Ako sa vysporiadať s diagnózou roztrúsenej sklerózy?
Hľadanie komplexnej liečby, podpory a starostlivosti vám poskytne mnoho spôsobov, ako sa vysporiadať s vašou diagnózou.
Roztrúsená skleróza (MS) je dlhodobé neurodegeneratívne ochorenie. Prijatie diagnózy MS môže byť náročný proces, takže si nie ste istí, ako sa s tým vyrovnať. Pochopenie vašej diagnózy a hľadanie podpory od zdravotníckych pracovníkov vám poskytne potrebné informácie o vašej diagnóze a vašich dostupných možnostiach a metódach liečby. Oslovenie blízkych o podporu vám pomôže udržať si liečbu poskytnutím emocionálnej, mentálnej a fyzickej starostlivosti. Hľadanie komplexnej liečby, podpory a starostlivosti vám poskytne mnoho spôsobov, ako sa vysporiadať s vašou diagnózou.
Metóda 1 z 3: učenie sa o roztrúsenej skleróze
- 1Poraďte sa s odborníkom. Vyhľadajte lekára, ktorý má znalosti o SM a dokáže vysvetliť zložité osobné a zdravotné problémy, ktoré s diagnózou súvisia. Môže to trvať, ale pokračujte v nákupe lekára, ktorého máte radi a ste ochotní viesť potenciálne ťažký rozhovor. Akonáhle nájdete lekára, ktorý sa vám páči, naplánujte si pravidelné návštevy, aby ste mohli prediskutovať svoj aktuálny stav a byť informovaní, ako je to možné.
- Vyhľadajte multidisciplinárne kliniky MS pre lekára, ktorého môžete pravidelne navštevovať.
- Poraďte sa so svojim súčasným lekárom o odporúčaní špecialistovi na MS položením otázok, ako napríklad „Môžete odporučiť odborníka, ktorého máte radi?“ alebo „Existuje vo vašej skupinovej praxi odborník na MS?“
- Môžete zvážiť návštevu praktického lekára. Tento typ lieku sa zameriava na hlavné príčiny chorôb a zaoberá sa príčinami ich liečenia. Tieto typy lekárov napredujú v liečbe autoimunitných chorôb, ako je SM.
- 2Pochopte možnosti liečby. Pochopenie postupu vašej diagnózy a potenciálnych možností liečby vám poskytne širší rozsah toho, aké máte možnosti a ako najlepšie začať liečbu. Existujú štyri rôzne typy MS: relaps-remitujúca, primárna-progresívna, sekundárna-progresívna a progresívna-relapsujúca. Rôzne typy vyžadujú rôzne ošetrenia v rôznych bodoch progresie diagnózy.
- Poraďte sa so svojím lekárom a navštívte online zdroje, ako je Národná spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu, aby ste porozumeli rôznym druhom SM a ich potenciálnej liečbe.
- Liečba MS pozostáva z viacerých prvkov: lieky modifikujúce chorobu, liečba exacerbácií, zvládanie symptómov, rehabilitácia, úprava stravy a poskytovanie emocionálnej podpory. Diskutujte o každom z týchto prvkov so svojím lekárom, aby ste úplne porozumeli vašim možnostiam liečby.
- 3Vytvorte plán liečby. V spolupráci so svojím lekárom si vyberte liečebný plán, ktorý vám bude najviac vyhovovať. Vytvorenie plánu liečby poskytne uskutočniteľné kroky k zvládnutiu vašej diagnózy a umožní vám stanoviť dosiahnuteľné a realistické ciele.
- Položte svojmu lekárovi otázky typu: „Ako môžem liečiť svoje príznaky?“ „Ktoré lieky upravujúce chorobu by najlepšie prospeli mojej diagnóze?“ a „Kedy sa mám zapísať do rehabilitačného programu?“
- 4Nájdite systém podpory. Rodina, priatelia alebo blízki vám môžu poskytnúť emocionálnu podporu a ďalší pohľad na otázky. Ak už máte na mysli primárnu opatrovateľku, nechajte sa nimi sprevádzať na počiatočné schôdzky, aby ste sa o svojej diagnóze dozvedeli čo najviac.
- Nechajte svoju rodinu, priateľa alebo milovanú osobu, aby si urobili poznámky o vysvetlení diagnózy, možnostiach a metódach liečby, ako aj o liekoch, rehabilitácii a odporúčaniach.
- Vytvorte si zoznam otázok týkajúcich sa vašej diagnózy alebo liečby a spoločne sa opýtajte svojho lekára.
- 5Pripojte sa ku komunite alebo skupine podpory pre jednotlivcov s MS. Pripojenie sa k podporným skupinám môže poskytnúť nielen emocionálnu podporu, ale môže byť aj veľkým zdrojom informácií o progresii SM a mnohých stratégiách zvládania diagnózy. Kontaktujte národnú spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu a zistite, kde sa vo vašom okolí stretávajú miestne podporné skupiny.
- Zaregistrujte sa do programu „Vedomosti je moc“ Národnej spoločnosti pre roztrúsenú sklerózu, aby ste mali prístup k literatúre, videám a pracovným listom pre ľudí s diagnostikovanou MS.
Prijatie diagnózy MS môže byť náročný proces, takže si nie ste istí, ako sa s tým vyrovnať.
Metóda 2 z 3: úprava životného štýlu
- 1Veďte si denník. Denník vám môže pomôcť sledovať vaše príznaky, diétu a lieky, čo vám môže pomôcť poskytnúť určitý prehľad o tom, čo môže byť príčinou vašej MS. Ak sa už cítite ohromení svojou liečbou, požiadajte priateľa alebo člena rodiny, aby vám pomohli tieto veci každý deň sledovať.
- Kedykoľvek máte symptóm, ktorý sa zdá byť spojený s MS, napíšte ho a uveďte, aký bol symptóm, ako sa cítil a ako dlho trval.
- 2Vykonajte príslušné zmeny. Diagnóza SM znamená, že budete nevyhnutne musieť upraviť svoj životný štýl. Nechajte sa zarmútiť nad tým, aké potenciálne zmeny čakajú, a začnite plánovať a vykonávať úpravy.
- Zvážte fyzické, mentálne a emocionálne efekty vašej diagnózy a podľa toho ich upravte. Možno nebudete môcť behať každé ráno, ale stále sa môžete zúčastňovať aeróbneho cvičenia. Mnohí si musíte častejšie zapisovať veci, aby ste zlepšili obratnosť a pamäť.
- Nájdite rehabilitačnú kliniku zameranú špeciálne na pacientov s MS, ktorá sa môže zaoberať fyzickou, kognitívnou, mentálnou a pracovnou rehabilitáciou.
- 3Buďte otvorení úpravám životného štýlu. Buďte flexibilní a nechajte si priestor na učenie sa nových spôsobov, ako vykonávať staré činnosti. Pochopenie toho, že sa zmení spôsob, akým žijete, vám umožní užiť si život čo najviac.
- Buď trpezlivý. Aj keď niektoré úlohy alebo činnosti môžu vyžadovať iba drobné úpravy, niektoré môžu vyžadovať, aby ste sa ich znova naučili.
- 4Stanovte si krátkodobé a dlhodobé ciele. Stanovenie cieľov vás udrží v odhodlaní a dodá vám zmysel pre ďalšie napredovanie. Koordinujte ciele so svojim rehabilitačným programom a stanovte si vlastné osobné ciele, či už profesionálne alebo osobné.
- Nájdite si čas na vypracovanie dlhodobých cieľov, ako je minimalizácia účinkov SM, prispôsobenie sa domova tak, aby bol prístupnejší, alebo spolupráca s terapeutom z povolania, aby ste urobili kariérny prechod na niečo, čo sa dá liečiť.
- Stanovte si krátkodobé ciele. Môžu byť spojené s liečbou a terapiou, ako je zlepšenie pohyblivosti, sily a rovnováhy, alebo s osobnými cieľmi, ako napríklad každý deň raňajkovať so skupinou priateľov, založiť si knižný klub alebo sa venovať novému koníčku.
- 5Upravte svoj jedálniček. MS môže byť spôsobená alebo zhoršená konzumáciou potravín a nápojov, ktoré majú na telo zápalový účinok, ako sú mastné, vyprážané, vysoko spracované alebo sladké jedlá. Aby ste znížili pravdepodobnosť vzniku symptómov SM, dodržiavajte protizápalovú diétu, ktorá je bohatá na čerstvé ovocie a zeleninu, strukoviny, ryby a prebiotické a probiotické potraviny.
- 6Vytvorte si cvičebný režim. Cvičenie je dôležitou súčasťou zvládania SM. Čím viac aeróbnych cvičení budete vykonávať, tým viac svalov vybudujete a tým menej na vás bude pôsobiť depresia alebo únava. Poraďte sa so svojím lekárom alebo s rehabilitačným programom, aby ste sa rozhodli, ktorý cvičebný režim je pre vás najvhodnejší.
- Skúste aeróbne cvičenia s nízkym nárazom, ako je vodný aerobik alebo plávanie.
- 7Relaxujte často. Relax môže pomôcť vytvoriť a podporiť pocit celkovej pohody. Vykonávanie duševných a telesných relaxačných koníčkov môže pomôcť zmierniť okamžitý stres a tiež poskytnúť dlhodobú úľavu.
- Skúste hodiny jogy alebo meditácie alebo si doprajte týždennú masáž.
- Relaxovať neznamená len byť ticho. Nájdite si čas a zabavte sa!
Liečba MS pozostáva z viacerých prvkov: lieky modifikujúce chorobu, liečba exacerbácií, zvládanie symptómov, rehabilitácia, úprava stravy a poskytovanie emocionálnej podpory.
Metóda 3 z 3: Oslovenie ostatných
- 1Prezraďte svoju diagnózu svojej rodine. Zverejnenie vašej diagnózy môže byť komplikované a môže mať veľa výhrad. Žiadna osoba nie je rovnaká a nebude ani každá konverzácia, ktorá odhaľuje vašu diagnózu. Povedať svojim diagnózam svojim najbližším je najlepší spôsob, ako získať ich podporu za vami.
- Kladiete si otázky typu „Čo chcem, aby táto osoba vedela?“ alebo „Aké reakcie očakávam, keď im to poviem?“ vám pomôže pripraviť vaše zverejnenie.
- 2Povedzte svojim priateľom o svojej MS. Povedanie svojim priateľom je ďalším krokom k vytvoreniu komunity a siete podpory. Nie každému je potrebné hovoriť súčasne, preto začnite s priateľmi, s ktorými sa cítite najlepšie. Postupom času môžete prísť na to, že ste ochotní odhaliť svoju diagnózu viacerým ľuďom.
- Položte si otázky typu: „Čo chcem, aby táto osoba chápala o mojej SM?“ alebo „Aký je najlepší spôsob doručenia týchto informácií: tvárou v tvár, s brožúrou, cez telefón?“ vám pomôže určiť, ako odhaliť svoju diagnózu, a teda ako získať najväčšiu podporu.
- Pamätajte si, že je to vaša diagnóza. Ak nechcete, nemusíte to nikomu hovoriť.
- 3Nechajte si poradiť od terapeuta. Vyhľadajte terapeuta, ak by ste chceli prediskutovať svoje pocity o tom, ako by vaša diagnóza mohla ovplyvniť vaše súčasné vzťahy v atmosfére jeden na jedného. Návšteva terapeuta vám tiež umožní prediskutovať osobné problémy, na ktoré ešte nie ste pripravení diskutovať so svojou rodinou, priateľmi alebo podpornými skupinami.
- Poraďte sa so svojim lekárom alebo rehabilitačným centrom a požiadajte o odporúčania terapeuta.
Pochopenie vašej diagnózy a hľadanie podpory od zdravotníckych pracovníkov vám poskytne potrebné informácie o vašej diagnóze a vašich dostupných možnostiach a metódach liečby.
- Nikdy nezabudnite na tých, ktorí sú vám blízki. Vaša rodina a priatelia sú tu pre vás a chápu, že je to ťažké obdobie. Nebojte sa ísť k nim, ak niečo potrebujete.
- Nezabudnite na znalosti. Čím viac sa budete vzdelávať a zoznámite sa s MS, s tým, čo robí a ako to môžete zvládnuť, tým jednoduchšie to budú mať tí, ktorí vás chcú podporovať.
Prečítajte si tiež: Ako diagnostikovať ochorenie krížov?
Otázky a odpovede
- Chirurgovi som nechal otestovať oči na optickom expresnom prístroji. Povedal. Mal som ms. A povedať to svojmu lekárovi. Je to správne. Bol som testovaný na okt. Stroji.Napriek tomu, že stroje OCT sa niekedy dajú použiť na pozorovanie neurodegenerácie, existujú ďalšie konvenčné testy, ktoré môžete vykonať na potvrdenie diagnózy. Poraďte sa so svojím lekárom o plánovaní MRI, lumbálnej punkcii alebo iných neurologických vyšetrení.
Prečítajte si tiež:
Vylúčenie lekárskej zodpovednosti Obsah tohto článku nemá slúžiť ako náhrada odbornej lekárskej pomoci, vyšetrenia, diagnostiky alebo liečby. Pred začatím, zmenou alebo ukončením akejkoľvek zdravotnej starostlivosti by ste mali vždy kontaktovať svojho lekára alebo iného kvalifikovaného zdravotníckeho pracovníka.
