Ako pomôcť blízkym s Tourettovým syndrómom?
Zapojenie sa do aktivity často pomôže, aby sa tiky vášho milovaného stali menej častými a miernejšími.
Tourettov syndróm (TS) je stav, ktorý postihuje nervový systém a spôsobuje, že ľudia majú tiky. Obvykle sa diagnostikuje, keď je dieťa vo veku 5 až 10 rokov, čo znamená, že budete musieť začať obhajovať svojho blízkeho už v ranom veku a s pribúdajúcim vekom. TS môže narušiť každodenný život, ak vy a vaša rodina nerozumiete, ako to zvládnuť. Aby ste svojmu blízkemu pomohli s TS, mali by ste byť o tejto chorobe informovanejší, pomôcť svojmu milovanému cítiť sa pohodlnejšie a hľadať podporu u ostatných.
Metóda 1 z 3: starostlivosť o člena vašej rodiny
- 1Rovnako sa správajte aj k svojmu milovanému. Napriek tomu, že váš milovaný má TS, nemali by ste s ním zaobchádzať, ako keby niečo nebolo v poriadku. Je to zdravotný stav, nie povahová vlastnosť alebo jediný určujúci faktor v živote vášho milovaného. Váš milovaný bude mať stále rovnaké sny, túžby, záujmy a koníčky ako ktorýkoľvek iný člen rodiny. Najhoršie, čo môžete urobiť, je zaobchádzať s TS svojho blízkeho, ako by to bolo na ujmu vašej rodiny, na ktoré sa musíte vždy zamerať.
- To neznamená, že by ste mali ignorovať TS svojho milovaného, ale uistite sa, že to nepôsobí ako príťaž.
- Podporujte sny svojho milovaného, napríklad spev, písanie alebo šport. Všetky tieto činnosti sú s TS možné.
- 2Necítiť sa previnilo. Ak je vášmu dieťaťu diagnostikovaná TS, pochopte, že sa nemusíte cítiť previnilo. Pokúšať sa rozhodnúť, či niečo, čo ste urobili, spôsobilo stav vášho dieťaťa alebo či k tomuto stavu prispeli vaše gény, nie je užitočné. Ak má iný člen rodiny TS, nemali by ste sa tiež cítiť vinní za to, že ho nemáte, alebo by ste ho mali ľutovať, pretože ho majú.
- To môže vášmu milovanému spôsobiť len zlý pocit z toho, že má TS, čo vôbec nie je to, čo by ste chceli. To môže váš život a život vášho blízkeho urobiť zbytočne nepríjemným a stresujúcim.
- 3Pomôžte svojmu blízkemu zapojiť sa. Zapojenie milovanej osoby do činnosti vám môže pomôcť zvládnuť tiky. Zapojenie sa do aktivity často pomôže, aby sa tiky vášho blízkeho stali menej častými a miernejšími.
- Pomôcť môžu aj menej aktívne činnosti, ako je maľovanie, prehrávanie hudby alebo písanie.
- To zahŕňa šport, koníčky, cvičenie alebo akúkoľvek inú aktivitu, ktorá zamestnáva myseľ vášho blízkeho.
Váš život pravdepodobne nebude vyzerať úplne rovnako ako ostatní, najmä ak sú TS tiky vášho blízkeho vážne. - 4Diskutujte o stave so svojimi priateľmi. Ak má váš milovaný TS, chcete, aby sa cítil pohodlne vždy, keď niekto navštívi váš dom. To platí pre vašich priateľov, ako aj pre priateľov vašich blízkych. Dokonca aj to, že sa o svojom stave zmienite svojim priateľom, im pomôže nebyť prekvapení, keď sa váš blízky tik.
- Vysvetlenie konkrétneho tiku vášho blízkeho môže byť také jednoduché, aby vaši priatelia vedeli, čo môžu očakávať.
- Priatelia vášho blízkeho už o tiketoch budú vedieť, ale ak zistíte, že jeho priatelia chcú viac informácií alebo sú zvedaví, ponúknite im svoje znalosti. Ak vidíte, že vaši blízki sú neúctiví, vezmite ich nabok a prediskutujte s nimi správanie.
- 5Porozprávajte sa so školou svojho milovaného. Mať TS môže vášmu blízkemu spôsobiť problémy v škole. Tiky môžu spôsobiť, že ostatní študenti budú dráždiť alebo šikanovať vášho blízkeho alebo budú v triede vyrušovaní. Tiky vášho blízkeho môžu byť tiež dosť zlé na to, aby vám v triede spôsobovali problémy s písaním alebo čítaním. To môže zo školy urobiť nešťastné miesto, ktoré je opakom toho, čo chcete.
- Spolupracujte s riaditeľmi školy a učiteľmi svojich blízkych a nájdite spôsob, ako situáciu zvládnuť. Môže to byť náročný proces, ale s technikami riadenia triedy, vzdelávacími zásadami a niektorými ďalšími špeciálnymi aspektmi môže mať vaše dieťa skvelé školské skúsenosti.
- Vaše dieťa sa môže pokúsiť zastaviť tiky, čo môže v triede spôsobiť rozptýlenie.
Metóda 2 z 3: Práca na dynamike vašej rodiny
- 1Vysvetlite poruchu svojim ostatným deťom. Keď je vášmu dieťaťu diagnostikovaná TS, musíte tento stav vysvetliť ostatným deťom. Súrodenci vášho dieťaťa sa môžu cítiť vynechaní, ak brat alebo sestra získajú väčšiu pozornosť, pretože vaša rodina sa zaoberá TS.
- Niektorí súrodenci vystúpia a postarajú sa o jeho súrodenca.
- Zvládnuť to môže byť náročné, ale uistite sa, že každému z vašich detí venujete pozornosť vlastným spôsobom. Možno je to ťažké pochopiť, ale každé z vašich detí chce vedieť, že majú vašu pozornosť a lásku.
- Povedzte svojim ostatným deťom: „Aj keď môžem stráviť trochu viac času s tvojim súrodencom, on/ona potrebuje moju pomoc viac ako ty niekedy. To neznamená, že ťa menej milujem.“
- Napríklad, ak máte so svojim dieťaťom urobiť niečo konkrétne, čo má TS, urobte si čas na to, aby ste to strávili s ostatnými deťmi, aby sa necítili vynechané alebo akoby nedostávali rovnakú pozornosť.
- 2Diskutujte o poruche so svojimi blízkymi. Ak milovaná osoba s TS nie je vaše dieťa, ale iný člen rodiny, ako napríklad dedko, stará mama, teta alebo strýko, musíte sa o tejto podmienke porozprávať so svojou rodinou. Vaše deti nemusia tomuto stavu porozumieť alebo sa ho báť, pretože si nie sú istí, čo to znamená.
- Buďte k nim úprimní a dajte im vedieť o stave, aby nikto nebol prekvapený ani zmätený.
- Povedzte svojej rodine: „Niekto v našej rodine má Tourettov syndróm. To znamená, že má motorické a verbálne tiky, ktoré nemôže ovládať. Nepozerajte sa a nevysmievajte sa mu.“
- 3Akceptujte, že vaša rodina bude iná. Môže byť ťažké zvyknúť si na člena rodiny s TS, ale to neznamená, že váš život bude ťažký. Váš život pravdepodobne nebude vyzerať úplne rovnako ako ostatní, najmä ak sú TS tiky vášho blízkeho vážne. Skúste však túto novú rodinnú štruktúru vnímať ako silu.
- Venujte svoju milovanú osobu s TS na verejnosti. Pripojte sa k ďalším rodinám s TS na podujatiach a prijmite nový vzhľad svojej rodiny. Skúste namiesto ignorovania vykonávať činnosti, ktoré robia TS súčasťou vášho života.
Aby ste svojmu blízkemu pomohli s TS, mali by ste byť o tejto chorobe informovanejší, pomôcť svojmu milovanému cítiť sa pohodlnejšie a hľadať podporu u ostatných. - 4Nájdite si čas na úpravu života. Akonáhle prijmete svoj nový život, naučte sa prispôsobiť sa novému životu tak, aby váš milovaný s TS nemal pocit bremena. Poznáte rozdiel vo svojej rodine ako silu, nie slabosť.
- To znamená, že by ste mali aj naďalej robiť čo najviac tých vecí, ktoré ste robili pred diagnostikovaním vášho dieťaťa. Choďte na dovolenku, choďte do obchodu, ak je to možné, choďte do kina. Ak budete aj naďalej robiť všetky tie veci, ktoré vaša rodina vždy milovala a ktoré sú stále možné, Touretteov syndróm bude stáť menej ako bremeno.
- Ak ste hlavným opatrovateľom milovanej osoby s TS, z času na čas možno budete potrebovať prestávku. Pomôže vám to dobiť sa a necítiť sa zahltení vašimi úlohami opatrovateľa.
Metóda 3 z 3: Informovanie
- 1Zvážte príznaky. Jeden z najlepších spôsobov, ako môžete pomôcť svojmu rodinnému príslušníkovi, je získať viac informácií o tomto stave. TS ovplyvňuje nervový systém, ktorý sa prejavuje ako tiky. Tiky sú náhle pohyby, zášklby alebo zvuky, ktoré ľudia vykonávajú bez možnosti zastaviť sa. Tiky sa zhoršia, ak je človek v strese alebo v obavách, a upokojí sa, keď je osoba zameraná na činnosť. Keď sa TS vášho dieťaťa prvýkrát prejaví, tiky budú pravdepodobne v oblasti hlavy a krku. Tiky sa môžu prejavovať ako:
- Motorické tiky, čo sú pohyby tela, ako napríklad pokrčenie ramien, šklbnutie rukou alebo žmurknutie
- Vokálne tiky, čo sú zvuky vydávané hlasom, ako napríklad odkašliavanie, bzučanie alebo kričanie frázy alebo jedného slova
- Jednoduché tiky, ktoré zahrnujú iba niekoľko častí tela, ako napríklad čuchanie alebo žmúrenie očí
- Komplexné tiky, ktoré zahŕňajú viac častí tela a sú dokončené podľa vzoru, ako napríklad potriasanie hlavou pri dvíhaní ruky a následné skákanie do vzduchu.
- 2Zistite liečbu TS. Možnosti liečby TS vášho blízkeho sa budú líšiť v závislosti od závažnosti tikov. Ak tiky nie sú extrémne alebo nenarúšajú bežné činnosti a bežný život, váš milovaný nemusí potrebovať žiadne možnosti liečby. Ak sú však tiky rušivé, násilné alebo závažné, váš blízky môže byť na liekoch, robiť takú kognitívnu behaviorálnu terapiu alebo diskusnú terapiu alebo môže absolvovať kombináciu týchto liečebných postupov.
- Možnosti liečby pre vášho blízkeho sa môžu tiež časom meniť, ako sa TS vyvíja.
- Liečba bude tiež zahŕňať liečbu akýchkoľvek súčasne sa vyskytujúcich stavov.
- 3Pozrite sa na ďalšie podmienky. Mnoho ľudí s TS bude mať aj ďalšie mentálne, behaviorálne alebo vývojové stavy. 86% detí s diagnostikovanou TS má súčasne sa vyskytujúci stav, ako je obsedantno-kompulzívna porucha (OCD) alebo porucha pozornosti/hyperaktivita (ADHD).
- Medzi ďalšie bežné súčasne sa vyskytujúce stavy patrí úzkosť, depresia, problémy s rečou alebo jazykom alebo porucha správania (CD).
- Bude potrebné liečiť aj tieto ďalšie problémy, preto sa uistite, že ich lekár tiež skontroluje.
- 4Opýtajte sa lekára. Keď má rodinný príslušník diagnostikovanú TS, opýtajte sa lekára na tento stav. Lekár bude schopný presne vysvetliť, ako TS ovplyvňuje vášho blízkeho, aké ošetrenia sú potrebné pre vášho blízkeho a ako môžete pomôcť zvládnuť TS.
- Lekár vášho blízkeho vám pomôže presne porozumieť tomu, aké sú tiky vášho blízkeho, pomôže vám sledovať, ako sa v priebehu času menia, a bude držať krok s možnými možnosťami liečby, ak sa stav vášho blízkeho zmení.
- Ak nemôžete nájsť lekára špecializujúceho sa na TS, existujú online lokátory, ktoré vám pomôžu nájsť lekára, ktorý bude pre vás a vašu rodinu fungovať lepšie.
To môže váš život a život vášho blízkeho urobiť zbytočne nepríjemným a stresujúcim. - 5Vykonajte online prieskum. Aj keď ste požiadali svojho lekára o informácie, stále môžete mať otázky alebo obavy, ako prežiť svoj každodenný život s milovanou osobou s TS. Hľadanie pomoci online vám môže poskytnúť skvelé zdroje od oficiálnych organizácií, ako aj od ďalších ľudí, ktorí sa zaoberajú podobnými problémami ako vy.
- Centrum pre kontrolu chorôb (CDC), Tourette Association of Europe, Mayo Clinic a ďalšie štátne alebo miestne asociácie majú neoceniteľné zdroje pre ľudí s TS a ich rodiny.
- 6Nájdite miestnu skupinu podpory. Ak stále potrebujete pomoc s porozumením TS, vyhľadajte miestnu skupinu podpory TS. Tieto skupiny sú určené pre osoby s TS a ich rodiny. Skupiny podpory vám môžu pomôcť zistiť, ako lepšie liečiť tento stav, a naučiť sa lepšie žiť s TS vo svojom živote.
- Skupiny podpory, ako sú miestne kapitoly Asociácie Tourettového syndrómu, majú tiež ďalší bonus pri poskytovaní potrebnej osobnej a emocionálnej podpory pre vás a vašu rodinu pri riešení TS.
- Budete môcť nájsť ďalšie rodiny alebo rodičov zaoberajúcich sa TS, ktorí môžu byť schopní vymeniť si tipy a zdroje o tom, ako pomôcť svojmu blízkemu.
- Ak chcete vyhľadať skupinu podpory, nájdite online lokalizátory, ktoré uvádzajú skupiny vo vašej oblasti, alebo požiadajte lekára o odporúčanie.
Prečítajte si tiež: Ako zvládnuť nočné pomočovanie na vysokej škole?
Prečítajte si tiež:
Vylúčenie lekárskej zodpovednosti Obsah tohto článku nemá slúžiť ako náhrada odbornej lekárskej pomoci, vyšetrenia, diagnostiky alebo liečby. Pred začatím, zmenou alebo ukončením akejkoľvek zdravotnej starostlivosti by ste mali vždy kontaktovať svojho lekára alebo iného kvalifikovaného zdravotníckeho pracovníka.
