Ako nájsť podporné skupiny pre detskú mozgovú obrnu?
Tieto skupiny budú mať podporné skupiny spolu s rôznymi dostupnými zdrojmi, ktoré pomôžu osobám s detskou mozgovou obrnou žiť normálnym a zdravým životom.
Mozgová obrna (CP) sa týka niekoľkých neurologických porúch, ktoré ovplyvňujú pohyb tela, koordináciu svalov a rovnováhu. Príznaky CP sa objavia v detstve alebo ranom detstve a trvale postihujú postihnutých. Základnou príčinou CP je poškodenie mozgu vyvíjajúceho sa dieťaťa počas tehotenstva alebo pôrodu, zvyčajne z nedostatku kyslíka. Približne 1 z 323 detí narodených v Európe sa narodí s CP. Mať CP alebo sa oňho starať o milovaného človeka môže byť veľmi namáhavé fyzicky, mentálne a emocionálne. Aby sme vám a vašej rodine pomohli prekonať ťažšie časy, môže byť užitočné nájsť si podpornú skupinu, ktorá by vám poskytla informácie a skúsenosti, a tiež poskytla emocionálnu pomoc, keď ju budete potrebovať.
Časť 1 z 3: identifikácia podporných skupín
- 1Porozprávajte sa so svojim lekárom. Ak vám alebo vášmu blízkemu diagnostikovali mozgovú obrnu, prvým krokom pri hľadaní podpornej skupiny by ste sa mali porozprávať so svojím lekárom. Pravdepodobne bude vedieť o niekoľkých organizáciách, ktoré vám môžu pomôcť začať s väčším vyhľadávaním.
- Ak má vaše dieťa diagnostikovanú mozgovú obrnu, podporný tím vám môže pomôcť vytvoriť plán starostlivosti o život, ktorý vám pomôže zistiť, čo vaše dieťa potrebuje a aké máte finančné možnosti. Pri navrhovaní tohto plánu môžete byť kontaktovaní aj podpornou skupinou pre vaše dieťa.
- 2Opýtajte sa iných organizácií zameraných na detskú mozgovú obrnu. Akonáhle nájdete niekoľko organizácií, s ktorými by ste sa mohli porozprávať a zvážiť ich, požiadajte ich o ďalšie rady. Pravdepodobne budú poznať podporné skupiny a môžu vám pomôcť nájsť takú, ktorá by vyriešila vaše konkrétne potreby a starosti.
- Niektoré hlavné CP organizácie patrí do marca desetník, Cure CP, je mozgová obrna základ a mierime ku hviezdam.
- 3Rozhovor s komunitnými organizáciami. Hľadaj skupiny ako dobrovoľnícke organizácie, komunitné centrá, kostoly alebo dokonca verejné knižnice. Tieto skupiny môžu byť obzvlášť nápomocné pri hľadaní miestnych podporných skupín. Miesta, ako sú knižnice a kostoly, môžu dokonca hostiť podpornú skupinu, čo vám poskytne miesto, ktoré už môže byť známe a pohodlné.
- Medzi niektoré organizácie CP, ktoré majú miestne kapitoly, ktoré už môžu byť vo vašej oblasti, patria Spojené mozgové obrny (UCP), Oblúk a Veľkonočné pečate.
- 4Hľadaj online. Pri hľadaní podporných skupín poskytuje internet množstvo možností. Zvlášť vám to tiež pomôže nájsť skupiny podpory iba online. Využívajú chatrooms, vývesky, fóra, a ďalšie on-line nástroje, ktoré umožnia ľuďom spojiť a komunikovať, bez toho aby museli ísť na stretnutie, alebo dokonca na rovnakom mieste.
- Ďalším spôsobom, ako použiť online vyhľadávanie, je získať zoznam organizácií a podporných skupín a potom ich skontrolovať v iných zdrojoch. Môžu byť schopní poskytnúť konkrétnejšie rady o určitých skupinách, namiesto toho, aby uviedli tie, ktoré im sú najznámejšie.
- Skupiny online podpory môžu byť dobré pre ľudí, ktorým viac vyhovuje zostať v anonymite alebo chcú získať informácie od väčšej siete respondentov. Ak je pre vás ťažké vyjsť z domu a chodiť na schôdze, môžu to byť tiež účinné spôsoby komunikácie s ostatnými, keď zostanete doma.
Aj keď môže byť vaša podporná skupina nápomocná pri riešení problémov špecifických pre detskú mozgovú obrnu, nezabudnite použiť aj vlastnú sociálnu skupinu.
Časť 2 z 3: výber podpornej skupiny
- 1Zamyslite sa nad tým, čo dúfate, že získate zo svojej podpornej skupiny. Niektoré sú menšie skupiny zamerané na zdieľanie informácií medzi ľuďmi a poskytovanie emocionálnej podpory. Ďalšie skupiny sa zameriavajú na získavanie finančných prostriedkov na výskum alebo obhajovanie väčšej podpory verejnosti. Skupina podpory, ku ktorej sa pridáte, musí spĺňať vaše potreby, preto sa pozrite, čo sa rôzne skupiny pokúšajú urobiť pre svojich členov.
- 2Skúmajte rôzne typy podporných skupín. Akonáhle nájdete nejaké skupiny podpory CP, budete sa chcieť uistiť, že sa pripájate k skupine, ktorá spĺňa vaše potreby. Rôzne organizácie poskytujú určité služby v závislosti od úrovne, na ktorej pôsobia, preto sa uistite, že nájdete skupinu, ktorá poskytuje to, čo hľadáte.
- Väčšie národné organizácie poskytujú podporné skupiny a sociálne siete pre rodičov a pracujú na získavaní peňazí na výskum a verejnú obhajobu. Spolu s miestnymi sieťami môžu organizovať aj väčšie akcie, ktoré môžu rozšíriť váš okruh podpory. Medzi niektoré z týchto organizácií patrí March of Dimes, Cure CP a Reaching for the Stars. Spoločnosť Reaching for the Stars založila aj CP Kids Coalition, miesto pre stretávanie sa detí a detskú mozgovú obrnu.
- Niektoré skupiny organizujú miestne kapitoly kvôli priamejšej pomoci. Tieto skupiny budú mať podporné skupiny spolu s rôznymi dostupnými zdrojmi, ktoré pomôžu osobám s detskou mozgovou obrnou žiť normálnym a zdravým životom. Niektoré z nich zahŕňajú United Cerebral Palsy (UCP), The Arc, Easter Seals, rodič - rodič rodičov Európa a rodinné hlasy.
- Uistite sa, že zistíte, kedy a kde sa tieto skupiny vo vašom okolí stretávajú. Keď sa pripojíte k podpornej skupine, budete chcieť naplno využiť to, čo ponúkajú, čo nemôžete urobiť, ak sa pravidelne nedostavujete na schôdze a akcie. Uistite sa, že sa skupina nachádza na mieste, na ktoré sa môžete dostať, a bude sa vám v nej pohodlne rozprávať.
- 3Pozrite sa na ľudí, ktorí sú v podpornej skupine. Niektoré skupiny sú zriadené tak, aby poskytovali zdravotnú a emocionálnu podporu konkrétne deťom trpiacim CP, a nie rodičom alebo rodinným príslušníkom, ktorí pôsobia ako opatrovatelia. Rôzne skupiny tam môžu mať aj lekárov, ktorí im poskytnú dodatočné informácie.
- 4Zvážte skupinu online podpory. Skupiny online podpory môžu byť dobré pre ľudí, ktorým viac vyhovuje zostať v anonymite alebo chcú získať informácie od väčšej siete respondentov. Ak je pre vás ťažké vyjsť z domu a chodiť na schôdze, môžu to byť tiež účinné spôsoby komunikácie s ostatnými, keď zostanete doma.
- Online skupiny budú mať sociálne siete, s ktorými budú ľudia komunikovať, a tiež súbor odkazov na iné druhy produktov a služieb. Väčšinou sú najužitočnejšie pre rodičov a ostatných opatrovateľov. Niektoré z najväčších sú Špeciálne potreby mamičiek pre mamičky a Mommies of Miracles.
Väčšie národné organizácie poskytujú podporné skupiny a sociálne siete pre rodičov a pracujú na získavaní peňazí na výskum a verejnú obhajobu.
Časť 3 z 3: Vyťažte zo svojej skupiny maximum
- 1Choďte na schôdze. Ak má vaša podporná skupina pravidelné schôdze, určite na ne choďte. Cieľom podpornej skupiny je podeliť sa o skúsenosti a poskytnúť si vzájomnú podporu. Akonáhle budete mať kam ísť, ukážte sa a dajte ľuďom vedieť, že chcete ich pomoc a chcete im pomôcť.
- Podporné skupiny môžu vykonávať rôzne činnosti vrátane sociálnych stretnutí, výmeny vybavenia a workshopov. Účasť na týchto podujatiach je úžasný spôsob, ako sa naučiť nové informácie a lepšie spoznať svojich kolegov zo skupiny.
- 2Počúvajte ostatných členov. Mnohé z problémov spojených s detskou mozgovou obrnou budú pomerne časté u postihnutých. Váš príbeh môže byť ťažký, ale nie je jedinečný. Iní ľudia si pravdepodobne prešli rovnakými alebo podobnými skúsenosťami a budú používať podpornú skupinu ako spôsob zdieľania vecí, ktoré fungovali (alebo nie). Dávajte pozor na druhy problémov, ktoré riešia. Pomôže vám to vyrovnať sa s podobnými problémami alebo sa pripravíte na to, že ich v budúcnosti zvládnete.
- Niektoré skupiny zahŕňajú aj zdravotníckych pracovníkov, ktorí môžu poskytnúť viac vedeckých rád. Rozhovor s lekárom v tomto neformálnejšom prostredí vám pomôže cítiť sa pohodlnejšie pri diskusii o problémoch počas schôdzky v nemocnici alebo v ordinácii lekára.
- Niektoré z dôležitých rád, ktoré môžete získať od členov podpornej skupiny, zahŕňajú odporúčania pre lekárov a iných zdravotníckych pracovníkov, určité míľniky alebo znaky, ktoré by ste mali sledovať, a dokonca aj rady, ako sa vysporiadať s právnymi ťažkosťami.
- 3Podeľte sa o svoje skúsenosti. Niektoré z hlavných účelov podpornej skupiny sú zmierniť stres a dať ľuďom vedieť, že v boji nie sú sami. Podelenie sa o svoje dobré skúsenosti môže pomôcť druhým, ktorí majú podobné problémy, pričom rozprávanie o vašich zápasoch môže dať niekomu ďalšiemu príležitosť podeliť sa o to, ako tento problém prekonal.
- Pamätajte si, že v Európe má v súčasnosti asi 764000 detí a dospelých detskú mozgovú obrnu a vyvinie ju asi 10000 detí narodených každý rok. Ak vezmeme do úvahy tých, ktorí trpia, a tých, ktorí sa o ne starajú, je to veľa ľudí, ktorí rozpoznajú, čo prežívate a budú schopní poskytnúť dobrú radu.
- 4Založte si vlastnú skupinu podpory. Ak existujúce podporné skupiny v okolí jednoducho neposkytujú emocionálnu ani materiálnu pomoc, ktorú vy a vaša rodina potrebujete, zvážte založenie vlastnej skupiny. Porozprávajte sa s inými ľuďmi vo svojom okolí alebo v kruhu priateľov, ktorí môžu potrebovať takú podporu, na akú myslíte, aby ste sa uistili, že budete mať potenciálnych členov. Stanovte si čas a miesto, kde by ste mali schôdze organizovať, a dajte im vedieť, aby sa dostavili.
- Možno bude pre vás jednoduchšie obrátiť sa na národnú organizáciu, ako napríklad UCP alebo Easter Seals, prediskutovať zriadenie miestnej kapitoly, ak vo vašej oblasti taká neexistuje.
Niektoré organizácie CP, ktoré majú miestne kapitoly, ktoré už môžu byť vo vašej oblasti, zahŕňajú Spojené mozgové obrny (UCP), Oblúk a Veľkonočné pečate.
- Pamätajte si, že je v poriadku získať podporu pre seba, aj keď netrpíte detskou mozgovou obrnou. Emocionálne vypätie milovanej osoby s detskou mozgovou obrnou je ťažké a nemôžete tiež poskytnúť najlepšiu starostlivosť a pomoc, ak aj vy bojujete.
- Nájdenie a výber podpornej skupiny pre liečbu detskej mozgovej obrny môže byť náročné a veľké rozhodnutie, ale nemusí byť konečné. Môžete prísť nato, že skupina, ku ktorej ste sa pridali, nespĺňa vaše potreby tak, ako ste dúfali. Je v poriadku diskutovať o svojich obavách so skupinou alebo hľadať inú podpornú skupinu.
- Nebojte sa klásť otázky. Podporná skupina je tu na to, aby vám pomohla, takže pre nikoho nebudete záťažou ani uvaľovaním. Navyše, ak nikomu nepoviete, že sa zaoberáte určitým problémom, nebude vedieť pomôcť.
- Chcete byť vždy informovaní o detskej mozgovej obrne a potrebách postihnutých. Naše znalosti o tejto chorobe neustále rastú, takže aktuálnosť vám pomôže poskytnúť najlepšiu možnú starostlivosť.
- Aj keď môže byť vaša podporná skupina nápomocná pri riešení problémov špecifických pre detskú mozgovú obrnu, nezabudnite použiť aj vlastnú sociálnu skupinu. Priatelia a rodina budú chcieť pomôcť a niekedy je jednoduchšie porozprávať sa s niekým, koho poznáte naozaj dobre, aj keď vám nevie konkrétne poradiť.
- Okrem podporných skupín môžete zvážiť aj zamestnanie rodinného poradcu. Tento profesionál bude s vami a vašou rodinou spolupracovať na pomoci udržiavať zdravú a stabilnú domácnosť.
Prečítajte si tiež: Ako zvládnuť nočné pomočovanie na vysokej škole?
Prečítajte si tiež:
Vylúčenie lekárskej zodpovednosti Obsah tohto článku nemá slúžiť ako náhrada odbornej lekárskej pomoci, vyšetrenia, diagnostiky alebo liečby. Pred začatím, zmenou alebo ukončením akejkoľvek zdravotnej starostlivosti by ste mali vždy kontaktovať svojho lekára alebo iného kvalifikovaného zdravotníckeho pracovníka.
