Ako liečiť dieťa s apertovým syndrómom?

Očné jamky dieťaťa s Apertovým syndrómom môžu byť niekedy tak poškodené, že sa mu oči vypúlia a sú náchylné na infekcie, ktoré môžu v konečnom dôsledku viesť k oslepnutiu.

Apertov syndróm je široký termín používaný na označenie skupiny vrodených chýb a anomálií. Podmienkou je anomália pôrodu (čo znamená, že primárne postihuje novorodencov), ktorá má za následok malformácie nôh, rúk, tváre a lebky. Ak sa vaše dieťa alebo dieťa milovanej osoby narodilo s Apertovým syndrómom, prejdite na krok 1 a zistite, ako sa syndróm prejavuje, ako je možné liečiť konkrétne symptómy a ako môže chirurgický zákrok hrať úlohu v živote dieťaťa.

Metóda 1 zo 6: Pochopenie apertovho syndrómu a jeho symptómov

1
Pochopte, čo spôsobuje apertov syndróm. Zatiaľ čo vedci tento stav stále skúmajú, existuje niekoľko známych dôvodov, prečo sa dieťa narodí s Apertovým syndrómom. Medzi tieto dôvody patria:
- Genetika. Rodič môže tento stav preniesť na svoje dieťa, aj keď partner nemá tento gén. Osoba s Apertovým syndrómom má 50% pravdepodobnosť prenosu génu na svoje dieťa.
- Spontánny výskyt: Niekedy sa dieťa narodí s Apertovým syndrómom, aj keď žiaden z rodičov nie je nositeľom génu. Defekt jedného z chromozómov dieťaťa môže viesť k Apertovmu syndrómu.
2
Zvážte, čo znamená výraz „syndróm“. Termín „syndróm“ znamená, že existuje skupina symptómov, ktoré sa konzistentne prejavujú spoločne. Z tohto dôvodu môže mať jedna osoba s Apertovým syndrómom kombináciu symptómov, zatiaľ čo iná osoba môže mať inú kombináciu symptómov, ale obaja majú Apertov syndróm.
- Napríklad jedno dieťa s týmto syndrómom môže mať poškodenú lebku, rázštep podnebia a plytké očné jamky. Ďalšie dieťa s rovnakým syndrómom môže mať poškodenú lebku, nízko posadené uši a plochý nosový mostík. Napriek tomu majú obe tieto deti rovnaký syndróm.
3
Uvedomte si, že najčastejším príznakom je poškodená lebka. Toto sa tiež nazýva „špicatá hlava“. Stáva sa to preto, že stehy (pásy tkaniva, ktoré spájajú kosti lebky) v lebke sa zavierajú príliš skoro a vytvárajú sa vyvýšeniny pozdĺž stehových línií. Horná časť lebky sa vypukne, pretože uzavreté stehy vyvíjajú na mozog dieťaťa mimoriadny tlak.
- Keď sa stehy spoja príliš skoro, môže to brániť vývoju mozgu dieťaťa.
- K skorému zataveniu stehov niekedy dochádza iba na jednej strane lebky. Keď sa to stane, čelo na postihnutej strane sa bude zdať sploštené, zatiaľ čo neovplyvnená strana bude mať normálny tvar.
4
Pochopte, že jedným z symptómov je, že očné kosti sú vytvorené vysoko alebo ďaleko od seba. Lebka má tiež línie vo vnútri skutočnosti, ktoré môžu byť ovplyvnené týmto syndrómom. Ak sú postihnuté, kosti v tvári sa môžu na hlave pohybovať nahor. To spôsobuje, že očné jamky dieťaťa sú veľmi plytké.
- Keď sa očné jamky stanú plytkými, oči dieťaťa budú vyzerať, ako keby sa vydúvali von. Nie je to tak, že by oči dieťaťa boli väčšie ako oči iného dieťaťa, jednoducho mali v hlave menej miesta. Toto vystavenie očí môže viesť k tomu, že dieťa bude mať často očné infekcie.
5
Vedzte, že ďalším príznakom sú uši nižšie na hlave. Hoci uši človeka s týmto syndrómom môžu mať normálny tvar a veľkosť, môžu byť umiestnené nižšie na hlave, bližšie k čeľustnej kosti a viac dopredu na hlave.
- Toto posunutie uší môže viesť k problémom so sluchom.
6

Uvedomte si, že nos dieťaťa môže mať plochý mostík. Dieťa s Apertovým syndrómom môže mať menší nos s plochým mostíkom. Je to preto, že kosti nosa sa spoja skôr, ako dostanú šancu úplne sa formovať, čo vedie k menšiemu ako priemernému nosu.
7

Vedzte, že rozštiepené podnebie je symptómom tohto stavu. Rozštiepené podnebie je, keď strecha úst nemá šancu splynúť úplne, pretože syndróm spôsobuje, že sa kosti predčasne spoja. Rozštiepené podnebie môže byť sprevádzané zovretím zubov alebo neschopnosťou zubov úplne sa vytvoriť.
8

Pochopte, že apertov syndróm tiež spôsobuje spájanie prstov na rukách a nohách. Počas vývoja dieťaťa v maternici nie sú prsty na rukách a nohách zreteľne, ale skôr ako pádlo, ale u normálneho dieťaťa bunky medzi prstami na rukách a nohách odumierajú a vytvárajú odlišné prsty na rukách a nohách. Apertov syndróm neumožňuje odumieranie buniek, takže ruky a nohy dieťaťa zostávajú v tvare lopatiek.
9

Uvedomte si, že niekto s týmto syndrómom môže mať problémy s mentálnou schopnosťou. Keď má dieťa Apertov syndróm, často sa stáva, že sa mozog úplne nevytvorí, pretože kosti lebky vyvíjajú tlak na mozog a bránia jeho rastu a formovaniu. Vo väčšine prípadov dieťa nebude mať plne funkčný mozog, takže bude dieťa zdravotne postihnuté.

Metóda 2 zo 6: zvládanie očných symptómov doma

1
Majte oči svojho dieťaťa namazané. Ak sa kvôli tomuto syndrómu oči vášho dieťaťa vypúlia smerom von, je dôležité ich mazať. Najlepším spôsobom, ako to urobiť, je použiť očné kvapky (nazývané tiež umelé slzy). Očné kvapky pomôžu zabrániť poškriabaniu očí vášho dieťaťa. Je to dôležité, pretože škrabance pozdĺž sliznice očí vášho dieťaťa môžu potenciálne viesť k problémom so zrakom. Použitie očných kvapiek:
- Na dosiahnutie maximálneho účinku aplikujte očné kvapky do očí dieťaťa najmenej štyrikrát denne.
- Skontrolujte, či je roztok citlivý na teplotu. Ak áno, uložte ho do chladničky.
2
Používajte detský šampón, aby vaše mihalnice boli bez baktérií. Mierne, nekomedogénne (to znamená, že neblokuje póry) čistiace prostriedky a jemné detské šampóny je možné použiť na zabránenie hromadeniu baktérií v blízkosti očí vášho dieťaťa, čo vedie k podráždeniu a infekcii. Najlepšie je to urobiť v noci, aby ste zmyli všetky nečistoty, ktoré sa nahromadili počas dňa. Čistenie mihalníc dieťaťa:
- Krok 1: Uistite sa, že máte oči dieťaťa zatvorené a zvlhčite ich. Hneď po sprchovaní je na to vhodný čas. Uistite sa, že oči vášho dieťaťa zostanú zatvorené. Umyte si ruky teplou vodou a mydlom.
- Krok 2: Na čistý ukazovák naneste kvapku šampónu vo veľkosti hrášku. Šampón jemne votrite do rias dieťaťa. Riasam doprajte 40 jemných trení.
- Krok 3: Prebytočný šampón opláchnite žinkou a teplou vodou.
3

Dajte dieťaťu ochranné okuliare. Pretože oči vášho dieťaťa sú viac vystavené nečistotám a baktériám ako väčšina ostatných detí, je dôležité poskytnúť mu čo najväčšiu ochranu. Slnečné okuliare sú najlepšou ochranou pri vonkajších aktivitách, zatiaľ čo bežné činnosti alebo dokonca aj okuliare môžete nosiť pri činnostiach vo vnútri, ktoré by sa potenciálne mohli dostať do očí vášho dieťaťa.

Osoba s Apertovým syndrómom má 50% pravdepodobnosť prenosu génu na svoje dieťa.

Metóda 3 zo 6: Správa symptómov ucha doma

1
Čistite dieťaťu často uši. Pretože uši vášho dieťaťa môžu byť poškodené, v jeho ušiach sa môže hromadiť nadbytočné ušné sekréty a nečistoty. Uši dieťaťa by ste mali čistiť každý deň.
- Môžete tiež použiť antimikrobiálnu liečbu, aby ste udržali uši svojho dieťaťa čisté. To by musel predpísať lekár. Zvyčajný liek predpísaný v amoxicilíne.
2
Skúste ginkgo biloba. Niektorí ľudia veria, že ginkgo biloba, bylina, má vplyv na stratu sluchu a môže skutočne pomôcť obnoviť krátkodobú stratu sluchu. Aj keď neexistujú žiadne štúdie, ktoré by to potvrdzovali, môžete to skúsiť.
- Podajte svojmu dieťaťu dve 160 mg tablety denne v priebehu 6 týždňov.
3
Poraďte sa s lekárom o zaobstaraní načúvacích prístrojov pre vaše dieťa. Ak vaše dieťa trpí stratou sluchu, mali by ste zvážiť jeho zaobstaranie načúvacích prístrojov, ktoré mu pomôžu udržiavať taký sluch, aký má.
- Ak je strata sluchu vášho dieťaťa príliš veľká na to, aby sa načúvacie prístroje mohli používať, môžete zvážiť prihlásenie dieťaťa na hodiny posunkového jazyka.

Prečítajte si tiež: Ako liečiť Turnerov syndróm?

Metóda 4 zo 6: zvládanie symptómov nosa a úst doma

1
Použite nosovú odsávačku, aby ste svojmu dieťaťu pomohli dýchať. Pokiaľ je nos vášho dieťaťa zdeformovaný a nebol opravený, môžete zvážiť použitie nazálneho odsávania na odblokovanie dýchacích ciest v nose vášho dieťaťa. Toto sacie zariadenie odsaje sekréty z nosa vášho dieťaťa, aby mohlo ľahšie dýchať. Ako používať zariadenie:
- Skontrolujte, či je zariadenie čisté. Môžete ho umyť teplou vodou a mydlom. Pokiaľ je odsávačka znečistená, môže do nosa vniesť baktérie.
- Vložte zariadenie do nosa dieťaťa. Nebojte sa nechať to ísť hlbšie, pretože to pomôže všetkým odstrániť hlbšie sekréty.
- Prikryte druhú nosnú dierku a potom použite odsávacie zariadenie. Vďaka tomu bude odsávanie čo najsilnejšie. Pomaly uvoľnite odsávanie, aby sa vám žiaden chĺpok v nosovej dierke nepotiahol.
2
Na odvodnenie nosa dieťaťa použite zvlhčovač. Do detskej izby môžete nainštalovať zvlhčovač - vlhký vzduch pomôže uvoľniť sekréty v nose vášho dieťaťa a zaistí, aby vychádzali von, a nie blokovať jeho nosné cesty.
- Môžete tiež použiť nosovú dekongestantu kúpenú v obchode, ako je fenylefrín. Každé dve hodiny dajte dve až tri kvapky do oboch nosných dierok vášho dieťaťa.
3
Snažte sa, aby vaše dieťa nespalo na chrbte. Nechajte svoje dieťa spať na ľavom alebo pravom boku alebo na bruchu, a nie na chrbte. Tým sa zabezpečí, že sekrét z jeho nosa bude odtiecť z nosa, a nie kvapkať do jeho hrdla.
- Dieťa môžete tiež podopierať, aby spalo v vzpriamenej polohe, aby pomohlo jeho pľúcam pri dýchaní počas spánku čo najviac expandovať.
4
Ak má dieťa rázštep podnebia, použite fľašu na kŕmenie dieťaťa. Rozštiepenie podnebia takmer znemožňuje dojča dojčiť. Namiesto toho naplňte fľašu, ktorá má vrchnú časť, ktorá zvyšuje možnosti kŕmenia vášho dieťaťa. Môžete stále používať svoje materské mlieko, ale môžete tiež použiť mliečnu výživu, ak to odporúča váš pediatr.
- Pokúste sa nakloniť fľašu tak, aby sa mlieko dostalo do úst vášho dieťaťa mimo rozštiepeného podnebia. Dieťa vždy držte vzpriamene, keď ho kŕmite, aby sa nezadusilo.
5
Sledujte čas kŕmenia dieťaťa. Ak na kŕmenie dieťaťa používate fľašu, budete musieť sledovať, ako dlho ju budete kŕmiť. Dojčatá sa bežne napchávajú po 30 minútach, preto sa snažte neprekračovať 30 minút, keď kŕmite svoje dieťa.
- Počkajte najmenej dve hodiny, kým znova nakojíte svoje dieťa. Ak svoje dieťa kŕmite častejšie, môže sa u neho vyskytnúť problém s priberaním.

Prečo sa dieťa narodí s Apertovým syndrómom — Zatiaľ čo vedci tento stav stále študujú, existuje niekoľko známych dôvodov, prečo sa dieťa narodí s Apertovým syndrómom.

Metóda 5 zo 6: Liečba apertovho syndrómu chirurgickým zákrokom

1
Zvážte operáciu rekonštrukcie tváre. Jednou z najbežnejších chirurgických zákrokov na tento stav je rekonštrukčná chirurgia. Pri chirurgickom zákroku sa oddelia predčasne zrastené kosti a hlava vášho dieťaťa sa upraví tak, aby sa mozog mohol normálne vyvíjať. To sa dosiahne inštaláciou tanierov priateľských k telu do lebky vášho dieťaťa, ktoré sa časom spontánne vstrebú do kostí.
- Táto operácia sa zvyčajne vykonáva vo veku od 6 do 12 mesiacov. Doteraz neexistujú žiadne presvedčivé štúdie, ktoré by dokazovali, že je rozdiel, ak sa chirurgický zákrok vykoná pred dosiahnutím veku 6 mesiacov.
2

Vedzte, že na opravu plytkých očných jamiek vášho dieťaťa je možné vykonať chirurgický zákrok. Očné jamky dieťaťa s Apertovým syndrómom môžu byť niekedy tak poškodené, že sa mu oči vypúlia a sú náchylné na infekcie, ktoré môžu v konečnom dôsledku viesť k oslepnutiu. Ak je to prípad vášho dieťaťa, možno budete chcieť zvážiť chirurgický zákrok na opravu plytkosti očných jamiek vášho dieťaťa.
3

Porozprávajte sa s chirurgom o rekonštrukcii rázštepu podnebia. Strecha úst slúži ako bariéra medzi nosom a ústami. Prípady rázštepu podnebia predstavujú problémy, pretože existuje neúplná bariéra. Infekcie z nosa sa môžu dostať do úst a naopak. Častejšie sa stáva aj dusenie. Preto musí byť bariéra obnovená chirurgickým zákrokom.
4

Nechajte dieťaťu chirurgicky oddeliť prsty na rukách a nohách. Predtým, ako o tom uvažujeme, je dôležité vedieť, že táto operácia sa vykonáva takmer výlučne iba na estetické účely - schopnosť používať prsty na rukách a nohách sa spravidla nedá obnoviť. Chirurgovia však môžu oddeliť prsty a prsty na nohách vášho dieťaťa kvôli estetickému zlepšeniu.
5
Zvážte operáciu lefort III. Tento chirurgický zákrok zrekonštruuje tvár vášho dieťaťa tak, aby nos, oči a ústa fungovali lepšie. Môže tiež napraviť deformity, ktoré sú spôsobené syndrómom, takže tvár vášho dieťaťa bude vyzerať viac ako deti, ktoré tento syndróm nemajú.
- Tento chirurgický zákrok sa bežne vykonáva, keď má vaše dieťa 6 až 8 rokov.
- Je možné vykonať aj chirurgický zákrok, ktorý sa zameriava iba na nos vášho dieťaťa - vďaka tomu je nosový mostík výraznejší.

Ak sa vaše dieťa alebo dieťa milovanej osoby narodilo s Apertovým syndrómom, prejdite na krok 1 a zistite, ako sa syndróm prejavuje, ako je možné liečiť konkrétne symptómy a ako môže chirurgický zákrok hrať úlohu v živote dieťaťa.

Metóda 6 zo 6: Pomáhajte svojmu dieťaťu žiť šťastný život

1
Zaregistrujte ho do špeciálnych tried, ak je mentálne postihnutý. Ak má vaše dieťa problémy s chápaním jednoduchých konceptov, mali by ste sa porozprávať so špecialistom, ktorý vám môže pomôcť pomôcť vášmu dieťaťu. Špecialista, s ktorým môžete hovoriť, zahŕňa:
- Špeciálny pedagóg: Môžu vám pomôcť navrhnúť herný plán, aby vaše dieťa dostalo toľko vzdelania, aké môže dostať.
- Pracovný terapeut: Učí motorické zručnosti potrebné na to, aby vaše dieťa mohlo fungovať samo. Pracovný terapeut môže napríklad naučiť vášho syna, ako sa uživiť.
2
Choďte na rodičovskú poradňu. Napriek tomu, že milujete svoje dieťa viac ako ktokoľvek iný na svete, výchova dieťaťa s telesným a mentálnym postihnutím môže byť výzvou. Návšteva rodičovskej poradne vám môže poskytnúť potrebnú podporu. Poradcovia vám môžu poskytnúť tipy na to, ako uľahčiť život vášho dieťaťa, a zároveň vám dajú čas porozprávať sa o svojich vlastných skúsenostiach.
- Môžete tiež zvážiť pripojenie sa k miestnej skupine podpory. Môže byť naozaj príjemné rozprávať sa s ľuďmi, ktorí sú v podobnej situácii ako vy.
3
Nechajte svoje dieťa cvičiť toľko pohybu, koľko chce. Apertov syndróm vo všeobecnosti neobmedzuje fyzické cvičenia, ktoré môže vaše dieťa vykonávať. Fyzické cvičenia sú v skutočnosti veľmi dôležité. Doprajte svojmu dieťaťu aspoň 30 minút fyzického cvičenia denne. To môže znamenať:
- Beh, bicyklovanie, plávanie, venčenie psa alebo dokonca domáce práce.
4
Doprajte svojmu dieťaťu zdravú a vyváženú stravu. Apertov syndróm neovplyvňuje výživu vášho dieťaťa. Samozrejme, ak má vaše dieťa alergiu, mali by ste sa vyhýbať týmto potravinám. V opačnom prípade je dôležité dopriať svojmu dieťaťu zdravú výživu. Toto zahŕňa:
- Jesť chudé kusy mäsa a rýb najmenej 3-krát týždenne.
- Poskytovanie sladkostí s mierou
- Rozdelenie jedál na 5 menších, častých jedál namiesto toho, aby ste jedli 3 veľké jedlá.
- Každý deň jedzte zeleninu, ovocie, celozrnné výrobky a nízkotučné mliečne výrobky.
- Rozhodnite sa pre výživnejšie občerstvenie, ako je mrkva alebo sušienky, namiesto sušienok.

Tipy

Ak máte otázky týkajúce sa stavu vášho dieťaťa, neváhajte sa porozprávať so svojím lekárom alebo poradcom - radi vám poskytnú všetky potrebné informácie.