Ako byť obhajcom lupusu?
Vláda napríklad kontroluje, koľko sa financuje výskum lupusu, a tiež všeobecné zákony o zdravotnej starostlivosti, ktoré sa týkajú pacientov s lupusom.
Lupus je autoimunitné ochorenie, ktoré napáda zdravé tkanivo v tele. Či už máte túto chorobu sami alebo poznáte niekoho, kto ju má, stať sa obhajcom vám môže poskytnúť spôsob, ako konštruktívne podporiť ľudí s touto chorobou a pokročiť vo výskume. Môžete sa napríklad zapojiť do aktivizmu alebo šíriť povedomie. Môžete tiež podporovať pacientov a podporovať rozvoj nového výskumu.
Metóda 1 zo 4: zapojenie sa do aktivizmu
- 1Vzdelávajte sa. Na to, aby ste boli efektívnym aktivistom, musíte vedieť o samotnej chorobe. Lupus je autoimunitné ochorenie, to znamená, že začína útočiť na telo. Môže spôsobiť problémy takmer v akejkoľvek oblasti tela, vrátane kĺbov, orgánov a pokožky. Musíte byť tiež informovaní o legislatíve, ktorá sa týka osôb s lupusom. Rozšírte svoje znalosti na renomovaných stránkach, ako sú http://Lupus.org a http://LupusResearchInstitute.org.
- Vláda napríklad kontroluje, koľko sa financuje výskum lupusu, a tiež všeobecné zákony o zdravotnej starostlivosti, ktoré sa týkajú pacientov s lupusom.
- Môžete tiež pripojiť školeniach sponzorovanej podľa miestnych záujmových skupín, takže sa môžete dozvedieť o dôležitých otázkach.
- 2Kontaktujte svojich volených zástupcov. Jeden hlavný spôsob, ako ovplyvniť zmenu, je kontaktovať tých, ktorí sú zodpovední za tvorbu zákonov a financovanie výskumu. Môžete zavolať, poslať e -mail, fax alebo dokonca napísať list svojim zástupcom, ako aj miestnym a štátnym zástupcom. Naliehavo ich požiadajte, aby financovali ďalší výskum lupusu.
- Nájdite a kontaktujte svojich miestnych úradníkov na stránkach, ako je http://capwiz.com/lfa/dbq/officials/.
- 3Navštívte svojich zástupcov osobne. E -maily a telefonáty sú síce skvelé, ale osobne sa stretnúť so svojimi zástupcami môže mať ešte väčší vplyv. Buďte pripravení diskutovať o tom, čo by ste chceli od svojich zástupcov, ako je viac výskumu, lepšia zdravotná starostlivosť a lepšie vybavenie pre pacientov s lupusom.
- Kancelárie svojho miestneho zástupcu nájdete online. Štátni aj federálni zástupcovia majú často kancelárie v hlavnom meste štátu alebo v jeho blízkosti.
- Najlepšie je dohodnúť si schôdzku, ak môžete, aby si váš zástupca mohol urobiť čas na stretnutie s vami.
- Určite môžete ísť sami, ale niekedy je v číslach sila. Ak vezmete skupinu, ukážete svojmu zástupcovi, že viac ľudí sa stará, a budete mať ľudí, ktorí vás budú podporovať.
- 4Podpisujte petície. Často môžete podpísať petície online, ktoré vytvorili skupiny obhajujúce lupus. Potrebujú podpisy, aby upútali pozornosť vašich zástupcov, a preto sa porozhliadnite po petíciách na národných a miestnych webových stránkach s lupusom. Hneď ako ich nájdete, môžete pridať svoje meno.
- Pred podpísaním si vždy prečítajte petíciu, aby ste sa presvedčili, že s ňou súhlasíte. Možno budete musieť urobiť malý prieskum, aby ste zistili, že petícia bude prospešná pre pacientov s lupusom.
- 5Dobrovoľník v miestnej organizácii lupus. Advokátske skupiny sa pokúšajú zvýšiť informovanosť, získať peniaze na výskum a lobovať u politických činiteľov. Ak chcete, aby bola vaša advokácia formálnejšou záležitosťou, zvážte pripojenie k jednej z týchto skupín. Často potrebujú dobrovoľníkov v mnohých funkciách, od kancelárskych pracovníkov po amatérskych lobistov a všetko medzi tým.
- Ak nepoznáte skupinu vo svojom okolí, skúste vyhľadať online, či sa v okolí nenachádza. Môžete si prečítať o tom, čo robia online, alebo ich kontaktujte, aby vám poskytli propagačné materiály, aby ste mali lepšiu predstavu.
- Obráťte sa na kanceláriu a urobte dobrovoľníka. Môžete im zavolať, poslať e -mail alebo ich navštíviť osobne a povedať, že by ste chceli pomôcť. Môže byť prospešné mať pripravený zoznam svojich schopností. V skutočnosti, ak idete osobne, môžete priniesť skrátenú formu svojho životopisu, ak by to organizácia chcela vidieť.
Kontaktujte svoju miestnu organizáciu lupus a spojte sa s inými pacientmi s lupusom.
Metóda 2 zo 4: šírenie povedomia
- 1Distribuujte materiály. Väčšina miestnych skupín lupusu má materiály, ktoré môžete rozdať na zvýšenie informovanosti, ako sú brožúry, plagáty a informačné bulletiny. Tieto materiály môžete odovzdať v ordináciách lekárov, v nemocniciach a na klinikách.
- Ak nemáte miestnu skupinu, kontaktujte národnú organizáciu. Obvykle vám viac než radi pošlú materiály.
- 2Pracujte na veľtrhu zdravia. Lupusové organizácie potrebujú, aby ľudia pomáhali na veľtrhoch zdravia. Väčšinou by ste rozdali materiály a pokúsili sa odpovedať na všetky otázky, ktoré sa vyskytnú. Kontaktujte miestnu alebo celoštátnu organizáciu lupus, aby ste zistili, kedy môžete byť dobrovoľníkom, a spýtali sa, aké materiály pre vás majú na rozdávanie.
- 3Podeľte sa o svoj príbeh. Ak máte lupus, musíte povedať príbeh. Mnoho lupusových organizácií sa zaujíma o tieto príbehy a ich rozprávanie môže pomôcť zvýšiť povedomie o tom, ako táto choroba ovplyvňuje život ľudí.
- Pozrite sa na webové stránky lupusových organizácií, kde nájdete miesta, kde sa môžete podeliť o svoj príbeh.
- Svoj príbeh môžete tiež zdieľať sami, napríklad uverejnením príspevku o svojej chorobe na sociálnych sieťach.
- Prispôsobte svoj príbeh svojmu publiku. Napríklad na sociálnych médiách to chcete skrátiť. Ak píšete cielený článok, budete mať viac času na rozšírenie. Ak píšete skupine potenciálnych darcov, môžete sa porozprávať o tom, ako vám lekárska veda pomohla, a potom rozšíriť, ako veľmi je potrebný ďalší výskum.
- Ak sa snažíte byť inšpiratívni, možno by ste sa mali zamerať na to, ako ste našli spôsoby, ako uľahčiť život s touto chorobou.
- 4Formálne prejavy o lupuse. Mnoho miestnych organizácií s lupusom má pre vás príležitosti dozvedieť sa viac o lupuse. Na druhej strane sa môžete stať zástupcom organizácie tým, že vystúpite na formálnych podujatiach pre komunitu.
- Väčšina organizácií je obzvlášť nadšená ľuďmi, ktorí hovoria o lupuse, ale môžete im pomôcť, ak máte člena rodiny s lupusom alebo sa stanete odborníkom na tieto problémy.
- Ak máte pocit, že vám formálne rozprávanie vyhovuje, obráťte sa na blízku organizáciu. Budú vás môcť informovať, či sú v tejto oblasti príležitosti.
Ak máte lupus sami, zapojenie sa do klinického skúšania môže byť zásadným spôsobom, ako pomôcť lupusovej komunite.
Metóda 3 zo 4: podpora pacientov
- 1Staňte sa mentorom. Ľudia, ktorí majú novo diagnostikovaný lupus, majú veľa otázok. Môžete im tam pomôcť, najmä ak ste už boli v ich koži. Kontaktujte svoju miestnu organizáciu lupus a zistite, či má program, ktorý spája ľudí v týchto situáciách.
- 2Uľahčite podpornú skupinu. Mnoho ľudí s lupusom zistí, že pripojenie sa k podpornej skupine im môže pomôcť vysporiadať sa so správami, príznakmi a osamelosťou. Ak ste sa dostali do kola podporných skupín, možno je načase zintenzívniť sa a viesť ju. Môžete sa obrátiť na svoju miestnu organizáciu lupus, ale môžete sa tiež opýtať svojho lekára, či vám nevadí poskytnúť vaše kontaktné informácie novým pacientom.
- S ich súhlasom môžete tiež môcť uverejniť svoje kontaktné informácie v ordinácii lekára.
- Prípadne skúste na šírenie informácií použiť sociálne médiá. O svojich podporných skupinách môžete uverejňovať v miestnych skupinách lupus. Môžete tiež nastaviť verejné podujatie, na ktoré budete pozývať ľudí a povzbudzovať ostatných, aby na ne pozývali ľudí.
- 3Dobrovoľne ako telefónny priateľ. Mnoho ľudí považuje diagnózu lupusu za zničujúcu. Cítia sa veľmi osamelo, pretože nikto iný nemôže pochopiť, čo prežíva. Môžete sa prihlásiť ako dobrovoľník prostredníctvom telefónu. Môžu vám kedykoľvek zavolať a vy ich môžete pravidelne kontrolovať.
- Kontaktujte svoju miestnu organizáciu lupus a spojte sa s inými pacientmi s lupusom.
Kontaktujte národnú alebo miestnu organizáciu lupus a zistite, či s nimi môžete spolupracovať, pretože môžu ponúknuť podporu.
Metóda 4 zo 4: získavanie peňazí a darovanie času na výskum
- 1Dobrovoľne pracujte na zbierkach. Nemusíte znova objavovať koleso. Môžete sa jednoducho spojiť s finančnou zbierkou, ktorá už prebieha. Môžete dobrovoľne poskytnúť svoj čas a pomôcť zorganizovať akciu alebo sa na nej zúčastniť a vyzbierať peniaze, napríklad chôdzou v 5K, kde požiadate priateľov a rodinu o darovanie peňazí.
- 2Naplánujte si finančnú zbierku. Ak zistíte, že vo vašej oblasti nie sú žiadne zbierky lupus, skúste si ich spustiť sami. Kontaktujte národnú alebo miestnu organizáciu lupus a zistite, či s nimi môžete spolupracovať, pretože môžu ponúknuť podporu. Potom naplánujte a vykonajte udalosť podľa vlastného uváženia.
- Mohli by ste zorganizovať výpredaj pečiva, zriadiť umývačku áut alebo zorganizovať 5 kB. Mohli by ste tiež zorganizovať slávnostnú večeru alebo zorganizovať efektnú večeru. Je len na vás, ako peniaze získate.
- 3Prispieť na príčinu. Môžete poskytnúť jednorazový dar alebo sa môžete rozhodnúť, že ho budete vykonávať pravidelne. Môžete dokonca vo svojej závete stanoviť, že časť vášho majetku pôjde na vec.
- Môžete si vybrať národnú organizáciu, ktorá prispeje peniazmi alebo prispeje na miestny účel. Vyberte si organizáciu, ktorá je nezisková. Mali by ste tiež veriť v základné ciele organizácie.
- Väčšina organizácií má spôsob darovania online, alebo môžete dokonca poslať šekom.
- 4Zapojte sa do klinického skúšania. Ak máte lupus sami, zapojenie sa do klinického skúšania môže byť zásadným spôsobom, ako pomôcť lupusovej komunite. Pomôžete pokročiť vo výskume tejto choroby a skúšanie môže dokonca pomôcť zmierniť niektoré vaše príznaky. Navyše budete často odmeňovaní alebo dostanete ošetrenie zadarmo.
- Ak chcete nájsť klinické skúšky, na ktorých sa môžete zúčastniť, navštívte stránku http://LupusTrials.org.
- Skúška však nemusí fungovať a môžete byť vystavený vedľajším účinkom.
Prečítajte si tiež: Ako sa vysporiadať s intoleranciou laktózy?
Prečítajte si tiež:
Vylúčenie lekárskej zodpovednosti Obsah tohto článku nemá slúžiť ako náhrada odbornej lekárskej pomoci, vyšetrenia, diagnostiky alebo liečby. Pred začatím, zmenou alebo ukončením akejkoľvek zdravotnej starostlivosti by ste mali vždy kontaktovať svojho lekára alebo iného kvalifikovaného zdravotníckeho pracovníka.
