Ako liečiť viacnásobnú systémovú atrofiu (MSA)?

Viacnásobná systémová atrofia (MSA) je zriedkavý neurologický stav so symptómami, ktoré ovplyvňujú váš krvný tlak, kontrolu svalov a ďalšie telesné funkcie. Aj keď vedci a vedci stále hľadajú liek na MSA, existuje množstvo liečebných postupov a terapií, ktoré vám môžu pomôcť zvládnuť symptómy a udržať si čo najväčšiu autonómiu. Ak dostanete diagnózu MSA, budete mať veľký tím špecialistov, ktorí vám pomôžu vypracovať najlepší plán starostlivosti pre vašu individuálnu situáciu.

Metóda 1 zo 4: Zmena životného štýlu

1
Ak máte problémy s prehĺtaním, jedzte jemnejšie jedlá. Ako váš stav postupuje, budete musieť urobiť niekoľko úprav vo vašej strave. Našťastie existuje množstvo chutných mäkkých jedál, ktoré môžete vyskúšať a ktoré stále chutia a poskytnú vám dôležité vitamíny a minerály. Vyskúšajte ovocné smoothie, ochutené jogurty a polievky z pyré, ktoré ponúkajú veľa rozmanitosti.
- V závislosti od vašej situácie môžete jesť aj praženicu, bez kôrky, tuniakový šalát, kuskus, sekanú alebo banánový chlieb.
2
Prirodzene si zvýšite krvný tlak pridaním soli a kofeínu. Zatiaľ čo väčšina diét odporúča obmedziť príjem soli a obmedziť množstvo kofeínu, ktorý z nich konzumujete, v skutočnosti z týchto vecí môžete mať prospech. Soľ a kofeín zvyšujú krvný tlak, preto si do jedla dajte trochu soli, vypite ďalšiu šálku kávy alebo si obľúbenú sódu nechajte v chladničke.
- Porozprávajte sa najskôr so svojím lekárom, aby ste sa presvedčili, že je bezpečné pridať do stravy soľ a kofeín. V závislosti od vašej lekárskej alebo medikamentóznej histórie vám môžu odporučiť niečo iné.
3
Zdvihnite hlavu postele a dávajte pozor, aby ste neprešli zo sedu do stoja. Ak budete mať počas spánku mierne zvýšené telo, váš krvný tlak sa bude udržiavať v správnych medziach. Po sedení alebo ležaní pomaly vstávajte-inak by sa vám mohla zatočiť hlava.
- Pokúste sa nakloniť hornú časť postele asi o 30 stupňov. Vyskúšajte to a vykonajte potrebné úpravy, aby ste sa cítili čo najpohodlnejšie.
4
Na zníženie krvného tlaku použite kompresné pančuchy. Tento typ pančuchy znižuje množstvo krvi, ktoré sa hromadí vo vašich nohách, čo pomáha srdcu, aby nemuselo tak tvrdo pracovať. Ak vám lekár odporučí kompresné pančuchy, s najväčšou pravdepodobnosťou ich budete chcieť nosiť každý deň.
- Obliekanie kompresných pančúch môže byť trochu náročné, pretože majú byť trochu tesné, najmä okolo chodidiel a členkov.
- Ak máte problém ohnúť sa, požiadajte niekoho, aby vám pomohol.
Ak máte MSA, váš krvný tlak môže mať tendenciu byť príliš nízky alebo kolísať po celý deň.
5
Pridajte do svojho jedálnička viac vlákniny, aby vaše pohyby čriev boli pravidelné. Môžete tiež chcieť užívať vlákninový doplnok, ak začnete mať zápchu. Pitie extra vody môže tiež pomôcť predchádzať zápche.
- Vo všeobecnosti by sa ženy mali snažiť o 21-25 gramov vlákniny každý deň; Muži by sa mali snažiť získať 30-38 gramov denne. Porozprávajte sa so svojím lekárom, aby ste sa uistili, že tieto údaje sú pre vás to pravé.
Potraviny s vysokým obsahom vlákniny: Zamerajte sa na konzumáciu veľkého množstva celých potravín, ako je ovocie, zelenina, celozrnné zrná, strukoviny a semená. Hrušky a maliny obsahujú veľa vlákniny, rovnako ako hrach, brokolica, šošovica a chia semienka.
6
Jedzte po celý deň malé jedlá, ktoré vám pomôžu zvládnuť krvný tlak. Malé jedlá dodajú telu energiu a sú ľahšie stráviteľné ako veľké a ťažké jedlá. Keď máte MSA, môže jesť dlhšie, takže malé jedlá budú lepšie zvládnuteľné.
- Ako váš stav postupuje, môže byť ťažšie krájať jedlo, kŕmiť sa, žuť alebo prehĺtať. Keď prídete o tieto funkcie, je normálne smútiť nad tým, čo sa mení. Priateľ alebo podporná skupina vám môže pomôcť vyventilovať sa a vyjadriť, čo cítite.
- Zamerajte sa na príjem dôležitých živín pri každom jedle, ako sú bielkoviny a vláknina.
- Porozprávajte sa so svojím lekárom alebo pracovným terapeutom, ak je jedlo stále ťažšie.
7
Vyhnite sa prehriatiu a rýchlo sa ochladte, ak je vám príliš teplo. MSA môže mať vplyv na to, ako sa potíte a ochladíte. Zostaňte vo vnútri v skutočne teplých dňoch a snažte sa, aby vám nebolo príliš horúco, keď sa sprchujete, prechádzate alebo robíte iné činnosti.
- Prílišné zahriatie môže ovplyvniť váš krvný tlak alebo spôsobiť vyčerpanie z tepla.
- Ak vám bude príliš teplo, prestaňte sa hýbať a odpočívajte. Dostaňte sa čo najskôr do klimatizovaného priestoru. Na zápästia, čelo a zadnú časť krku môžete tiež položiť studené a mokré žinky.
8
Hrajte kognitívne hry, aby vaše mentálne spracovanie zostalo ostré. Niektoré formy MSA môžu ovplyvniť vaše verbálne schopnosti, rozsah pozornosti alebo pamäť. Každý deň strávte nejaký čas prácou na hlavolamoch, sudoku, krížovkách, hľadaní slov, triviálnych hrách, šachu alebo stolných hrách.
- Existuje niekoľko skvelých aplikácií, ktoré si môžete stiahnuť do telefónu alebo tabletu. Lumosity, CogniFit Brain Fitness, BrainHQ a Cogmed majú skvelé recenzie.

Metóda 2 zo 4: používanie liekov a lekárskych postupov

1
Vykonajte štúdiu spánku a skontrolujte problémy. Problémy so spánkom sú u MSA veľmi časté, porozprávajte sa preto so svojim lekárom o štúdiu spánku. Počas spánku môžete mať problémy ako prerušovaný spánok, denná ospalosť a poruchy dýchania. V niektorých prípadoch môžete počas spánku dokonca vydávať zvláštny zvuk. Našťastie vám váš lekár môže byť schopný ponúknuť možnosti liečby, ktoré vám pomôžu lepšie zaspať.
- Možno budete musieť spať s prístrojom na kontinuálny pretlak v dýchacích cestách (CPAP), ktorý vám pomôže lepšie dýchať.
- Problémy so spánkom sú bežnejšie u MSA ako u Parkinsonovej choroby, takže váš lekár môže urobiť štúdiu spánku, ktorá by im pomohla zúžiť diagnózu.
2
Porozprávajte sa so svojím lekárom, ak začnete mať problémy s močovým mechúrom. MSA môže ovplyvniť vaše svaly a spôsobiť inkontinenciu. Môže to znieť trápne, ale rozhovor s lekárom vám môže pomôcť prísť s plánom, aby ste si zachovali čo najväčšiu autonómiu. Existujú lieky, ktoré môžete užívať, ako propiverín, oxybutynín, oxid dusnatý alebo baklofén, alebo môžete dostať injekciu botulotoxínu.
- Ako váš MSA postupuje, váš lekár vás môže povzbudiť, aby ste si kúpili katéter.
- Problémy s močovým mechúrom si zvyčajne všimnete skôr, ako sa u vás vyvinie hypotenzia.
Nízky krvný tlak je jedným z bežnejších symptómov MSA, ktoré sa môžu zhoršiť, keď sa postavíte.
3
Užívajte lieky na krvný tlak, aby bol váš tlak v norme. Ak máte MSA, váš krvný tlak môže mať tendenciu byť príliš nízky alebo kolísať po celý deň. Váš lekár bude pravdepodobne musieť vyskúšať niekoľko kombinácií liekov, aby našiel to pravé pre vás. Vždy sa dôsledne riaďte ich pokynmi a vezmite si liek, keď sa má.
- Fludrocortison je zvyčajne prvou voľbou na liečbu chronickej hypotenzie. Váš lekár vám pravdepodobne odporučí užívať s ním doplnok draslíka. Môže však spôsobiť edém a hypertenziu v sede. Ďalšími bežnými liekmi používanými na liečbu problémov s krvným tlakom u pacientov s MSA sú pyridostigmín, midodrin a droxidopa.
- Pri MSA sa váš krvný tlak môže meniť v závislosti od toho, či stojíte, sedíte alebo ležíte.
- Nízky krvný tlak je jedným z bežnejších symptómov MSA, ktoré sa môžu zhoršiť, keď sa postavíte.
Tip: Po jedle sa môže objaviť nízky krvný tlak, ktorý sa nazýva postprandiálna hypotenzia. Ak sa to stane, váš lekár vám môže odporučiť zmeny, ako je jedenie menších jedál, výber jedál s nízkym obsahom sacharidov, jedenie soli a prechádzky medzi jedlami. Tieto zmeny môžu pomôcť udržať vašu hladinu cukru v krvi stabilnú.
4
Na liečbu stuhnutosti a zhoršeného pohybu používajte lieky na Parkinsonovu chorobu. Lieky ako levodopa alebo karbidopa môžu byť užitočné, ak máte príznaky podobné Parkinsonovej chorobe, ako sú chvenie, pomalé pohyby alebo problémy s rovnováhou. Avšak lieky používané na liečbu Parkinsonovej choroby môžu byť niekedy pre ľudí s MSA časom menej účinné; porozprávajte sa so svojím lekárom o tom, či by to pre vás bola dobrá možnosť liečby.
- Každý s MSA má príznaky trochu inak. Uistite sa, že sa so svojim lekárom podelíte o to, ako sa cítite, aby ste mohli vymyslieť najúčinnejší plán starostlivosti.
- Ak má váš lekár problémy s diagnostikovaním MSA alebo Parkinsonovej choroby, môže otestovať vašu schopnosť reagovať na liek Levodopa. Váš lekár vám podá vysokú dávku lieku, aby zistil, ako reagujete.
5
Dostávajte injekcie, ktoré vám pomôžu zvládnuť dystóniu (abnormálne držanie svalov). MSA môže spôsobiť stiahnutie alebo kŕče svalov, čo môže niekedy spôsobiť bolestivé alebo nepríjemné držanie tela. Niektoré injekcie, ako napríklad botulotoxín, môžu pomôcť. Pomôcť môžu aj iné lieky, ako je levodopa, anticholinergiká, tetrabenazín, baklofén alebo svalové relaxancie. Váš telesný terapeut by tiež mohol chcieť pomôcť liečbe biofeedbackom a silovým a svalovým cvičením.
- Porozprávajte sa so svojím lekárom o akýchkoľvek nových kŕčoch, opakujúcich sa pohyboch alebo skúsenostiach, ktoré máte.
6
Ak vám krvný tlak stále klesá, zvážte kardiostimulátor. Ak sústavne bojujete s nízkym krvným tlakom, lekár vám môže odporučiť kardiostimulátor. Akonáhle je nainštalovaný, pomôže vášmu srdcu biť trochu rýchlejšie, čo by vám malo zase udržať zvýšený krvný tlak a cítiť sa lepšie.
- Je pravdepodobné, že váš lekár bude chcieť, aby ste vyskúšali lieky pred prechodom na kardiostimulátor. Ale ak je to niečo, čo si myslíte, že bude prospešné, určite by ste sa na to mali opýtať.
7
Ak už nemôžete prehĺtať, dajte si implantovať napájaciu trubicu. To môže byť obrovská úprava, ale v určitom štádiu vám lekár môže odporučiť sondu na kŕmenie alebo gastrostómiu. Zníži riziko udusenia a pomôže vám získať potrebné živiny.
- Naučiť sa ovládať svoj MSA môže byť zdrvujúce. Mať priateľa alebo člena rodiny, ktorí môžu pomôcť, bude skutočne dôležité.
8
Skúste sa zapojiť do klinického skúšania a otestovať nové liečebné postupy pre MSA. Aj keď v súčasnosti neexistuje liek na MSA, klinické štúdie neúnavne skúmajú nové spôsoby liečby a intervencie na spomalenie progresie MSA. Dúfajme, že dôjde k prielomom, pretože vedci pokračujú v štúdiu tejto choroby.
- Ak máte záujem zúčastniť sa skúšobného testu, porozprávajte sa so svojím lekárom.

Ďalšími bežnými liekmi používanými na liečbu problémov s krvným tlakom u pacientov s MSA sú pyridostigmín, midodrin a droxidopa.

Metóda 3 zo 4: práca so špecialistami

1
Získajte liečbu MSA na mieru pravidelným stretnutím s neurológom. Pretože MSA je neurologický stav, ktorý ovplyvňuje každého pacienta inak, neurológ bude pravidelne hodnotiť váš stav a odporučí vám najlepšiu možnú starostlivosť. Budete sa s nimi často stretávať na kontrolách, ako aj v prípade, že sa s vašim zdravím stane niečo neočakávané.
- MSA môže byť ťažké diagnostikovať, pretože neexistuje jeden definitívny test, ktorý by mohol povedať, či ho máte alebo nie. Váš lekár s najväčšou pravdepodobnosťou povie, že máte „možnú“ MSA alebo „pravdepodobnú“ MSA. Bez ohľadu na to bude pre vás dôležité získať špeciálnu liečbu na zvládnutie vašich symptómov.
- Neurológovia liečia stavy, ktoré postihujú centrálny nervový systém a miechu, ako aj ďalšie veci.
2
Pracujte na prehĺtaní a rečových funkciách s patológom reči. Nezrozumiteľná reč, spomalená reč a ťažkosti s prehĺtaním sú bežnými príznakmi. Patologický reč vás naučí prehĺtať s väčšou silou a tiež vám pomôže posilniť vaše dýchacie svaly prostredníctvom rôznych cvičení. V prípade problémov s rečou môžu vykonať hlasovú liečbu Lee Silvermana, ktorá vám môže pomôcť naučiť sa rečové funkcie, aby ste mohli hovoriť jasnejšie.
- Každý, kto má MSA, má príznaky trochu inak. Nemusíte mať žiadne problémy s rečou alebo prehĺtaním, alebo to môže byť hlavný problém, ktorý riešite. V spolupráci so svojimi lekármi vypracujte plán starostlivosti, ktorý najlepšie vyhovuje vašim potrebám.
3
Pravidelne navštevujte fyzioterapeuta, aby ste si zachovali jemnú motoriku. Je skutočne strašidelné a zdrvujúce, keď sa vaše telo mení nepredvídateľnými spôsobmi, a môžete mať obavy, ako to zvládnete. Fyzický terapeut vás nechá pracovať na konkrétnych silových cvičeniach zameraných na svaly postihnuté MSA. Môžete vykonávať asistované cvičenia na bežiacom páse, cvičiť v bazéne alebo vykonávať rôzne programy, ako je joga alebo pilates.
- Pravdepodobne budete pociťovať zmeny rovnováhy alebo spôsobu chôdze; fyzický terapeut vám pomôže urobiť úpravy, aby ste mohli zostať čo najdlhšie mobilní. Okrem toho vám pomôžu naučiť sa predchádzať pádom.
4
Najmite si pracovného terapeuta, ak potrebujete pomoc s vašimi každodennými aktivitami. Ak MSA ovplyvňuje, ako bezpečne sa môžete obliecť, ísť na toaletu, nakŕmiť sa alebo vykonávať iné úlohy, ergoterapeut vám môže pomôcť zariadiť si domov, aby ste tieto veci robili bezpečnejšie a jednoduchšie. Môžu navrhnúť domáce vybavenie, napríklad sedaciu až stojacu stoličku alebo sedaciu sprchu. Môžu vám tiež pomôcť naučiť sa znova robiť veci, ak potrebujete invalidný vozík alebo chodítko.
- Získanie pracovného terapeuta môže byť pre mnohých ľudí skutočne ťažkým prechodom. Je to obrovská zmena vo vašom živote, takže buďte so sebou trpezliví. Je v poriadku, ak sa cítiš nahnevaný, zahanbený, rozhorčený alebo vystrašený.
5
Navštívte terapeuta, aby sa porozprával o emocionálnom vplyve MSA. Prijatie diagnózy MSA prináša množstvo fyzických výziev a zmien, ale tiež môže byť skutočne ťažké zvládnuť ich emocionálne. Terapeut, ktorý sa špecializuje na chronické choroby, vám môže poskytnúť istú podporu pri spracovaní všetkého, čo sa mení.
- Ak máte rodinu, môžete tiež zvážiť rodinné poradenstvo. MSA je niečo, čo ovplyvňuje vás a vaše okolie. Pre každého to môže byť stresujúce a desivé.
- Úzkosť a depresia sú bežné, ak máte MSA. Stres zo samotného stavu môže byť zdrvujúci; začnite navštevovať terapeuta čoskoro potom, čo dostanete diagnózu.

Metóda 4 zo 4: získanie diagnózy

1
Porozprávajte sa so svojím lekárom, ak sa u vás objavia príznaky MSA. Ak máte pocit, že vy alebo niekto z vašich blízkych môže mať MSA, je dôležité ísť čo najskôr k lekárovi. Môže to pôsobiť desivo, ale existujú veci, ktoré môže váš lekár urobiť, aby ste sa cítili pohodlnejšie. Príznaky MSA môžu zahŕňať:
- Pevné svaly a problémy s držaním tela
- Pomalé pohyby a problémy s rovnováhou
- Problémy s ohýbaním končatín
- Pomalá alebo nezrozumiteľná reč
- Problémy s žuvaním a prehĺtaním
- Dvojité videnie alebo rozmazané videnie
- Chvenie
Pri MSA sa váš krvný tlak môže meniť v závislosti od toho, či stojíte, sedíte alebo ležíte.
2
Vytvorte si zoznam otázok, ktoré sa opýtate svojho lekára pri prvom stretnutí. Je zdrvujúce pokúsiť sa zapamätať si všetko, čo sa chcete opýtať, keď ste na schôdzke, a včasné zapísanie vecí vám môže pomôcť uistiť sa, že na nič nezabudnete. Tu je niekoľko otázok, ktoré by ste sa mohli opýtať svojho lekára:
- Aké ďalšie potenciálne veci môžu byť príčinou mojich symptómov?
- Aké druhy testov chcete, aby som robil?
- Ako stanovíte diagnózu?
- Ako vyzerá liečba MSA?
- Čo môžem medzitým urobiť pre zvládnutie svojich symptómov?
3
Vykonajte laboratórne testy, ktoré pomôžu lekárovi stanoviť diagnózu. Neexistuje žiadny test na MSA, takže váš lekár stanoví diagnózu na základe vašich symptómov a anamnézy. Príznaky MSA však môžu napodobňovať príznaky niekoľkých ďalších stavov, ako je Parkinsonova choroba, takže váš lekár vylúči ďalšie možnosti. Váš lekár môže vykonať niekoľko testov, ako je krvný test, fyzické vyšetrenie a možno aj MRI. Tu je niekoľko ďalších testov, ktoré môže váš lekár vykonať, v závislosti od vašich symptómov:
- Váš lekár môže sledovať váš krvný tlak a srdcovú frekvenciu, keď vás presúvajú na motorický stôl, aby ste zistili, či existujú nezrovnalosti krvného tlaku.
- Váš lekár môže vykonať test potu, aby zmeral a zhodnotil, koľko sa potíte.
- Ak máte problémy s močovým mechúrom alebo črevami, lekár vám môže urobiť kolonoskopiu alebo cystoskopiu.
- Váš lekár vám môže urobiť elektrokardiogram na vyšetrenie srdca.
- Ak máte problémy so spánkom, môžete si objednať spánkový test.
Tip: Požiadajte priateľa alebo člena rodiny, aby sa s vami zúčastnili na schôdzkach lekára. Je to pre vás stresujúce obdobie a pomôže vám emocionálna podpora a druhé uši, aby ste počuli, čo vám lekár hovorí.

Tipy

Porozprávajte sa so svojím lekárom, ak máte problémy s impotenciou. Môžu vám predpísať niečo, čo vám pomôže udržať si zdravý a napĺňajúci sexuálny život.
Zvážte pripojenie k podpornej skupine. Mohlo by byť skutočne užitočné porozprávať sa s ostatnými, ktorí prežívajú to isté, čo vy.

Prečítajte si tiež: Ako vyliečiť nespavosť?