Ako sa vyrovnať s nevidomou alebo zrakovo postihnutou diagnózou od vášho dieťaťa?

Pochopenie zrakového postihnutia vášho dieťaťa vám pomôže zvládnuť a prijať diagnózu, pretože svojmu dieťaťu môžete lepšie porozumieť.

Zistiť, že je vaše dieťa slepé alebo slabozraké, je určite výzva. Neexistuje žiadny správny alebo zlý spôsob, ako sa vyrovnať so správami a môže to byť pre vás a vašu rodinu extrémne stresujúce. Môžete pocítiť kombináciu emócií, ako je smútok, hnev, vina, zmätok, úzkosť alebo dokonca strach. Je dôležité pochopiť, že tieto emócie sú normálne a ostatní rodičia na celom svete čelia rovnakému problému, akceptujú a vyrovnávajú sa s diagnózou svojho dieťaťa.

Existujú spôsoby, ako môžete vyrovnať svoj život a zároveň sa vysporiadať so svojimi starosťami o svoje nevidomé alebo slabozraké dieťa.

Kroky

1
Uznajte svoje pocity. Teraz pocítite zvrat emócií; Od zmätku, cez strach, hnev a dokonca aj smútok. Pochopte, že všetci rodičia reagujú na dieťa so zrakovým postihnutím odlišne. Nikdy sa neporovnávajte s inými členmi rodiny a nekritizujte sa voči druhým tým, ako sa cítia. Mať zúfalé emócie je prirodzené a je v poriadku cítiť sa tak, ako sa cítite.
- Skúste si do zošita zapísať, ako sa cítite, aby ste mohli priznať svoje pocity a porozumieť tomu, ako sa momentálne cítite.
2

Doprajte si trochu času na úpravu. Zistenie, že vaše dieťa má teraz zrakové postihnutie, môže byť náročné nasať a pochopiť. Pochopte, že vám aj vašej rodine bude chvíľu trvať, kým porozumiete skutočnosti, že vaše dieťa má zrakové postihnutie. Každá rodina sa cíti byť prispôsobená rôznym tempom, takže je normálne, že chvíľu trvá, kým to pochopí, najmä ak máte dieťa so zrakovým postihnutím po prvýkrát. Kým sa prispôsobíte, zistite, aké kroky a postupy môžete podniknúť, aby ste zaistili úspešnú budúcnosť svojho dieťaťa.

Ak chcete, aby pochopili, ako komunikovať s vašim zrakovo postihnutým dieťaťom, vysvetlite im, čo presne musia urobiť.
3
Získajte informácie o stave očí vášho dieťaťa. Skúste preskúmať a dozvedieť sa čo najviac o stave očí vášho dieťaťa. Učitelia a terapeuti včasnej intervencie, lekári, knižnice, internet, špecialisti na starostlivosť o oči a slabozrakí, národné organizácie, ktoré slúžia ľuďom so zrakovým postihnutím, a ďalšie rodiny s dieťaťom so zrakovým postihnutím sú dobrými zdrojmi, z ktorých by ste mohli zvážiť.
- Položte svojmu detskému lekárovi otázky o očnom stave dieťaťa, najmä ak ste stále zmätení a potrebujete lepšie vysvetlenie.
- Pochopte, že je normálne klásť otázky o stave očí vášho dieťaťa a nebude to považované za „hlúpe“ alebo „divné“. Pochopenie zrakového postihnutia vášho dieťaťa vám pomôže zvládnuť a prijať diagnózu, pretože svojmu dieťaťu môžete lepšie porozumieť.
4
Spojte sa s nevidomou a slabozrakou komunitou. Týmto spôsobom môžete získať tipy od ľudí, ktorí sú ako vaše dieťa, a môžete si predstaviť, aký bude pre nich život v budúcnosti. Stretnutie s inými nevidomými/ slabozrakými ľuďmi vám môže pomôcť pochopiť, že vaša rodina nie je sama a že je pre vaše dieťa možný šťastný život.
- Je dobré zoznámiť svoje dieťa s inými nevidomými/slabozrakými deťmi, aby vedeli, že s týmto postihnutím nie sú jediné.
5
Zostaňte v spojení s rodinou a priateľmi. Počas tejto doby je dôležité získať podporu od rodiny a priateľov, aby ste získali potrebnú emočnú podporu. Zvládnutie a prijatie diagnózy od dieťaťa nie je ľahká úloha. Priatelia a rodinní príslušníci vás môžu zdvihnúť, keď ste na dne, a povzbudiť vás, aby ste aj naďalej pomáhali svojmu dieťaťu.
- Uveďte fakty. Keď hovoríte svojej rodine alebo priateľom o zrakovom postihnutí vášho dieťaťa, jasne vysvetlite stav očí. Vysvetlite, ako to ovplyvňuje vaše dieťa, ako môže vidieť. Ak by ste chceli zdieľať viac informácií, môžete uviesť, čo ste sa doteraz dozvedeli o výchove dieťaťa so zrakovým postihnutím. Uvedenie faktov pomôže vašej rodine a priateľom zvládnuť diagnózu a spojiť sa s vami aj s vašim dieťaťom.
- Dajte im vedieť, čo chcete. Povedzte svojej rodine a priateľom, čo od nich potrebujete. Môžete chcieť, aby akceptovali vaše dieťa také, aké je a správali sa k nemu ako k akémukoľvek inému dieťaťu. Ak chcete, aby pochopili, ako komunikovať s vašim zrakovo postihnutým dieťaťom, vysvetlite im, čo presne musia urobiť. Môžete ich požiadať, aby sa s vašim dieťaťom porozprávali a vysvetlili mu, čo robia (napr. Keď sa ho pokúšajú objať, držať alebo zdvihnúť).
- Povedzte im, čo nepotrebujete. Nie všetky rodiny a priatelia budú podporovať zrakové postihnutie vášho dieťaťa. Niektorí vám povedia, že to malo byť pre vás, že ste boli „vyvolení“ alebo že vám je ľúto vašej „tragédie“. Niektorí vám môžu dať rady alebo „lekárske zázraky“, ktoré by ste radšej nepočuli. Ak je to tak, povedzte im priamo, že by ste chceli a chceli by, aby boli skôr počúvajúcim uchom ako radcom.
6

Nájdite si dobrého poslucháča. Rozprávanie s ostatnými o tom, ako sa cítite, môže byť upokojujúce a uľavujúce. Vyberte si osobu, s ktorou sa cítite dobre, ktorá vám dokáže potvrdiť vaše pocity a nebude vás súdiť za to, kým ste, ani za to, ako sa cítite. Počúvajúce ucho tam bude, aby pochopilo, ako sa cítite, pokúsi sa vás vrátiť hore, keď sa cítite skľúčene, a dokonca sa vám pokúsi pomôcť urobiť niekoľko ďalších krokov pre vás aj pre vaše dieťa.
7
Spojte sa s inými rodinami. Oslovte ďalšie rodiny, ktoré vychovávajú alebo vychovávali dieťa so zrakovým postihnutím. Ostatné rodiny čelili podobným problémom ako vy a môžu vám pomôcť nájsť kontakty, aktuálne lekárske a vzdelávacie informácie a ďalšie užitočné zdroje. Môžu tiež ponúknuť veľa emocionálnej podpory a poskytnúť vám veľa návrhov, tipov a zdrojov pre vás a vaše dieťa.
- Môžete sa spojiť s inými rodičmi tak, že sa pripojíte k Národnej asociácii rodičov rodičov detí so zrakovým postihnutím (NAPVI), čo je organizácia, ktorá pomáha rodičom nájsť informácie, získať emocionálnu podporu a hľadať zdroje na pomoc svojim deťom, ktoré sú nevidomé alebo slabozraké, vrátane tých s dodatočným postihnutím.
Existujú spôsoby, ako môžete vyrovnať svoj život a zároveň sa vysporiadať so svojimi starosťami o svoje nevidomé alebo slabozraké dieťa.
8

Spolupracujte s profesionálmi a pomôžte svojmu dieťaťu. Profesijné organizácie, univerzitné nemocnice a národné organizácie pre nevidomých a slabozrakých sú dobrým zdrojom pomoci pri práci a pomoci vášmu dieťaťu. Konzultácia s odborníkmi o stave očí vášho dieťaťa vám môže pomôcť vyrovnať sa s diagnózou, môže vám pomôcť získať potrebnú podporu.
9
Formujte vzťahy s lekármi a poskytovateľmi služieb. Mať dôveryhodnú skupinu, ktorá vám môže poskytnúť rady a pomoc, pomôže vám a vášmu dieťaťu. Môže byť užitočné mať skupinu nasledujúcich profesionálov:
- Detský lekár
- Detský očný lekár alebo optometrista
- Učiteľ študentov so zrakovým postihnutím
- Špecialista na orientáciu a mobilitu
- Fyzioterapeuta, je logopéda alebo psychológ (v závislosti na potrebách vášho dieťaťa)
10
Viesť lekársku dokumentáciu. Uchovávajte všetky zdravotné záznamy a súbory svojho dieťaťa a uchovávajte ich v bezpečnom pláne u vás doma. Uchovávajte všetky súbory zdravotného stavu a školského stavu dieťaťa. Možno budete chcieť uložiť kópie:
- Správy od iných konzultantov alebo špecialistov
- Lekárske správy
- Korešpondencia medzi vami a akýmkoľvek vzdelávacím alebo lekárskym programom, ktorý ste kontaktovali
- Kópie individualizovaného plánu rodinných služieb vášho dieťaťa (IFSP) alebo individualizovaného vzdelávacieho programu (IEP)
- Výsledky akýchkoľvek hodnotení od vášho dieťaťa
11
Rozumieť zákonu. Znalosť zákonov pre vaše dieťa je dôležitá a zásadná, aby ste svojmu dieťaťu zaistili pomoc a služby, ktoré potrebuje. Jeden z najdôležitejších zákonov v USA je zákon o vzdelávaní jednotlivcov so zdravotným postihnutím (IDEA) a zákon o Európanoch so zdravotným postihnutím (ADA). Hľadaj a skúmajte zákony vo svojej oblasti, aby ste porozumeli právam svojho dieťaťa.
- V USA nájdete miestnych a štátnych zákonodarcov a zistíte, ako sa dostať do ich susedných kancelárií. To môže byť skutočne užitočné, keď sa potrebujete s niekým skontaktovať a potvrdiť mu, aké sú práva vášho dieťaťa podľa zákona.
12
Dávaj na seba pozor. Je dôležité starať sa o potreby dieťaťa, ale to neznamená, že by ste tie svoje mali odložiť. Nezabudnite sa o seba postarať a doprajte si relax. V noci sa poriadne vyspte, jedzte výživné jedlá a pokračujte v aktivitách a koníčkoch, ktoré vás bavia. Áno, starať sa o svoje dieťa je dôležité, ale musíte pamätať na to, že sa musíte starať aj o seba bez toho, aby ste sa cítili previnilo.
- Zastavte sa na chvíľu a urobte si prestávku. Možno si budete chcieť oddýchnuť na deň, týždeň alebo dokonca pár týždňov, aby ste sa nadýchli. Skúste zrušiť všetky schôdzky a urobte si čas na odpočinok.
Profesijné organizácie, univerzitné nemocnice a národné organizácie pre nevidomých a slabozrakých sú dobrým zdrojom pomoci pri práci a pomoci vášmu dieťaťu.
13

Vždy sa zamerajte na to pozitívne. Udržať pozitívny prístup je niekedy ťažké, ale môže to pomôcť zlepšiť a uľahčiť život vám a vášmu dieťaťu. Nesústreďte sa na to, čo vaše dieťa nedokáže, ale skôr sa zamerajte na to, čo dokáže. Užívajte si svoje dieťa také, aké je a prijmite ho. Poskytujte im denne veľa lásky, výchovy a veľa času na hranie. Pomôže to nielen ich rozvoju, ale aj vám.

Tipy

Vyhľadajte intervenčné služby. Tento typ služby môže vám a vášmu dieťaťu pomôcť v počiatočných fázach ich života, ak sú mladšie ako tri roky, alebo pomôcť vášmu dieťaťu získať vzdelanie, ak má viac ako tri roky.

Prečítajte si tiež: Ako nahradiť škodlivé stimuly?