Ako zvládnuť narkolepsiu?

Vykonajte bezpečnostné opatrenia. V prípade, že zaspíte, urobte nevyhnutné bezpečnostné opatrenia, najmä pri vykonávaní činností, ktoré môžu byť nebezpečné. Musíte prediskutovať svoj stav s okolím, aby vedeli, ako udržať vás a seba v bezpečí v prípade nehôd.

• Zvážte všetky situácie, v ktorých viete, že máte zvýšené riziko zaspania. Informujte svoje okolie o svojom riziku a dajte im vedieť, aký druh zásahu (ak nejaký) budete potrebovať.
• Vyhnite sa obsluhe strojov alebo vedeniu vozidla, ak ste v ten deň alebo týždeň zaznamenali príznaky narkolepsie. Poraďte sa s lekárom, aby vám poradil, ako so svojim stavom zvládnuť vedenie vozidla a prácu strojov.
• Kataplexia, symptóm narkolepsie, ktorá má za následok náhlu poruchu a slabosť svalov, sa môže vyskytnúť spontánne počas celého dňa. Aj keď je zranenie počas kataplexie nepravdepodobné, uistite sa, že ľudia, ktorí s vami pracujú a žijú, vedia o možnosti epizódy. Informujte ich, aké opatrenia môžu potrebovať, aby sa predišlo nehode.
• Lekársky výstražný náramok môže byť dobrou investíciou, pretože dá ostatným vedieť, čo sa deje, ak zaspíte alebo zažijete kataplexiu.
• Ak ste plavec, pri všetkých plaveckých aktivitách noste ochranné vybavenie. Nikdy neplávajte sami, pretože epizóda náhleho spánku alebo kataplexie môže byť smrteľná bez plavčíka alebo ostrieľaného plavca v blízkosti.

Diskutujte o svojom stave. Narkolepsia je náročný stav nielen kvôli svojim fyzickým účinkom, ale môže byť aj izoláciou emocionálne, pretože ľudia to chápu ako jednoduchú lenivosť alebo dezorganizáciu. Otvorenosť voči svojmu stavu, aj keď je ťažké sa s ním podeliť, vám môže pomôcť v boji proti týmto pocitom a zníženiu úsudku zvonku.

• Možno prídete na to, že väčšina ľudí tomu nerozumie, a napíšte svoj stav ako únavu. Pomôcť môže vysvetlenie narkolepsie a jej príčin priateľom a blízkym. Nájdite podporné skupiny, či už vo vašej oblasti alebo online, a nechajte sa presmerovať na brožúry a materiály na čítanie, o ktoré sa môžete podeliť s ľuďmi vo svojom okolí.

Spravujte svoju narkolepsiu v práci a v škole. Narkolepsia môže byť ťažko zvládnuteľná, ak pracujete alebo ste zapísaní do školy na plný úväzok. Keďže stav môže občas ovplyvniť výkon, je dôležitá otvorená komunikácia medzi vami a vašim šéfom, učiteľom alebo profesorom.

• Narkolepsia môže ovplyvniť rozsah pozornosti, koncentráciu a krátkodobú pamäť. Dobrou správou je, že s primeraným ubytovaním môže väčšina ľudí normálne fungovať s narkolepsiou. Učitelia, profesori a zamestnávatelia by mali byť o stave informovaní a mali by s vami uzavrieť zmluvu, ktorá vám umožní zvládnuť váš stav v práci alebo v škole.
• Pre malé deti môže byť narkolepsia obzvlášť náročná na zvládnutie v škole. Ak má vaše dieťa narkolepsiu, porozprávajte sa s jeho učiteľmi, pretože deti sú niekedy potrestané alebo karhané za to, že spia v triede.
• Niekedy možno budete musieť zaznamenávať schôdze počas práce v prípade neočakávaného spánku. Obráťte sa na svojho šéfa, aby to prediskutoval a uistite sa, že to nie je v rozpore s firemnými zásadami. Ak záznamové zariadenie nie je povolené, mohli by ste zistiť, či by vám vaša firma mohla dodať zapisovateľa.
• Verejné povedomie a porozumenie narkolepsii je stále veľmi obmedzené. Uistite sa, že máte k dispozícii množstvo zdrojov a informácií, pretože váš učiteľ alebo zamestnávateľ môže byť s týmto stavom oboznámený. Ak je to potrebné, prineste si od lekára poznámku, v ktorej uvediete svoje potreby.

Získajte diagnózu. Narkolepsia je pomerne neobvyklá a je dôležité, aby ju lekár vyhodnotil pre správnu diagnózu. Váš lekár vám urobí fyzickú prehliadku, aby vylúčil akékoľvek ďalšie problémy, ktoré môžu spôsobovať príznaky podobné narkolepsii, a bude potrebné, aby ste absolvovali špecializované testy na klinike pre poruchy spánku. Váš lekár bude tiež chcieť podrobnú anamnézu a môže vás požiadať, aby ste si viedli denník spánku.

• Ak má váš lekár podozrenie, že máte narkolepsiu, pravdepodobne budete musieť absolvovať najmenej dva spánkové testy, polysomnogram (PSG) a test viacnásobnej latencie spánku (MSLT).
• PSG je jednodňový test, v ktorom prístroje na klinike pre poruchy spánku zmerajú napríklad srdcovú a dýchaciu frekvenciu, elektrickú aktivitu v mozgu a nervovú aktivitu.
• MSLT meria vašu tendenciu zaspávať počas dňa a určuje, či sa prvky REM spánku vyskytujú počas bdelosti. Tiež vyskúšajú, ako dlho vám trvá, kým zaspíte.
• Na potvrdenie diagnózy narkolepsie môžu byť potrebné aj ďalšie testy, ako sú testy krvi alebo miechy.

Zvážte príjem stimulantov. Stimulanty pôsobia na centrálny nervový systém tela. Spravidla sú primárnou liečebnou metódou predpísanou pre ľudí s narkolepsiou, pretože vám môžu pomôcť nespať celý deň. Porozprávajte sa so svojim lekárom o stimulantoch a podľa svojej anamnézy sa rozhodnite, aký je pre vás najlepší spôsob liečby.

• Modafinil a armodafinil sú najčastejšie predpisované lieky pre ľudí s narkolepsiou. Majú tendenciu byť menej návykové ako iné stimulanty (ako amfetamíny) a spôsobujú menšie zmeny nálady. Modafinil podávaný ráno bráni spánku počas dňa, ale napriek tomu by vám mal v noci umožniť zaspať. Vedľajšie účinky sú zriedkavé, aj keď niektorí pacienti hlásia sucho v ústach a nevoľnosť.
• Niektorí ľudia nemusia reagovať na modafinil alebo armodafinil. Medzi ďalšie možnosti patria lieky typu metylfenidátu, ako je Ritalin, ale je známe, že u pacientov vyvolávajú nervozitu. Bývajú tiež návykovejšie.
• Váš lekár by s vami mal prediskutovať výhody a nevýhody akéhokoľvek stimulantu. Ak máte akékoľvek otázky alebo obavy, prediskutujte ich so svojím lekárom.

Opýtajte sa na ssri a snri. Ak trpíte príznakmi, ako je kataplexia, halucinácie alebo paralýza spánku, môžu vám byť predpísané selektívne inhibítory spätného vychytávania serotonínu (SSRI) alebo inhibítory spätného vychytávania serotonínu a norepinefrínu (SNRI).

• Prozac, Sarafem a Effexor sú všetky typy SSRI a SNRI. Môžu byť účinné v boji proti závažnejším účinkom narkolepsie, ale môžu mať nežiaduce vedľajšie účinky.
• Vedľajšie účinky zahŕňajú priberanie na váhe, tráviace problémy a sexuálne dysfunkcie. Ak vám boli predpísané SSRI/SNRI a máte akékoľvek vedľajšie účinky, porozprávajte sa so svojím lekárom o úprave dávkovania alebo zmene liekov.

Získajte recept na nátriumoxybát. Nátriumoxybutyrát môže byť neuveriteľne účinný v boji proti kataplexii. Pomáha tiež pri nočnom spánku a vo vysokých dávkach môže zabrániť aj dennej ospalosti.

• Nátriumoxybutyrát sa má užívať dvakrát denne: jeden v noci a jeden o štyri hodiny neskôr.
• Váš lekár bude chcieť poznať vašu anamnézu predtým, ako vám predpíše nátriumoxybát, pretože to môže spôsobiť vážne vedľajšie účinky. Aj keď lekári predpisujú lieky iba vtedy, ak si myslia, že prínos prevažuje riziko, mali by ste si byť vedomí možných nevýhod a prediskutovať ich so svojím lekárom. Bola hlásená nevoľnosť a zvlhčenie postele. Ak ste námesačný, môže sa námesačnosť zhoršiť. Ak sa u vás vyskytne akýkoľvek vedľajší účinok, obráťte sa na svojho lekára.
• Nikdy neužívajte nátriumoxybát s inými liekmi na spanie, liekmi proti bolesti omamných látok alebo s alkoholom. To môže spôsobiť potenciálne smrteľné vedľajšie účinky, ako sú ťažkosti s dýchaním a kóma. Ak máte počas užívania nátriumoxybátu predpísané akékoľvek iné lieky, opýtajte sa svojho lekára na možné interakcie.