Ako pomôcť ľuďom s novodiagnostikovanou fibromyalgiou?
Mnoho jedincov s diagnostikovanou fibromyalgiou má problémy s prispôsobením sa svojim obmedzeniam. Jeden z najdôležitejších aspektov pomoci niekomu vyrovnať sa s týmto stavom je skutočne POČÚVAŤ, čo hovorí. Fibromyalgia je často označovaná ako neviditeľná choroba, pretože ju nemôžete vidieť - pokiaľ správanie človeka nevyjadruje bolesť. Je to veľmi skutočná a veľmi invalidizujúca choroba a chorí sú často obviňovaní, že „majú všetko v mysli“. Obvykle trvá roky, kým je niekto diagnostikovaný, a to až po vyčerpaní všetkých ostatných vysvetlení. Jednoducho počúvajte niekoho, komu je novo diagnostikovaná fibromyalgia, a ukážte mu, že veríte tomu, čo hovoria, čo mu môže skutočne pomôcť.
- 1Prvým krokom je skutočne POČÚVAŤ jednotlivca a VERIŤ. Ak vám na človeku skutočne záleží, prečo by ste si mysleli, že by mohol alebo by mohol vymyslieť príbeh o nevysvetliteľnej alebo neovládateľnej bolesti. Zvlášť bolesť, ktorú nezmierňuje medicína.
- 2Smútok je niečo, čo príde neskôr, keď si jednotlivec začne uvedomovať a musí akceptovať, že existujú veci, ktoré už nie sú schopní urobiť. Môže to byť niečo také jednoduché, ako nie je možné držať nôž alebo škrabku na prípravu zeleniny. Je to súčasť procesu a prebieha vo fázach; ako sa fibromyalgia pomaly prejavuje, spôsobuje skutočnú stratu vo všetkých oblastiach života. Najdôležitejšie pre nich nemusí byť to, čo si myslíte, ich priority môžu byť odlišné. Doprajte im čas na smútok a nečakajte, že osoba s fibromyalgiou bude z toho veselá a postará sa o svoje pocity.
- 3Pomáhajte jednotlivcovi v čase potrebnom na diagnostikovanie tohto stavu. Diagnostika fibromyalgie sa obmedzuje na zhromažďovanie informácií, a nie na laboratórne testy, röntgenové žiarenie atď. Príznaky sú početné a môžu napodobňovať ďalšie príznaky chorôb, ako je reumatoidná artritída, lupus a iné zdravotné ťažkosti - vo väčšine prípadov je to proces eliminácie. a to môže byť včasné a únavné.
- Choďte s nimi na schôdzky k lekárovi a vysvetlite im ich príznaky. Lekári nepočúvajú, čo pacient hovorí, príliš sa zaujímajú o pacientovu reč tela, tón, tisíc symptómov, ktoré si pacient ani nemusí uvedomovať. Špecialisti prečítajú tieto príznaky v rámci svojej špecializácie. Lekári počúvajú ošetrovateľov a zdravých priateľov alebo rodinných príslušníkov chorého človeka, takže pomocou tejto jednoduchej láskavosti môžete odstrániť zdĺhavé a nákladné nesprávne diagnostiky. Tiež bolesť a únava z fibromyalgie môže interferovať s pacientovou schopnosťou organizovane komunikovať, zatiaľ čo nie ste chorí, dáva vám výhodu v tom, že môžete informácie prezentovať súdržnejšie.
- 4Nájdite si čas na výskum a prečítajte si o tomto stave, aby ste im pomohli s týmto stavom zvládnuť. Mnohí s fibromyalgiou majú pocit, že ľudia nerozumejú svojmu stavu, a to spôsobuje veľkú úzkosť a v konečnom dôsledku pocity pochybností. Stres spôsobuje vzplanutie symptómov, takže úzkosť a pochybnosti spôsobia, že váš milovaný bude oveľa chorší, často veľmi rýchly.
- 5Pomôcť vyrovnať sa so svojimi obmedzeniami si vyžaduje čas a porozumenie. Sebahodnota sa stáva problémom, ako plynie čas a oni si začnú uvedomovať, že sú obmedzení a už nedokážu robiť veci, ktoré by kedysi mohli. Je tiež dôležité neočakávať, že budú robiť veci, ktoré nemôžu, alebo sa budú hnevať, ak sa pokúsia o každodennú aktivitu a neuspejú.
- Únava ich môže urobiť mrzutými a plačlivými ako batoľa, ktoré bolo hore príliš dlho bez šlofíka. Pochopte to a nevyberajte kruhovú hádku v bode, keď sa váš milovaný potáca ako opitý. To môže spôsobiť väčšiu erupciu a zhoršiť situáciu.
- Nežiadajte svojho milovaného, aby vám veci pripomínal. Hanba zabudnúť dať pripomienku je neznesiteľná. Je to ako požiadať chlapa, ktorý má zlý chrbát, aby zdvihol ťažkú záťaž - už len pamätať na to, aby ste včas brali lieky a ďalšie potrebné rutinné veci, je pre niekoho s fibromyalgiou obrovská námaha.
- Bolesť môže mať na náladu rovnaké účinky ako depresia, veľký rozdiel je v tom, že lieky proti bolesti uľahčujú náladu tak rýchlo, ako správne antidepresíva u niekoho s chronickou únavou. Ak sa váš milovaný začne točiť dolu a bude znieť beznádejne, mizerne, pri hľadaní chýb na sebe alebo na ostatných, porazený... opýtajte sa, či užil svoje lieky proti bolesti. Táto pripomienka im môže ušetriť hodiny agónie. Aj keď sú v depresii, bolesť to tak zhoršuje, že tabletky pravdepodobne pomôžu.
- 6Nechajte ich robiť veci, ktoré chcú robiť (napríklad upratovanie domu, nakupovanie, umenie a remeslá alebo prácu na dvore... Nehnevajte sa na nich, aj keď máte pocit, že ich úsilím v konečnom dôsledku uškodia. obmedzenia sú jednou z najťažších vecí, s ktorými sa budú musieť vyrovnať.
- Rovnako tak s nimi nepočítajte pri bežných úlohách a aktivitách. Život pre niekoho s fibromyalgiou sa stáva otázkou chopiť sa „štartovacích okien“, keď jeho telo funguje lepšie ako obvykle, aby toho stihol pred nárazom čo najviac. Nechajte ich udávať tempo a nehnevajte sa, keď nezvládajú niečo, čo si mysleli, že by mohli. Takmer všetci ľudia s fibromyalgiou preceňujú, čo môžu robiť, a robia si plány, v ktorých nie sú schopní pokračovať. Naučiť sa plánovať to môže trvať roky a aj napriek tomu musia byť plány vždy flexibilné.
- Netlačte na nich, aby robili veci. Pamätajte si, že keď sa ich pokúšate prinútiť upratať niečo v domácnosti alebo ísť s vami na akciu, vážia to, že sa nemôžu osprchovať, potom sa obliecť alebo zvládnuť vstať z postele. Nemôžete posúdiť, čoho sú schopní, podľa toho, čo zvládajú vo svojich dobrých dňoch, keď tvrdo tlačia, pretože niečo chcú. Aktivita, ktorá vás tak vzrušuje, že si myslíte, že by bola pre nich taká dobrá, nemusí byť možná alebo nemusí byť praktická v porovnaní s niečím iným, čo by radšej robili so svojou obmedzenou energiou.
- 7Buďte tam, aby ich vyzdvihol, keď narazia alebo „narazia do steny“, či už fyzicky alebo emocionálne. Naučiť sa zaobchádzať s fibromyalgiou vyžaduje čas a čím väčšiu podporu im môžete poskytnúť v prvých dňoch, tým jednoduchší budete tento proces zvládnuť. Je to proces učenia sa pre vás oboch. Mnoho vecí, ktoré v živote považujete za samozrejmosť, už nie sú praktické alebo sa na ne nemôže spoľahnúť niekto s fibromyalgiou.
- 8Nezabudnite, že príznaky sa budú líšiť zo dňa na deň. To môže byť frustrujúce a život je nepredvídateľný. Snažte sa „ísť s prúdom“ čo najviac a nevyvolávajte v človeku pocit viny za porušenie plánov na poslednú chvíľu.
- Vždy predpokladajte, že sa váš milovaný čo najviac snaží držať krok so životom. Je oveľa bežnejšie, keď ľudia s fibromyalgiou preceňujú, čo môžu urobiť, a príliš sa snažia, než ležať a vzdať sa.
- Prekvapte ich knihami, časopismi alebo čítacím zariadením ako Nook alebo Kindle. Majú viac času na odpočinok v posteli ako väčšina ľudí a čokoľvek, čo sa dá urobiť v posteli, je oveľa lepšie ako nuda.
- Uvedomte si, že počasie môže ovplyvniť to, ako dobre funguje váš milovaný, dávajte pri vytváraní predbežných plánov pozor na zmenu barometrického tlaku. Úroveň energie a schopností môže do niekoľkých hodín stúpať alebo klesať.
- Diskutujte so svojim blízkym o chodení von a zdieľaní aktivít. Nechajte svojho milovaného, aby sa ujal vedenia, keď robí tieto veci, poriadne si to užite, keď má dobrý deň, a odtrhnite sa, že konečne pôjdete von! Chceli toľko, koľko ste chceli, jednoducho to nebolo možné, kým nenastal dobrý deň.
- Myslite na nepredvídateľnosť svojho blízkeho ako na pozitívnu vec, podporujte spontánne aktivity a potešenia.
- Čokoľvek urobíte, nenechajte svojho partnera, aby si myslel, že konáte alebo si myslíte, že sú leniví alebo preháňajú, ako sa cítia. Ukážte im súcit a empatiu.
- Fibromyalgia môže spôsobiť citlivosť na jedlo a zažívacie problémy. Uvedomte si to v súvislosti s etnickou kuchyňou a sledujte, ako sa váš milovaný cíti po jedle, a potom navrhnite jedlá, ktoré viedli k lepšiemu pohodliu po večeri.
- Podporujte kreatívne alebo intelektuálne činnosti, ktoré je možné vykonávať bez veľkého fyzického úsilia, vrátane hier stimulujúcich pamäť. Aplikujte mentalitu „špeciálnych olympijských hier“ na hry ako Scrabble alebo krížovky, chváľte úspechy a vyraďte zlyhania ako symptómy.
- Nebojte sa uraziť alebo byť nechcený, ak váš milovaný nechce ísť von, tancovať alebo robiť veci, ktoré ste predtým robili spolu. Nie ste odmietnutí, len nemôžu držať krok.
- Nenavrhujte oblečenie a účesy, ktoré si vyžadujú veľa starostlivosti a úsilia, napríklad chodievate sa častejšie upravovať do salónu alebo nosíte oblečenie na gombíky a s komplikovanými vrstvami.
- Nepredpokladajte, že zlý deň zostane zlý, niekedy sa po odpočinku môže barometrický tlak zmeniť alebo sa vo vašom milovanom človeku môže zmeniť niečo iné, čo mu dodá energiu na to, čo chce skutočne robiť. Prijmite ich priority v tom, čo chcú s touto energiou robiť.
- Neodrádzajte svojho blízkeho, ak sa vám zdá, že obľúbené oblečenie alebo účes vynakladajú na váš názor príliš veľa úsilia. Na nich môže veľa záležať a byť súčasťou toho, ako si udržia morálku.
Prečítajte si tiež: Ako zlepšiť svoj vzťah s chorým rodičom?
Komentáre (1)
- Myslel som si, že je to svalová choroba, ale nevedel som, že je to oveľa viac. Tento článok mi objasnil obmedzenia, ako je každý deň iný, ako byť empatický voči svojmu stavu a podporovať ma.
Prečítajte si tiež:
Vylúčenie lekárskej zodpovednosti Obsah tohto článku nemá slúžiť ako náhrada odbornej lekárskej pomoci, vyšetrenia, diagnostiky alebo liečby. Pred začatím, zmenou alebo ukončením akejkoľvek zdravotnej starostlivosti by ste mali vždy kontaktovať svojho lekára alebo iného kvalifikovaného zdravotníckeho pracovníka.