Ako sa spojiť s komunitou MS online?
Mnoho webových stránok o skleróze multiplex ponúka spôsoby, ako sa spojiť s ostatnými, ktorí žijú s MS. Spôsob, ako začať hľadať spôsoby, ako sa spojiť s komunitou MS online, je vyhľadať si, čo je k dispozícii online.
Vyrovnať sa so sklerózou multiplex je náročné. Môžete sa cítiť sami alebo sa stať jediným človekom, ktorý žije s MS. Aj keď možno nepoznáte nikoho vo svojom okolí, kto žije s MS, v komunite MS sú tisíce ľudí, s ktorými sa môžete spojiť online. Môžete sa spojiť s ostatnými tým, že vyhľadáte online komunity MS, pripojíte sa k skupinám alebo zoznamom adries, komentujete ostatných na fórach a blogoch a hľadáte ľudí prostredníctvom sociálnych médií.
Metóda 1 z 3: Hľadanie komunít online
- 1Vyhľadajte komunity MS online. Mnoho webových stránok o skleróze multiplex ponúka spôsoby, ako sa spojiť s inými ľuďmi s MS. Spôsob, ako začať hľadať spôsoby, ako sa spojiť s komunitou MS online, je vyhľadať si, čo je k dispozícii online. Pomôže vám to zistiť, ktoré komunity môžu byť pre vás vhodné.
- Začnite tým, že prejdete na vyhľadávací nástroj a zadáte výraz „skleróza multiplex“ alebo „online komunita roztrúsenej sklerózy “. To vyvolá webové stránky, ktoré pre vás môžu slúžiť ako východiskové body.
- 2Pozrite sa na online komunity dostupné prostredníctvom organizácií MS. Niektoré organizácie pre roztrúsenú sklerózu ponúkajú online zdroje a komunity, v ktorých sa ľudia žijúci s MS môžu pripojiť a komunikovať v bezpečnom súkromnom priestore. Tieto organizácie vás tiež kontaktujú s odborníkmi na MS a priateľmi a blízkymi ľuďmi s MS.
- Napríklad Národná spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu ponúka Msconnection.org a Združenie pre roztrúsenú sklerózu v Európe poskytuje Moje MSAA. Obe tieto online komunity sú zamerané na ľudí, ktorí žijú s MS.
Jeden z najlepších spôsobov, ako sa spojiť s komunitou MS online, je zapojiť sa do diskusných fór a diskusných fór. - 3Nájdite skupiny podpory online. Prostredníctvom internetu sa môžete spojiť s komunitou MS buď online, alebo osobne. Môžete vyhľadávať online a nájsť skupiny podpory vo svojej oblasti, ktorých sa môžete zúčastniť. Okrem virtuálneho spojenia s ľuďmi môžete nájsť aj spôsoby, ako sa spojiť s komunitou MS vo vašej oblasti.
- Mnoho národných organizácií MS, ako napríklad Národná spoločnosť pre MS alebo spoločnosť pre MS vo Veľkej Británii, ponúka spôsoby hľadania podporných skupín pomocou vášho PSČ.
Metóda 2 z 3: Spojenie s ostatnými
- 1Pripojte sa ku skupine. Pripojením k online skupine sa môžete spojiť s komunitou MS. Online skupiny sú zamerané na konkrétne záujmy tých, ktorí žijú s MS. Skupina vás spojí s ostatnými, ktorí sú v podobnej situácii ako vy alebo vás zaujímajú rovnaké veci.
- Môžete sa napríklad spojiť s ľuďmi vo vašej vekovej skupine, s tými, ktorým práve diagnostikovali diagnózu, s ľuďmi, ktorí sú slobodní, alebo s inými opatrovateľmi.
- 2Príspevok na fórach a diskusných fórach. Jeden z najlepších spôsobov, ako sa spojiť s komunitou MS online, je zapojiť sa do diskusných fór a diskusných fór. Tieto platformy vám poskytnú priamy kontakt s tými, ktorí žijú s MS, spolu s opatrovateľmi a odborníkmi. Väčšina webových stránok organizácií MS ponúka fórum alebo diskusný panel pre členov alebo návštevníkov.
- Väčšina fór má rôzne témy, pod ktoré môžete uverejňovať príspevky. Pomôže vám to nájsť príspevky, ktoré vás zaujímajú, alebo nájsť miesto na odosielanie vašich komentárov alebo otázok.
- Môžete odpovedať ľuďom na fórach a diskusných fórach, čo vám umožní spojiť sa s ostatnými a ponúkať návrhy na základe vlastných skúseností.
- Môžete vytvárať svoje vlastné príspevky a podeliť sa o svoje skúsenosti, klásť otázky alebo hovoriť o živote s MS.
Ďalším spôsobom, ako sa spojiť s online komunitou, je udržať si aktuálne informácie o MS. Môžete to urobiť čítaním noviniek o MS v novinách a na webových stránkach organizácií MS. - 3Sledujte blogy MS. Blogy sú ďalším spôsobom, ako sa môžete spojiť s ostatnými online v komunite MS. Mnoho organizácií MS má blogy, v ktorých ich môžete sledovať a komunikovať s ostatnými. Možno budete chcieť nájsť osobné blogy ľudí žijúcich s MS. Blogy tých, ktorí žijú s MS, sa niekedy zameriavajú viac na osobné aspekty MS než na výskumné alebo informačné aspekty, ktoré môže mať blog organizácie.
- Osobný blog môže napríklad hovoriť o konkrétnych ťažkostiach, emocionálnych prekážkach, sexuálnych problémoch, sociálnych ťažkostiach a osobných triumfoch. Informácie nie sú späť od odborných lekárov, ale tipy a príbehy pochádzajú od ľudí, ktorí s týmto ochorením žijú.
- 4Zdieľajte blogový príspevok. Ak sa chcete podeliť o svoj príbeh o živote s MS, možno budete chcieť prispieť príspevkom na blog alebo začať vlastný život s MS blogom. Niektoré organizačné organizácie a osobné blogy povoľujú členské príspevky na svoj blog. Do komunity sa môžete pripojiť pridaním príspevku do jedného z týchto blogov.
- Ak máte pocit, že do jedného príspevku na blogu sa zmestíte viac, ako sa zmestí, zvážte založenie vlastného blogu. Môže to byť miesto, kde sa podelíte o svoje boje a úspechy, o liečbu a tipy na riadenie životného štýlu. Môžete komunikovať so svojimi návštevníkmi a komentátormi, čo vám pomôže spojiť sa s ľuďmi, ktorí sa zaoberajú rovnakou vecou.
- 5Pripojte sa prostredníctvom sociálnych médií. Prostredníctvom sociálnych médií sa môžete spojiť aj s ostatnými, ktorí majú MS. Môžete sa pripojiť k skupinám na Facebooku alebo sledovať organizácie a ďalšie s MS na twitteri alebo instagrame. To vás spojí s ostatnými, ktorí žijú s MS, a umožní vám s nimi komunikovať denne.
- Ak sa necítite dobre, keď ľudia vo vašom skutočnom živote vedia o vašej MS alebo majú taký prístup do vášho súkromného života, zvážte zriadenie oddelených účtov sociálnych médií len pre svojich priateľov a kontakty z MS.
Môžete sa cítiť sami alebo sa stať jediným človekom, ktorý žije s MS. Aj keď možno nepoznáte nikoho vo svojom okolí, kto žije s MS, v komunite MS sú tisíce ľudí, s ktorými sa môžete spojiť online.
Metóda 3 z 3: Udržiavajte si aktuálne informácie
- 1Choďte na webinár. Existuje niekoľko spôsobov, ako sa dozvedieť viac o živote s MS, úprave životného štýlu a o najnovšom výskume online. Môžete skúsiť navštíviť webové semináre alebo telekonferencie. Vo webinári môžete počas informatívnej informačnej relácie chatovať naživo s odborníkmi a ostatnými s MS.
- Počas webinára môžete odborníkom klásť otázky a získať okamžitú spätnú väzbu.
- 2Zaregistrujte sa do zoznamu adries. Zaregistrovaním sa do zoznamov adries môžete zostať v obraze o najnovšom výskume a dianí v komunite MS. Väčšina organizácií MS má informačný bulletin, ktorý zasielajú týždenne alebo mesačne, pričom podrobne popisuje výskum, nové možnosti liečby, nové štúdie a zistenia a akékoľvek ďalšie relevantné správy.
- Spravodajcovia vás môžu tiež informovať o udalostiach, fondoch alebo programoch MS vo vašej oblasti alebo online.
- 3Prečítajte si správy a komentáre MS. Ďalším spôsobom, ako sa spojiť s online komunitou, je udržať si aktuálne informácie o MS. Môžete to urobiť čítaním noviniek o MS v novinách a na webových stránkach organizácií MS. Tieto príbehy vám pomôžu vedieť, aké nové liečebné postupy, techniky riadenia, organizácie a informácie o SM prichádzajú.
- Môžete tiež komentovať a reagovať na ďalšie komentáre k novinkám. To vám umožní nadviazať konverzáciu s ostatnými, ktorí žijú s MS.
Prečítajte si tiež: Ako zabrániť recidíve dny?
Prečítajte si tiež:
Vylúčenie lekárskej zodpovednosti Obsah tohto článku nemá slúžiť ako náhrada odbornej lekárskej pomoci, vyšetrenia, diagnostiky alebo liečby. Pred začatím, zmenou alebo ukončením akejkoľvek zdravotnej starostlivosti by ste mali vždy kontaktovať svojho lekára alebo iného kvalifikovaného zdravotníckeho pracovníka.
