Ako liečiť huntingtonovu chorobu?

Bohužiaľ v súčasnosti neexistuje žiadny liek na túto chorobu — Stanovenie diagnózy Huntingtonovej choroby je hlboko znepokojujúce a bohužiaľ v súčasnosti neexistuje žiadny liek na túto chorobu.

Huntingtonova choroba je genetický stav, ktorý spôsobuje, že nervové bunky v mozgu sa postupne rozpadávajú, čo nakoniec ovplyvňuje váš pohyb, schopnosť myslenia a emocionálny stav. Stanovenie diagnózy Huntingtonovej choroby je hlboko znepokojujúce a bohužiaľ v súčasnosti neexistuje žiadny liek na túto chorobu. Existujú však dostupné liečebné postupy, ktoré môžu pomôcť zvládnuť vaše príznaky a poskytnúť vám najlepšiu možnú kvalitu života. Okrem liečby vašich symptómov je tiež dôležité osloviť priateľov, blízkych a profesionálnych opatrovateľov o praktickú a emocionálnu podporu.

Metóda 1 zo 4: zvládanie pohybových porúch

1
Opýtajte sa svojho lekára na lieky na kontrolu nedobrovoľných pohybov. Jedným z hlavných symptómov Huntingtonovej choroby je chorea alebo nedobrovoľné krútenie a zvíjanie. Riešenie chorea môže byť veľmi stresujúce, ale lieky vám môžu pomôcť zvládnuť ho. Porozprávajte sa so svojím lekárom o tom, ktorá možnosť je pre vás najlepšia. Lieky na Huntingtonovu chorea zahŕňajú:
- Tetrabenazín (xenazín) alebo deutetrabenazín, lieky špeciálne schválené FDA na liečbu chorea
- Antipsychotiká vrátane haloperidolu, chlórpromazínu, risperidónu a kvetiapínu
- Antikonvulzíva, ako sú levetiracetam a klonazepam, ktoré je možné kombinovať s benzodiazepínmi, ak sa chorea v stresových situáciách zhorší
- Lieky podporujúce dopamín, ako je amantadín
- V súčasnej dobe sa testuje nová liečba, ktorá má oddialiť nástup, ako napríklad genetická terapia, ktorá sa zameriava na RNA, ktorá vytvára škodlivý mutantný proteín.
Upozornenie: Skôr ako začnete užívať akékoľvek nové lieky, dajte svojmu lekárovi úplný zoznam ďalších liekov alebo doplnkov, ktoré v súčasnej dobe užívate. To pomôže zabrániť potenciálne nebezpečným interakciám s liekmi.
2
Ak máte vedľajšie účinky liekov, povedzte to svojmu lekárovi. Mnoho liekov na chorea môže spôsobiť nepríjemné alebo závažné vedľajšie účinky. Ak máte problémy s akýmikoľvek liekmi, obráťte sa na svojho lekára. Môžu diskutovať o úprave dávky, prechode na iný liek alebo o použití iných liekov na kompenzáciu vedľajších účinkov.
- Mnoho liekov, ktoré sa používajú na liečbu chorea, môže zhoršiť symptómy, ako sú svalové kontrakcie a stuhnutosť.
- Niektoré z týchto liekov, ako napríklad tetrabenazín, sa môžu tiež zhoršiť alebo spôsobiť rýchly nástup psychiatrických problémov, ako je depresia, potom, ako ich začnete. Možno ich budete musieť užívať v kombinácii s antidepresívami alebo inými psychiatrickými liekmi.
3
Vykonajte fyzickú terapiu, aby ste zlepšili svoju silu a pohyblivosť. Huntingtonove pohyby môžu okrem mimovoľných pohybov spôsobiť svalovú stuhnutosť a stratu koordinácie. Fyzická terapia vám môže pomôcť zvládnuť tieto problémy a udržať si mobilitu čo najdlhšie. V spolupráci so svojim fyzickým terapeutom sa naučte cvičenia a strečing, ktoré vám pomôžu vybudovať silu a zlepšiť flexibilitu, rovnováhu, kontrolu a koordináciu.
- Požiadajte lekára, aby vás odporučil k telesnému terapeutovi, ktorý má skúsenosti s liečbou Huntingtonovej choroby. Ak máte genetický tím zo zdravotného ústavu alebo veľkej univerzity, môže sa im tiež nájsť fyzioterapeut, ktorý má znalosti v Huntingtonovej škole.
- Váš terapeut vám tiež môže pomôcť naučiť sa používať pomocné zariadenia, ako napríklad chodítko alebo invalidný vozík.
- Budete musieť pravidelne navštevovať svojho fyzického terapeuta, aby upravil vašu cvičebnú rutinu, pretože sa zmení vaša úroveň mobility.
Požiadajte lekára, aby vás odporučil k telesnému terapeutovi, ktorý má skúsenosti s liečbou Huntingtonovej choroby.
4
Ak máte problémy s rozprávaním alebo prehĺtaním, navštívte logopéda. Huntingtonove choroby môžu postihnúť svaly úst a hrdla, takže je ťažké hovoriť, jesť alebo prehĺtať. Požiadajte lekára, aby vám odporučil logopéda, ktorý vám môže pomôcť naučiť sa tieto problémy zvládať.
- Okrem toho, že vás logopéd naučí cvičenia, ktoré vám môžu pomôcť zrozumiteľnejšie rozprávať, môže vám a vašim správcom predviesť aj používanie komunikačných zariadení, akými sú napríklad tabule so slovami.
- Ak máte problémy s jedením alebo prehĺtaním, váš logopéd vám môže navrhnúť stratégie, ktoré vám pomôžu, napríklad pomalšie jedenie, obmedzenie rušenia pri jedle alebo hľadanie jedál, ktoré je jednoduchšie žuť a prehĺtať.
5
Zvládajte náročné každodenné úlohy pomocou pracovnej terapie. Ergoterapeut vám môže pomôcť zlepšiť kvalitu života tým, že vás naučí techniky, ako zvládať činnosti, ktoré by vám mohli pripadať ťažké, ako napríklad obliekanie alebo používanie jedál. Tiež vám a vašim opatrovateľom môžu pomôcť s výberom pomocných zariadení, ktoré vám zaistia bezpečnejší a jednoduchší každodenný život.
- Pracovný terapeut vám napríklad môže ukázať, ako používať pomocné zariadenia na činnosti, ako je jedenie alebo obliekanie.
- Môžu vám tiež poradiť, ako zvýšiť bezpečnosť a prístupnosť vášho domova, napríklad inštaláciou zábradlí a znížením potenciálneho rizika zakopnutia.

Metóda 2 zo 4: Liečba psychiatrických problémov

1
Diskutujte o použití antidepresív na zvládnutie depresie alebo OCD. Ľudia s Huntingtonovou chorobou majú okrem telesných často aj rad ďalších psychiatrických symptómov. Ak bojujete s príznakmi depresie alebo obsedantno-kompulzívnej poruchy, či už kvôli vašej Huntingtonovej chorobe alebo kvôli lieku, ktorý užívate, môžu vám pomôcť antidepresíva.
- SSRI ( selektívny inhibítor spätného vychytávania serotonínu), ako je citalopram (Celexa), escitalopram (Lexapro) a sertralin (Zoloft), sú bežnou voľbou pri liečbe symptómov depresie alebo OCD s Huntingtonovou chorobou.
- Možno budete musieť experimentovať s rôznymi dávkami alebo liekmi, aby ste našli ten, ktorý vám najviac vyhovuje.
Upozornenie: Nikdy neprestaňte užívať antidepresíva ani sa nepokúšajte zmeniť dávku bez toho, aby ste sa o tom poradili so svojim lekárom alebo psychiatrom. Môžu s vami prediskutovať najlepší spôsob, ako sa bezpečne zúžiť alebo upraviť dávku.
2
Opýtajte sa svojho lekára na užívanie antipsychotík na symptómy psychózy. Ak máte príznaky, ako je nepokoj, podráždenosť, násilné výbuchy alebo impulzívne správanie, váš lekár alebo psychiater vám môže odporučiť antipsychotické lieky. Niektoré možnosti zahŕňajú kvetiapín (Seroquel), risperidón (Risperdal) a olanzapín (Zyprexa). Opýtajte sa svojho lekára, ktoré lieky budú podľa vás pre vás najefektívnejšie.
- Niektoré z týchto liekov môžu zhoršiť vaše motorické príznaky alebo spôsobiť oddelené pohybové poruchy. Diskutujte o rizikách a výhodách týchto liekov a opýtajte sa svojho lekárskeho tímu na stratégie na riešenie možných vedľajších účinkov.
3
Ak máte bipolárnu poruchu, pozrite sa na lieky stabilizujúce náladu. Huntingtonova choroba vám môže spôsobiť obdobia depresie aj mánie. Ak pocítite extrémne najvyššie a najnižšie hodnoty nálady, porozprávajte sa so svojím lekárom o užívaní liekov, ktoré vám môžu stabilizovať náladu a pomôžu vám udržať sa na vyššej úrovni.
- Bežné lieky stabilizujúce náladu zahŕňajú antikonvulzíva, ako napríklad valproát (Depacon), karbamazepín (Carbatrol) alebo lamotrigín (Lamictal). Niektoré z týchto liekov môžu tiež pomôcť pri liečbe záchvatov, ktoré môžu niekedy sprevádzať Huntingtonove choroby, najmä u detí alebo dospievajúcich.
Jedným z hlavných symptómov Huntingtonovej choroby je chorea alebo nedobrovoľné krútenie a zvíjanie.
4
Navštívte psychoterapeuta, aby vyvinul silnejšie stratégie zvládania. Okrem psychiatrických liekov môžete ťažiť aj z návštevy terapeuta. Môžu vám pomôcť vyrovnať sa s ťažkými emocionálnymi aspektmi vášho stavu, ako aj vyvinúť praktické stratégie na zlepšenie nálady. Požiadajte svojho lekára alebo psychiatra, aby vám odporučil poradcu, ktorý má skúsenosti s liečbou ľudí s Huntingtonovým alebo iným chronickým zdravotným stavom.
- Váš terapeut môže tiež pomôcť vám a vašej rodine alebo opatrovateľom naučiť sa navzájom efektívnejšie komunikovať.
5
Vypracujte stratégie na zvládanie stresu. Je prirodzené cítiť veľký stres a úzkosť, keď sa stretávate s vážnym stavom, akým je Huntingtonova choroba. Pretože stres môže mnohé z vašich symptómov zhoršiť, je dôležité nájsť spôsoby, ako čo najviac znížiť hladinu stresu. V spolupráci so svojim tímom starostlivosti, rodinou a priateľmi nájdite stratégie, ktoré vám budú vyhovovať, ako napríklad:
- Udržiavanie tichého a pokojného domáceho prostredia
- Vykonávanie aktivít zmierňujúcich stres, ako je počúvanie pokojnej hudby alebo audiokníh, trávenie času vonku alebo stýkať sa s rodinou a priateľmi
- Uprednostnenie vašich každodenných úloh a ich rozdelenie na menšie, zvládnuteľnejšie kroky
- Vytvorenie štruktúrovanej a konzistentnej dennej rutiny

Metóda 3 zo 4: starostlivosť o celkové zdravie

1
Jedzte vyváženú stravu, aby ste maximalizovali svoju silu a energiu. Udržať si správnu výživu je ťažké, keď máte do činenia s Huntingtonovým, ale je zásadný pre maximalizáciu kvality vášho života. Jedzte vyváženú stravu z ovocia a zeleniny, celozrnných produktov, chudých bielkovín (ako kura, ryby a strukoviny) a zdravých tukov (ako sú tie, ktoré nájdete v orechoch, semenách a rastlinných olejoch). Ľudia s Huntingtonom majú tiež vyššie ako priemerné potreby kalórií, preto sa porozprávajte so svojím lekárom o tom, koľko kalórií by ste mali denne zjesť.
- Ak máte problémy so žuvaním alebo prehĺtaním jedál, držte sa ľahko konzumovateľných položiek, ako sú polievky, šťouchaná alebo pyré zelenina alebo smoothies.
- Ak chcete, aby bolo jedenie bezpečnejšie a príjemnejšie, porozprávajte sa so svojimi rodinnými príslušníkmi alebo správcami o vytváraní pokojného prostredia bez rušenia počas jedla. Vyhnite sa rušeniu, ako je sledovanie televízie pri jedle.
- Porozprávajte sa so svojím lekárom, ak máte problém udržať si zdravú telesnú hmotnosť alebo sa dostatočne najesť. Môžu vám odporučiť používanie doplnkov stravy alebo vysokokalorických potravín, ako sú plnotučné mliečne výrobky, omáčky a dresingy.
Uvedomte si: Nakoniec možno nebudete schopní zvládnuť stravovanie sami. Ak nie ste schopní prijať dostatok kalórií ústami, váš lekár vám pravdepodobne odporučí prejsť na kŕmenie sondou alebo na doplnenie bežnej stravy použiť kŕmenie z tuby.
2
Doprajte si veľa zdraviu prospešných potravín. Niektoré potraviny môžu v počiatočných štádiách Huntingtonovej choroby spomaliť degeneráciu mozgových funkcií. Skúste začleniť niektoré z týchto potravín, ktoré sú zdravé pre mozog, do každého jedla, alebo sa porozprávajte so svojím lekárom o používaní doplnkov. Medzi najlepšie živiny zdravé pre mozog patria:
- Vitamín B12, ktorý môžete získať z vajec, mliečnych a mäsových výrobkov.
- Antioxidanty, ktoré sa nachádzajú v farebnom ovocí a zelenine (ako sú bobule, paprika, citrusové plody, paradajky a listová zelenina).
- Omega 3 mastné kyseliny a ďalšie zdravé tuky, ktoré môžete získať z potravín, ako sú ryby, orechy a orieškové maslo, avokádo a rastlinné oleje.
3
Zostaňte hydratovaní. Keď máte Huntington, je ťažké získať všetky tekutiny, ktoré potrebujete. Aby ste zostali zdraví a udržali si energetickú hladinu, dbajte na to, aby ste pili veľa tekutín alebo jedli jedlá s vysokým obsahom tekutín, ako sú polievky, výživné kokteily alebo smoothie.
- Pomôcť môže nastavenie časovača, ktorý vám pripomenie pravidelné pitie.
- Aj keď je dôležité udržiavať príjem tekutín, vyhnite sa veľkému pitiu tesne pred jedlom alebo počas jedla. Pitie počas jedla môže spôsobiť, že sa budete cítiť príliš rýchlo sýti a bude pre vás ťažšie získať všetky potrebné kalórie.
- Pite veľa vysokokalorických nápojov, ako sú kokteily, plnotučné mlieko alebo kávové a čajové nápoje s cukrom a smotanou.
Ak vy (alebo váš milovaný s Huntingtonovou chorobou) zažívate samovražedné myšlienky, nezabúdajte, že nie ste sami a že pomoc je k dispozícii.
4
Ak je to možné, doprajte si pravidelnú fyzickú aktivitu. Cvičenie môže znížiť príznaky Huntingtona a pomôcť vám cítiť sa najlepšie fyzicky aj emocionálne. Ak to dokážete, snažte sa cvičiť aspoň 150 minút týždenne. Váš lekár alebo fyzioterapeut vám tiež môžu ukázať, ako cvičiť aktívny pohybový pohyb (AROM), aby ste zlepšili svoju silu a flexibilitu.
- Ak ste stále relatívne mobilní, chôdza alebo stacionárny bicykel sú skvelou formou aeróbneho cvičenia.
- Ak chcete získať silu, vyskúšajte cvičenia ako opakované sedenie a státie alebo tlačenie a ťahanie za predmet na kolieskach, napríklad na invalidnom vozíku.
- Ak je vaša pohyblivosť výrazne obmedzená, váš fyzický terapeut alebo správca vám môže pomôcť s cvičením s asistovaným rozsahom pohybu.
5
Navštevujte svojho lekára na kontroly tak často, ako sa odporúča. Vy a váš tím starostlivosti sa budete musieť pravidelne stretávať, aby ste sa uistili, že vaše príznaky sú čo najlepšie kontrolované. Časom budete musieť upraviť svoj liečebný plán a zvládnuť všetky ďalšie zdravotné problémy, ktoré prídu. Uistite sa, že sa zúčastníte všetkých plánovaných schôdzok.
- Ak máte problémy s návštevou lekára, požiadajte o pomoc priateľa, člena rodiny alebo správcu.
- V prípade akýchkoľvek otázok alebo obáv medzi pravidelne plánovanými prehliadkami neváhajte kontaktovať svoj tím lekárskej starostlivosti.

Metóda 4 zo 4: získanie praktickej a emocionálnej podpory

1
Požiadajte o podporu svoju rodinu a priateľov. Vyrovnanie sa s Huntingtonovou chorobou môže byť emocionálne zničujúce. Je normálne zažiť pocity smútku, smútku, hnevu, strachu alebo dokonca viny. Nezabudnite však, že tomuto všetkému nemusíte čeliť sami. Ak máte blízku rodinu alebo priateľov, porozprávajte sa s nimi o tom, čo prežívate. Dajte im vedieť, čo vám môžu pomôcť, či už ide o podanie ruky s domácimi prácami, odvezenie vás na schôdzku s lekárom alebo práve tam, keď sa potrebujete porozprávať.
- Ak v tejto oblasti nemáte priateľov alebo rodinu, porozprávajte sa so svojím lekárom alebo poradcom. Môžu byť schopní odporučiť podpornú skupinu alebo vám pomôcť spojiť sa s inými pacientmi a rodinami, ktoré čelia podobným problémom.
2

Pozrite sa na služby podpory vo vašej oblasti. Ako vaša choroba postupuje, budete pravdepodobne potrebovať ďalšiu podporu. Požiadajte svojho lekára, aby vám odporučil podporné služby a zdroje vo vašej komunite, ktoré vám môžu pomôcť, napríklad programy pomoci pri jedle, poskytovatelia odkladnej starostlivosti a dostupné dopravné služby.

Tip: Ak žijete v USA, spoločnosť Huntington's Disease Society of Europe je skvelým prostriedkom na prepojenie so službami, ktoré môžu pomôcť pacientom a opatrovateľom Huntingtona.
3
Pripojte sa k podpornej skupine pre ľudí s huntingtonovým. Podporné skupiny sú zásadným zdrojom pre ľudí s Huntingtonovou chorobou aj pre ich blízkych. Požiadajte svojho lekára alebo poradcu, aby vám odporučil podpornú skupinu vo vašej oblasti, aby ste sa mohli spojiť s ostatnými, ktorí majú do činenia s podobnými skúsenosťami. Skupiny podpory vo svojej komunite môžete tiež vyhľadávať online.
- Členovia podpornej skupiny môžu zdieľať svoje skúsenosti, ponúkať rady a byť zdrojom pohodlia pre ostatných členov skupiny.
- Ak pre vás osobné stretnutie nie je možné, pripojte sa k skupine online podpory pre ľudí s Huntingtonovou. Spoločnosť Huntington's Disease Society of Europe ponúka niekoľko skupín online podpory, ku ktorým sa môžete zadarmo pripojiť.
Mnoho liekov, ktoré sa používajú na liečbu chorea, môže zhoršiť symptómy, ako sú svalové kontrakcie a stuhnutosť.
4
Diskutujte o starostlivosti na konci života so svojim tímom starostlivosti. Je ťažké premýšľať o konečných štádiách smrteľnej choroby, ako je Huntingtonova choroba, ale plánovanie vopred vám môže priniesť pokoj v duši. Sadnite si so svojim opatrovateľom alebo blízkymi rodinnými príslušníkmi, ako aj so svojim lekárom alebo inými členmi tímu lekárskej starostlivosti, aby ste sa porozprávali o tom, aký druh starostlivosti budete potrebovať, ako bude váš stav postupovať.
- Napríklad v pokročilých štádiách ochorenia môže byť potrebné, aby vás presťahovali do domova opatrovateľskej služby alebo do zariadenia s asistenčným životom, prípadne budete potrebovať domácu zdravotnú starostlivosť alebo poskytovateľa hospicovej starostlivosti.
- Je tiež dôležité prediskutovať právne záležitosti, ako napríklad vašu životnú vôľu (dokument, ktorý rozoberá vaše preferencie starostlivosti v prípade, že už nie ste schopní prijímať rozhodnutia) alebo pokročilú smernicu (dokument, ktorý identifikuje inú osobu, ktorá môže vykonávať lekársku alebo finančné rozhodnutia vo vašom mene).

Tipy

Nechajte deti vyšetriť na Huntingtonove choroby, ak majú diagnostikovanú rodinnú anamnézu alebo príbuzného prvého stupňa.

Varovania

Ľudia s Huntingtonovou chorobou majú zvýšené riziko samovraždy. Ak vy (alebo váš milovaný s Huntingtonovou chorobou) zažívate samovražedné myšlienky, pamätajte, že nie ste sami a pomoc je k dispozícii. Okamžite zavolajte záchrannú službu alebo sa obráťte na svojho lekára alebo terapeuta. Ak žijete v USA, môžete tiež zavolať na záchrannú linku národnej prevencie samovrážd na čísle 1-800-273-8255.

Prečítajte si tiež: Ako napísať osvedčenie ošetrovateľky?