Ako cestovať s dieťaťom na hemodialýze?
Ak vaše dieťa nemôže dostať očkovanie potrebné na cestu do určitej destinácie, zvážte revíziu svojich cestovných plánov alebo dostanete list od svojho poskytovateľa zdravotnej starostlivosti, ktorý hovorí, že vaše dieťa je zdravotne kontraindikované.
Či už ide o návštevu rodiny alebo dovolenku, cestovanie je pre deti na hemodialýze rovnako dôležité ako pre kohokoľvek iného. Našťastie sa pre mnohé deti na hemodialýze stalo oveľa jednoduchšie cestovať bezpečne. Niektoré opatrenia je ešte potrebné urobiť vopred. Dobrou správou je, že existuje mnoho dialyzačných stredísk s odbornými znalosťami v oblasti detskej hemodialýzy, v ktorých môžete zariadiť usporiadanie svojho dieťaťa na cestách. Dialýza tak nemusí vášmu dieťaťu zabrániť v prežívaní širšieho sveta.
Časť 1 z 3: príprava opatrení pred cestou
- 1Pozrite sa na prázdniny do destinácií vhodných pre dialýzu. Cestovanie umožňuje deťom s chronickým ochorením obličiek oddýchnuť si, spoznať nové časti sveta a spojiť sa s ostatnými. Ak uvažujete o plánovaní dovolenky pre svoju rodinu, hľadajte online alebo si od svojho dialyzačného strediska vyžiadajte odporúčania pre zaujímavé, ľahko dostupné destinácie, ktoré majú ľahký prístup k dialyzačným strediskám. Medzi niektoré obľúbené americké destinácie patria:
- Los Angeles, Kalifornia
- Orlando, Florida
- Chicago, Illinois
- San Antonio, Texas
- San Diego, Kalifornia
- Akékoľvek miesto s Disney parkom je priateľské k cestovaniu pre choré deti.
- 2Zaistite, aby sa vaše zdravotné poistenie vzťahovalo na prechodnú dialýzu. Je dôležité identifikovať všetky potenciálne problémy s poistným krytím predtým, ako sa vydáte na cestu. Zavolajte svojmu primárnemu aj sekundárnemu poskytovateľovi poistenia 2-3 týždne pred cestou, aby ste sa presvedčili, že je krytá prechodná dialýza.
- Opýtajte sa, či budete potrebovať list od svojej komerčnej poisťovne, v ktorom sa uvádza, že pokryjú dialýzu vášho dieťaťa počas cestovania. Toto je obzvlášť dôležité, ak cestujete do zahraničia.
- Ak váš plán nepokrýva prechodnú dialýzu, pozrite sa na pokrytie medzier. V USA môžu napríklad poistné zmluvy Medigap pomôcť doplniť krytie, ktoré váš primárny poistný plán neponúka.
- Niektoré krajiny s národnou zdravotnou starostlivosťou, podobne ako krajiny v EÚ, majú dohodu o vzájomnej starostlivosti, ktorá pokrýva náklady na lekársku starostlivosť pre obyvateľov signatárskych krajín. Ak cestujete do zahraničia, overte si, či má vaša krajina s cieľovou krajinou recipročnú zmluvu.
- 3Informujte sa o všetkých potrebných cestovných očkovaniach. Čo najskôr si v procese plánovania cesty overte, či sú v mieste vašej cesty potrebné špeciálne očkovania a či ich vaše dieťa môže dostať. Opýtajte sa svojho dieťaťa poskytovateľa zdravotnej starostlivosti, akonáhle viete, že ste ísť von z mesta, takže môžete začať robiť úpravy.
- Nečakajte dlho, alebo to budete musieť odložiť.
- Ak vaše dieťa nemôže dostať očkovanie potrebné na cestu do určitej destinácie, zvážte revíziu svojich cestovných plánov alebo dostanete list od svojho poskytovateľa zdravotnej starostlivosti, ktorý hovorí, že vaše dieťa je zdravotne kontraindikované. Vziať neočkované dieťa na dialýzu do rizikovej oblasti spravidla nestojí za to.
- Ak nevyhnutne potrebujete cestovať, ale vaše dieťa nemôže dostať očkovanie potrebné na to, aby mohlo ísť s vami, postarajte sa o to, aby zostalo s členom rodiny alebo blízkym priateľom. Neočkované cestovanie do rizikovej oblasti by malo byť krajným riešením, spravidla iba v núdzových prípadoch.
- 4Nechajte si recepty doplniť týždeň pred odchodom. Keď sa stretnete s primárnou sestrou vášho dieťaťa, opýtajte sa ho na náhradné náplne na predpis, ktoré budete možno potrebovať, aby ste zaistili dieťaťu dostatok liekov, ktoré vám pomôžu prežiť celú cestu. Tie by ste mali vyplniť týždeň pred cestou, aby ste zaistili, že vaše dieťa bude mať počas cestovania všetko, čo potrebuje.
- 5Požiadajte o potrebné špeciálne ubytovanie u svojej prepravnej spoločnosti. Ak cestujete lietadlom alebo vlakom, zistite, či je možné pri rezervácii dojednať špeciálne jedlo. Ak nie, alebo ak sa chystáte na výlet, vezmite si so sebou na letisko akékoľvek jedlo a občerstvenie, ktoré môže vaše dieťa potrebovať.
- Okrem toho, ak vaše dieťa vyžaduje akúkoľvek špeciálnu pomoc (napríklad invalidný vozík alebo extra priestor na nohy pri nástupe), pred kúpou lístkov skontrolujte, či je možné tieto potreby splniť.
- Informujte sa u svojej národnej agentúry pre bezpečnosť dopravy, aké potraviny sú povolené prostredníctvom zabezpečenia. Ak vaše dieťa potrebuje jedlá, ktoré zvyčajne nie sú povolené, možno budete musieť dostať od svojho poskytovateľa zdravotnej starostlivosti potvrdenie, že tieto jedlá sú zo zdravotného hľadiska nevyhnutné.
- 6Informujte o ceste koordinátora transplantácie vášho dieťaťa. Ak je vaše dieťa na zozname príjemcov transplantátu, uistite sa, že váš transplantačný koordinátor pozná vaše cestovné plány a že vie, či má zmeniť stav záznamu, keď ste preč.
- Obvykle to nebude mať vplyv na miesto vášho dieťaťa na čakacej listine na transplantáciu. Jednoducho to pomôže vášmu koordinátorovi vedieť, či je potrebné stav vášho dieťaťa „pozastaviť“, kým sa nevrátite.
- Ak bude vaše dieťa dlhší čas ďaleko, jeho stav môže byť aktualizovaný na „počkané“. Menšie výlety alebo výlety v rámci vášho regiónu bydliska zvyčajne nespôsobia zmenu stavu. Pri dlhších cestách informujte transplantačnú organizáciu o tom, ako dlho budete cestovať.
- Ak vaše dieťa podržíte, status sa zruší, keď sa vrátite, a vaše dieťa bude pokračovať vo svojom mieste v zozname čakateľov na transplantáciu.
Pozrite sa na organizácie a nadácie ako Wish and Give Kids the World, ktoré vám pomôžu zaistiť cestu pre vaše choré dieťa.
Časť 2 z 3: Nastavenie dialýzy v mieste určenia
- 1Dohodnite si cestu so svojou primárnou sestrou najmenej 6 týždňov pred cestou. Veľa dialyzačných stredísk má zamestnanca, ktorý má za úlohu pomáhať pacientom s liečením počas cesty. Tento proces však môže nejaký čas trvať, najmä ak je potrebné pre vaše dieťa vytvoriť ďalšie ubytovanie. Porozprávajte sa so zdravotnou sestrou svojho dieťaťa 6-8 týždňov pred odchodom.
- 2Identifikujte detské hemodialyzačné centrá v blízkosti vášho cieľa. Zistite, či je váš detský nefrológ oboznámený s akýmikoľvek centrami alebo detskými nefrológmi vo vašej destinácii. Keď dostanete odporúčanie od lekára, ktorého poznáte a ktorému dôverujete, budete sa cítiť lepšie.
- V USA môžete online vyhľadať pediatrické hemodialyzačné centrá. Môžete dokonca vyhľadávať podľa špecifických kritérií (napríklad pediatria, stredová hemodialýza, prechodní pacienti). Choďte na webovú stránku Nephron Information Center a zadajte PSČ svojho cieľa.
- Nájsť vhodné hemodialyzačné strediská v zahraničí môže byť trochu náročnejšie. Väčšina detských nefrológov je prihlásená na odber celosvetovej siete kolegov. Môžete požiadať lekára, aby vám poslal otázku, ktorá vám pomôže identifikovať odporúčané centrum a lekára vo vašej oblasti cesty.
- 3Kontaktujte dialyzačné stredisko mesiac vopred a dohodnite si termíny. Kontaktujte priamo dialyzačné stredisko, aby ste sa uistili, že bude schopné ubytovať vaše dieťa počas cesty. Opýtajte sa na akékoľvek lekárske záznamy, ktoré môže byť potrebné odoslať faxom alebo e -mailom do centra, a zistite, či sú pred príchodom vášho dieťaťa potrebné ďalšie opatrenia.
- Požiadajte tiež o meno a telefónne číslo kontaktu na dialýznu sestru alebo sociálneho pracovníka v centre. To vám dáva priamy kontakt, ak sa zmení váš rozvrh alebo ak počas cesty dôjde k núdzovej situácii.
- Získanie náskoku pri plánovaní schôdzok je obzvlášť dôležité, ak cestujete do obľúbenej destinácie počas hlavnej sezóny.
- Zistite, či v dialyzačnom stredisku budú potrebné platby vopred, a ako dlho trvá cesta do dialyzačného strediska z miesta vášho pobytu.
- 4Nechajte zdravotné záznamy svojho dieťaťa previesť do dialyzačného strediska. Týždeň pred odletom sa porozprávajte so svojim bežným dialyzačným strediskom o odoslaní kópie zdravotných záznamov vášho dieťaťa do vášho cieľového centra. V centre tak budete mať čas nahliadnuť do anamnézy dieťaťa a urobiť všetky potrebné opatrenia, ktoré môže vaše dieťa potrebovať.
- Noste kópiu lekárskych záznamov svojho dieťaťa ako zálohu.
- 5Potvrďte svoje usporiadanie týždeň pred odletom. Obvykle je dobré dotknúť sa základne svojim kontaktom v dialyzačnom stredisku týždeň pred odletom. Uistite sa, že boli doručené všetky požadované informácie. Toto spravidla obsahuje písomné lekárske zhrnutie a najnovšie záznamy o priebehu dialýzy. Nezabudnite tiež objasniť všetky potrebné podrobnosti. Mali by ste napríklad:
- Potvrďte dialyzačný liečebný režim a obvyklé trvanie dialýzy v tomto konkrétnom centre.
- Zistite, kde sa musíte zaregistrovať, akonáhle sa tam dostanete, a spýtajte sa, či máte nejaké ďalšie informácie, ktoré môžete poskytnúť v predstihu, napríklad harmonogram dialýzy vášho dieťaťa, aby bol registračný proces plynulejší.
- Zistite, kam musíte ísť a kedy prísť na prvú dialýzu.
- Ak je to relevantné, skontrolujte, či centrum používa na prístup do linky lokálne anestetikum (napr. Lidokaín).
- Opýtajte sa, či môžu pacienti počas dialýzy jesť alebo piť.
Mali by ste ich vyplniť týždeň pred cestou, aby ste zaistili, že vaše dieťa bude mať počas cestovania všetko, čo potrebuje.
Časť 3 z 3: zvládnutie dialýzy počas cesty
- 1Vezmite si so sebou kópiu zdravotnej dokumentácie vášho dieťaťa. Na cestách si vždy uschovajte duplikát kópie lekárskych záznamov, ktoré boli odoslané do dialyzačného strediska. Ak tak stratia záznamy o vašom dieťati, budete im môcť poskytnúť kópiu.
- Ak máte akékoľvek poznámky lekára o povoleniach na cestách (napríklad o jedle v lietadle), určite si uschovajte aj ich kópiu. Nikdy neviete, kedy sa vám môžu hodiť.
- Uistite sa, že v lekárskych záznamoch vášho dieťaťa sú uvedené aj aktuálne lieky a dávky vášho dieťaťa.
- 2Majte pri sebe vždy potrebné lieky. Uistite sa, že máte pripravené všetky lieky, ktoré bude vaše dieťa na cestách potrebovať. Nezabudnite, že ak cestujete letecky, lieky by ste mali mať pri sebe. Stratená batožina môže byť inak katastrofa.
- Vezmite si so sebou zásobu liekov, ktoré vydržia celý čas preč, s nejakým extra v prípade, že sa stane niečo neočakávané. Na tieto lieky by ste mali mať aj ďalšie predpisy pre prípad, že sa stratia alebo budete musieť predĺžiť cestu.
- Ak cestujete v oblastiach, ktoré obmedzujú množstvo tekutiny, ktorú si môžete vziať do lietadla, vyžiadajte si od lekára potvrdenie o potrebe liekov pred cestou. Vo väčšine krajín sa tieto obmedzenia nevzťahujú na medicínsky nevyhnutné tekutiny, ako sú lieky.
- 3Pred plánovaným ošetrením dieťaťa navštívte dialyzačné stredisko. Keď prídete, môžete pomôcť znížiť obavy dieťaťa z dočasného liečebného strediska návštevou dialyzačnej jednotky pred prvým plánovaným ošetrením. Zavolajte vopred a zistite, či sa môžete stretnúť s praktizujúcim, ktorý ich bude liečiť, aby sa mohli s vašim dieťaťom porozprávať jeden na jedného.
- V tomto mieste sa môžete tiež zoznámiť s tým, kde môžete parkovať, kde sa musíte zaregistrovať a kde bude vaše dieťa chodiť na dialýzu.
- Tiež by ste sa mali opýtať na kontaktné postupy na dialyzačnom stredisku v prípade núdze. Poznamenajte si všetky dôležité mená alebo čísla kontaktov a majte ich vždy pri sebe, keď nie ste.
- 4Vezmite svoje dieťa na plánované ošetrenie. Keď máte v dialyzačnom stredisku všetko potvrdené, je dôležité vziať dieťa na schôdzku tak, ako bolo naplánované.
- Ak to centrum umožňuje, posaďte sa s dieťaťom počas dialýzy. To im môže pomôcť upokojiť sa, keď sa nachádzajú na neznámom mieste.
Dobrou správou je, že existuje mnoho dialyzačných stredísk s odbornými znalosťami v oblasti detskej hemodialýzy, kde môžete zariadiť usporiadanie dieťaťa počas cestovania.
- Na cestách sa uistite, že má dialyzačné stredisko všetky vaše kontaktné informácie.
- Aby bola dialýza na cestách čo najplynulejšia, povedzte si úprimne o akýchkoľvek špeciálnych potrebách alebo opakujúcich sa problémoch počas dialýzy, ktoré môže mať vaše dieťa.
- Pokiaľ je to možné, snažte sa byť flexibilní vo svojich dátumoch cesty. Priestor v dialyzačných strediskách môže byť obmedzený, takže si ich možno budete musieť naplánovať.
- Pozrite sa na organizácie a nadácie ako Wish and Give Kids the World, ktoré vám pomôžu zaistiť cestu pre vaše choré dieťa. Môžu pomôcť poskytnúť lekársku pomoc.
- Zistite, či k vám príde prenosná dialýza alebo dialyzačný tím, je to pre vás životaschopná voľba.
Prečítajte si tiež: Ako cestovať s liekmi?
Prečítajte si tiež:
Vylúčenie lekárskej zodpovednosti Obsah tohto článku nemá slúžiť ako náhrada odbornej lekárskej pomoci, vyšetrenia, diagnostiky alebo liečby. Pred začatím, zmenou alebo ukončením akejkoľvek zdravotnej starostlivosti by ste mali vždy kontaktovať svojho lekára alebo iného kvalifikovaného zdravotníckeho pracovníka.
