Ako nájsť podporu pre autistické dieťa?

Lekár vášho dieťaťa sa zvyčajne stane dôležitou bodovou osobou pri vytváraní podporného tímu pre vaše autistické dieťa.

Autistické deti môžu čeliť množstvu výziev v oblasti komunikácie, sociálnych interakcií a zmyslových vnemov. Ak chcete nájsť podporu pre autistické dieťa, musíte viesť nepretržitý rozhovor s detským lekárom a riaditeľmi školy. Online výskum je tiež nápomocný pri hľadaní podporných skupín, organizácií s autizmom a liečebných programov. Mali by ste sa tiež pozrieť na podporné skupiny pre rodičov a rodiny autistických detí.

Metóda 1 z 3: Budovanie tímu profesionálnej podpory

1
Rozvíjajte neustály dialóg s pediatrom vášho dieťaťa. Lekár vášho dieťaťa sa zvyčajne stane dôležitou bodovou osobou pri vytváraní podporného tímu pre vaše autistické dieťa. Často urobia počiatočnú diagnózu ASD a potom môžu odporučiť vaše dieťa odborníkom, aby ďalej zhodnotili konkrétny stav a možnosti liečby vášho dieťaťa.
- Medzi špecialistov, ktorí pracujú s autistickými deťmi, patria vývojoví pediatri, detskí neurológovia, ktorí sa zameriavajú na vývojové postihnutia, a špecialisti na duševné zdravie (poradcovia, psychológovia a psychiatri), ktorí pracujú konkrétne s deťmi.
2
Obráťte sa na svoj miestny systém verejných škôl. Aj keď vaše dieťa ešte nie je v školskom veku, sociálny pracovník alebo koordinátor špeciálneho vzdelávania vašej miestnej štátnej školy vám pomôže vytvoriť plán liečby a podpory pre vaše dieťa. Podľa zákona o vzdelávaní jednotlivcov so zdravotným postihnutím (IDEA) v USA majú deti so špeciálnymi vzdelávacími potrebami nárok na bezplatnú alebo dostupnou intervenciu od narodenia do 18 rokov.
- Služby poskytované miestnymi školami v rámci IDEA zahŕňajú logopédiu, poradenstvo a intervenciu riadenia správania.
- Ak má vaše dieťa 2 roky alebo menej, škola vám pomôže s vypracovaním individualizovaného plánu rodinných služieb (IFSP). Ak sú starší ako 2 roky, vypracuje sa individualizovaný vzdelávací plán (IEP).
- Mimo USA môžu podobné vládne agentúry v oblasti vzdelávania, zdravotníctva alebo sociálnych služieb poskytovať autistické deti a ich rodiny.
3

Naplánujte si svoje dieťa po 18. roku. Intervenčné služby často končia vo veku 18 rokov, najmä v oblastiach, ako je Európa, kde je financovanie nízke. Existujú však možnosti, ako dieťaťu pomôcť. Môžete sa obrátiť na neziskové organizácie, ako je napríklad sieť autistických sebaobhajcov, ktorá môže spojiť vaše dieťa s bývaním, zamestnaním a súvisiacimi službami.

Odborníci z tímu podpory vášho dieťaťa budú vedieť o miestnych podporných skupinách ASD.
4
Zostaňte v obraze o výskume ASD a individuálnom stave vášho dieťaťa. Získajte čo najviac informácií o ASD odkazom na recenzovaný výskum, webové stránky a publikované materiály vládnych agentúr a rešpektovaných organizácií zameraných na duševné zdravie a autizmus. Nový výskum diagnóz a liečebných postupov sa objavuje pravidelne, preto pracujte na tom, aby ste držali krok s najnovšími informáciami.
- Zároveň sa však zamerajte na to, aby ste sa stali odborníkom na konkrétne skúsenosti vášho dieťaťa s PAS. Zaistite, aby boli v ich liečebných a podporných programoch zohľadnené ich jedinečné silné stránky, výzvy a potreby - napríklad komunikačné schopnosti.
5
Obhajujte svoje dieťa v rámci podporného tímu. Keď sa tím profesionálov podpory spojí okolo vášho dieťaťa, nemáte pocit, že by ste museli alebo mali urobiť krok vedľa. Poznáte svoje dieťa lepšie ako ktokoľvek iný a máte plné právo aktívne sa podieľať na vývoji liečebných a podporných programov pre vaše dieťa.
- Ak a kedy dôjde k nezhodám medzi tímom podpory vášho dieťaťa, rozhodnite sa podľa vlastného prieskumu ASD a odborných znalostí týkajúcich sa vlastného dieťaťa. Nakoniec, najmä u mladších detí, máte posledné slovo pri určovaní správneho postupu.
- Ako dieťa starnete, vezmite do úvahy aj ich perspektívy a názory.
6
Zaistite, aby sa programy podpory prispôsobovali potrebám vášho dieťaťa. Žiadne dva prípady ASD nie sú úplne rovnaké a skúsenosti žiadnej osoby s ASD nie sú počas ich života statické. Príznaky a potreby vášho dieťaťa sa budú časom meniť, takže aj ich liečebné a podporné siete musia byť flexibilné a prispôsobivé.
- Vaše dospievajúce dieťa môže napríklad potrebovať menej intenzívnu podporu v oblasti komunikácie, ale potrebuje ďalšiu podporu na zvládnutie symptómov depresie.
- IEP vášho dieťaťa by sa malo aktualizovať najmenej raz za rok, aby vyhovovalo jeho aktuálnym potrebám.

Metóda 2 z 3: hodnotenie organizácií na podporu autizmu

1
Preskúmajte národné organizácie pre autizmus a vyhľadajte miestne zdroje. Na ich webových stránkach vyhľadajte programy, podporné skupiny a liečebné zariadenia, ktoré sa zameriavajú na potreby detí s vývojovým postihnutím.
- Na odporúčania a odporúčania sa môžete spoľahnúť aj na detského lekára, školského poradcu a ďalších členov tímu ich profesionálnej podpory.
- Tento výskum použite na vytvorenie predbežného zoznamu potenciálnych zdrojov podpory pre vaše dieťa.
Ak chcete nájsť podporu pre autistické dieťa, musíte viesť nepretržitý rozhovor s detským lekárom a riaditeľmi školy.
2
Požiadajte autistov (online alebo osobne) o nápady. Mnoho dospelých autistov prešlo liečbou sami a môžu ponúknuť prehľad o tom, čo je najúčinnejšie. Autisticky riadené organizácie môžu tiež ponúkať zdroje a rady.
- Medzi organizácie prevádzkované autistami patrí sieť autonómnej obhajoby autizmu (ASAN) a ženská sieť autizmu. Britskú národnú autistickú spoločnosť prevádzkujú čiastočne autisti.
- Lenže to, že sa o podpornom programe bije autistický dospelý, neznamená, že je pre vaše dieťa vhodný. Na vyhodnotenie potenciálnych programov musíte stále používať svoj najlepší úsudok.
3
Preskúmajte rétoriku, predstavy a zameranie podporných organizácií. Pri výskume organizácií ASD sa nevyhnutne vyberiete do vášnivých diskusií zahŕňajúcich pacientov a rodičov v komunite autistov. Všeobecne známa organizácia Autizmus hovorí, napríklad, je niektorými označovaná ako nenávistná skupina, ktorá stigmatizuje autizmus a podporuje nevhodné metódy liečby.
- Pozorne si preštudujte webové stránky, brožúry, marketingové materiály atď. Organizácií ASD, aby ste získali predstavu o ich zázemí, zameraní a metodológii.
- Využite tiež vstup lekárov vášho dieťaťa a ďalších členov ich podporného tímu.
4
Posúďte sami, či skupina podporuje najlepšie záujmy vášho dieťaťa. Nakoniec sa musíte (s významným prínosom vášho dieťaťa) rozhodnúť, či organizácia poskytne pre vašu situáciu správny typ podpory. Vo všeobecnosti by ste však mali uprednostniť podporné organizácie, ktoré:
- zamerajte sa na budovanie zručností (ako je komunikácia a sociálna interakcia), tímový prístup a zapojenie rodiny.
- neobhajujte neoverené liečebné postupy, ako sú špeciálne diéty, neurofeedback, chelatačné alebo hyperbarické kyslíkové terapie alebo uľahčená komunikačná terapia.

Metóda 3 z 3: získanie podpory ako rodiny

1
Požiadajte svoj školský systém a pediatra o odporúčania pre podporné skupiny. Odborníci z tímu podpory vášho dieťaťa budú vedieť o miestnych podporných skupinách ASD. Také skupiny môžu vášmu dieťaťu poskytnúť príležitosti na precvičenie sociálnych zručností a naučiť sa prispôsobiť sa neurotypickému svetu.
- Títo odborníci môžu byť tiež schopní poskytnúť potenciálnych zákazníkov ohľadne skupín online podpory.
- Skupiny osobnej podpory by zvyčajne mali byť prvou voľbou, ak sú k dispozícii, ale online skupiny môžu byť cennou náhradou. Dobrou voľbou môže byť aj použitie skupín osobnej a online podpory.
Vaše dospievajúce dieťa môže napríklad potrebovať menej intenzívnu podporu v oblasti komunikácie, ale potrebuje ďalšiu podporu na zvládnutie symptómov depresie.
2
Hľadaj podporné skupiny, ktoré zahŕňajú celú rodinu. Okrem podpornej skupiny, ktorá sa zameriava predovšetkým na vaše autistické dieťa, môže mať prínos pre celú vašu rodinu vstup do skupiny, ktorá zahŕňa celú domácnosť. Skupiny podporujúce rodinu môžu každému pomôcť rozvinúť lepšie komunikačné schopnosti a stratégie zvládania a jednoducho poskytnúť kontakt iným rodinám, ktoré čelia podobným okolnostiam.
- Ak napríklad existujú neautistickí súrodenci alebo iní členovia rodiny, ktorí sa stretávajú s pocitom nevôle alebo ignorovania - čo sa môže prejavovať ako disciplinárne alebo akademické boje, môže vám pomôcť skupina podporujúca rodinu.
- Ak sa zdá, že samotná skupina podpory rodiny nepomáha, zvážte rodinné poradenstvo so skúseným rodinným terapeutom - možno s odbornými znalosťami o autizme v rodinách.
3
Hľadajte podporu ako rodič autistického dieťaťa. Tráviť čas s inými rodičmi počas skupinových stretnutí podpory dieťaťa s ASD môže byť skvelé. Môžete však tiež ťažiť z členstva v podpornej skupine, ktorá sa špeciálne zameriava na potreby rodičov autistických detí. Môžu vám dať šancu podeliť sa o svoje radosti a výzvy s ostatnými za podobných okolností.
- Starostlivosť o autistické dieťa môže byť emocionálne aj finančne vyčerpávajúca, preto je dôležité, aby ste sa o seba starali. Zníženie úrovne stresu vám môže pomôcť lepšie zvládnuť život a vzťahy.
- Podporu môžete nájsť prostredníctvom skupín a fór online. V Spojenom kráľovstve, napríklad, NHS ponúka program Early Bird na podporné rodičom z autistických detí.

Tipy

V USA nemusí vaše dieťa navštevovať školu vo vašom miestnom systéme, aby získalo bezplatné hodnotenie a služby.

Varovania

Silne zvážte zastavenie konkrétnej terapie, ak sa toho vaše dieťa začne báť, alebo sa zdá, že stráca schopnosti a vystupuje viac. Porozprávajte sa so svojim tímom profesionálnej podpory o ďalších možnostiach.

Prečítajte si tiež: Ako posúdiť, či je vaše dieťa autistické?