Ako prežiť Stevensov -Johnsonov syndróm?

Ak má bezprostredný rodinný príslušník Stevensov-Johnsonov syndróm alebo súvisiace ochorenie nazývané toxická epidermálna nekrolýza, môžete byť náchylnejší na rozvoj Stevensovho-Johnsonovho syndrómu.

Stevens-Johnsonov (SJ) syndróm je zriedkavá, ale závažná a potenciálne život ohrozujúca porucha kože a slizníc, ktorá sa zvyčajne vyvíja ako reakcia na liek alebo infekciu. Ako lekárska pohotovosť si spravidla vyžaduje okamžitú hospitalizáciu a účinnú liečbu, ktorá sa zameriava na odstránenie základnej príčiny, kontrolu symptómov a minimalizáciu komplikácií.

Kroky

1
Poznať príčiny. Obvyklými príčinami SJ sú lieky, terapia a infekcia.
- Lieky. Medzi lieky, ktoré môžu spôsobiť SJ, patrí
  - Lieky proti dne, ako je alopurinol
  - Úľavy od bolesti, ako sú acetaminofén (Tylenol, ďalšie), ibuprofén (Advil, Motrin IB, ďalšie) a sodná soľ naproxénu (Aleve)
  - Lieky na boj proti infekcii, ako je penicilín
  - Lieky na liečbu záchvatov alebo duševných chorôb (antikonvulzíva a antipsychotiká)
- Terapia.
  - Liečenie ožiarením
- Infekcia. Medzi infekcie, ktoré môžu spôsobiť SJ, patria
  - Herpes (herpes simplex alebo herpes zoster)
  - Zápal pľúc
  - HIV
  - Hepatitída
2
Identifikujte príznaky.
- Medzi aktívne príznaky patrí
  - Opuch tváre
  - Opuch jazyka
  - Žihľavka
  - Bolesť kože
  - Červená alebo fialová kožná vyrážka, ktorá sa šíri v priebehu niekoľkých hodín až dní
  - Blistre na koži a slizniciach úst, nosa, očí a genitálií
  - Odlupovanie kože
- Medzi predchádzajúce príznaky (vyvíjajúce sa niekoľko dní pred nástupom aktívnych symptómov) patrí
  - Horúčka
  - Bolesť v ústach a hrdle
  - Únava
  - Kašeľ
  - Pálenie očí
Ak máte oslabený imunitný systém, môže byť u vás zvýšené riziko Stevensovho-Johnsonovho syndrómu.
3
Zistite, aké sú rizikové faktory. Faktory, ktoré zvyšujú riziko vzniku Stevensovho-Johnsonovho syndrómu, zahŕňajú:
- Vírusové infekcie. Vaše riziko Stevensovho-Johnsonovho syndrómu môže byť zvýšené, ak máte infekciu spôsobenú vírusom, ako je herpes, vírusová pneumónia, HIV alebo hepatitída.
- Oslabený imunitný systém. Ak máte oslabený imunitný systém, môže byť u vás zvýšené riziko Stevensovho-Johnsonovho syndrómu. Váš imunitný systém môže byť ovplyvnený transplantáciou orgánu, HIV/AIDS a autoimunitnými ochoreniami, ako je lupus.
- História Stevensovho-Johnsonovho syndrómu. Ak ste mali formu tohto stavu spojenú s užívaním liekov, hrozí vám opakovanie, ak tento liek znova použijete.
- Rodinná anamnéza Stevensovho-Johnsonovho syndrómu. Ak má bezprostredný rodinný príslušník Stevensov-Johnsonov syndróm alebo súvisiace ochorenie nazývané toxická epidermálna nekrolýza, môžete byť náchylnejší na rozvoj Stevensovho-Johnsonovho syndrómu.
- Majú určitý gén. Ak máte gén nazývaný HLA-B 1502, máte zvýšené riziko Stevensovho-Johnsonovho syndrómu, najmä ak užívate niektoré lieky na záchvaty alebo duševné choroby. Rodiny čínskeho, juhovýchodného ázijského alebo indického pôvodu sú s väčšou pravdepodobnosťou nositeľom tohto génu.
4
Poznáte možné komplikácie. Medzi komplikácie Stevensovho-Johnsonovho syndrómu patria:
- Sekundárna infekcia kože (celulitída). Celulitída môže viesť k život ohrozujúcim komplikáciám vrátane sepsy.
- Krvná infekcia (sepsa). Sepsa nastáva, keď sa baktérie z infekcie dostanú do vášho krvného obehu a rozšíria sa do celého tela. Sepsa je rýchlo postupujúci, život ohrozujúci stav, ktorý môže spôsobiť šok a zlyhanie orgánov.
- Problémy s očami. Vyrážka spôsobená tým, Stevens-Johnsonov syndróm môže viesť k zápalu očí. V miernych prípadoch to môže spôsobiť podráždenie a suché oči. V závažných prípadoch môže viesť k rozsiahlemu poškodeniu tkaniva a zjazveniu, ktoré má za následok slepotu.
- Poškodenie vnútorných orgánov. Je neobvyklé, že tento stav postihuje vnútorné orgány. Môže však spôsobiť zápal pľúc, srdca, obličiek alebo pečene.
- Trvalé poškodenie pokožky. Keď vaša pokožka po Stevensovom-Johnsonovom syndróme opäť narastie, môže mať abnormálne hrbole a sfarbenie. A môžete mať jazvy. Trvalé kožné problémy môžu spôsobiť vypadávanie vlasov a nechty na rukách a nohách vám nemusia rásť tak, ako kedysi.
5
Vedieť, kedy navštíviť lekára. Stevensov-Johnsonov syndróm vyžaduje okamžitú lekársku pomoc. Vyhľadajte lekársku pomoc, ak sa u vás vyskytne niektorý z nasledujúcich príznakov alebo symptómov:
- Nevysvetliteľná rozšírená bolesť kože
- Opuch tváre
- Blistre na koži a slizniciach
- Žihľavka
- Opuch jazyka
- Červená alebo purpurová kožná vyrážka, ktorá sa šíri
- Odlupovanie kože
Faktory, ktoré zvyšujú riziko vzniku Stevensovho-Johnsonovho syndrómu, zahŕňajú: Vírusové infekcie.
6
Pripravte sa na svoju konzultáciu.
- Do malého vrecka vložte všetky lieky, ktoré ste užili za posledné tri týždne, vrátane liekov na predpis a voľne predajných liekov (bez predpisu). Vezmite si tašku so sebou, pretože to môže lekárovi pomôcť zistiť, čo spôsobilo váš stav.
- Požiadajte člena rodiny alebo priateľa, aby prišiel, ak je ihneď k dispozícii. Možno budete chcieť s ním zdieľať relevantné zdravotné informácie o sebe, aby vám táto osoba mohla pomôcť, keď sa porozprávate so svojím lekárom.
- Váš lekár môže položiť nasledujúce otázky:
  - Mali ste v poslednej dobe ochorenie podobné chrípke?
  - Aké ďalšie zdravotné problémy máte?
  - Aké lieky ste užívali za posledné tri týždne?
- Neváhajte sa opýtať svojho lekára:
  - Čo spôsobilo môj stav?
  - Ako mám zabrániť tomu, aby sa táto reakcia opakovala?
  - Aké obmedzenia musím dodržiavať?
  - Mám iné zdravotné problémy. Ako ich môžem spoločne ovládať?
  - Ako dlho bude mojej koži liečiť?
  - Je pravdepodobné, že budem mať trvalé poškodenie?
7
Získajte diagnózu. Testy a postupy používané na diagnostiku Stevensovho-Johnsonovho syndrómu zahŕňajú:
- Fyzikálna skúška. Lekári často môžu identifikovať Stevensov-Johnsonov syndróm na základe vašej anamnézy, fyzického vyšetrenia a potvrdenia znakov a symptómov poruchy.
- Kožný test. Na potvrdenie diagnózy vám lekár môže odobrať vzorku kože na laboratórne vyšetrenie (biopsia).
8
Vedieť o spôsoboch liečby. Stevensov-Johnsonov syndróm vyžaduje hospitalizáciu, často na jednotke intenzívnej starostlivosti alebo na oddelení popálenín.
- Zastavenie nepodstatných liekov: Prvým a najdôležitejším krokom pri liečbe Stevensovho-Johnsonovho syndrómu je vysadenie akýchkoľvek liekov, ktoré to môžu spôsobovať. Pretože je ťažké presne určiť, ktorý liek môže spôsobovať problém, váš lekár vám môže odporučiť, aby ste prestali užívať všetky nepodstatné lieky.
- Nahradenie príčinného lieku, ak je možné ho identifikovať a ak je to nevyhnutné (napr. Karbamazepín na liečbu záchvatovej poruchy).
- Podporná starostlivosť: Podporná starostlivosť, ktorú pravdepodobne dostanete počas hospitalizácie, zahŕňa:
  - Náhrada tekutín a výživa. Pretože strata pokožky môže mať za následok značnú stratu tekutín z vášho tela, je výmena tekutín dôležitou súčasťou liečby. Tekutiny a živiny môžete prijímať pomocou trubice umiestnenej cez nos a zavedenej do žalúdka (nazogastrická trubica) a/alebo intravenóznym kanálom.
  - Starostlivosť o rany. Studené, mokré obklady pomôžu upokojiť pľuzgiere počas ich hojenia. Váš zdravotnícky tím môže jemne odstrániť všetku odumretú kožu a na postihnuté oblasti položiť liečivý obväz.
  - Starostlivosť o oči. Možno vás bude musieť navštíviť aj očný špecialista (oftalmológ).
- Lieky. Medzi lieky bežne používané na liečbu Stevensovho-Johnsonovho syndrómu patria:
  - Lieky proti bolesti na zníženie nepohodlia
  - Lieky na zmiernenie svrbenia (antihistaminiká)
  - Antibiotiká na kontrolu infekcie, ak je to potrebné
  - Lieky na zníženie zápalu kože (topické steroidy)
- Ak sa podarí odstrániť základnú príčinu Stevensovho-Johnsonovho syndrómu a kožná reakcia sa zastaví, do niekoľkých dní môže na postihnutom mieste začať prerastať nová koža. V závažných prípadoch môže úplné zotavenie trvať niekoľko mesiacov.
Ak ste mali Stevensov-Johnsonov syndróm a váš lekár vám povedal, že je to spôsobené liekom, vyhýbajte sa mu a iným liekom.
9
Zamerajte sa na prevenciu recidívy.
- Ak ste mali Stevensov-Johnsonov syndróm, nezabudnite vedieť, čo spôsobilo vašu reakciu. Ak bol váš stav spôsobený liekom, prečítajte si jeho názov a lieky, ktoré s ním úzko súvisia.
- Ak ste ázijského pôvodu, pred užitím určitých liekov zvážte genetické testovanie. Ak ste čínskeho, juhovýchodoázijského alebo indického pôvodu, pred užitím karbamazepínu (Carbatrol, Tegretol) sa poraďte so svojím lekárom. Tento liek je užitočný na liečbu epilepsie, bipolárnej poruchy a ďalších stavov; ale ľudia s génom nazývaným HLA-B 1502 majú pri užívaní tohto lieku zvýšené riziko Stevens-Johnsonovho syndrómu.
- Ak máte tento stav, vyhnite sa liekom, ktoré ho spustili. Ak ste mali Stevensov-Johnsonov syndróm a váš lekár vám povedal, že je to spôsobené liekom, vyhýbajte sa mu a iným liekom. To je kľúčové pre prevenciu recidívy, ktorá je zvyčajne závažnejšia ako prvá epizóda a môže byť smrteľná.
- Vaši rodinní príslušníci by sa tiež mohli chcieť vyhnúť tomuto lieku, pretože niektoré formy tohto stavu majú genetický rizikový faktor.
- Na náramok alebo náhrdelník so zdravotnými informáciami majte informácie o svojom stave a o tom, čo ho spôsobilo. Vždy ho noste.
10

Povedzte to svojim poskytovateľom zdravotnej starostlivosti. Nezabudnite informovať všetkých svojich poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, že ste v minulosti mali Stevensov-Johnsonov syndróm. Ak bola reakcia spôsobená liekom, povedzte im, ktorý z nich.

Prečítajte si tiež: Ako zabrániť vypadávaniu vlasov pri použití akutánu?