Ako žiť s klasickým typom Ehlers Danlos?
Klasický typ Ehlers-Danlos je typ Ehlers-Danlosovho syndrómu (EDS), geneticky dedičného zdravotného stavu.
Klasický typ Ehlers-Danlos je typ Ehlers-Danlosovho syndrómu (EDS), geneticky dedičného zdravotného stavu. Klasický EDS je stav, ktorý postihuje vaše spojivové tkanivo (napríklad chrupavku) a spôsobuje, že vaše telo je náchylnejšie na poškodenie, ktoré by inak mohlo byť drobným nárazom alebo škrabancom. V súčasnosti neexistuje žiadny liek na EDS v žiadnej z jeho foriem. Avšak s niektorými starostlivými zmenami životného štýlu, preventívnou starostlivosťou a liečbou symptómov môže osoba s EDS, klasického typu, žiť plnohodnotný život, najmä ak je choroba diagnostikovaná včas.
Metóda 1 z 3: zvládanie fyzických výziev
- 1Rozpoznať príznaky. Ak trpíte klasickým typom EDS, môžete očakávať nasledujúce.
- Hyperextenzibilita pokožky. To znamená, že pokožka je veľmi elastická, veľmi ľahko sa natiahne a potom zacvakne späť na miesto. Koža niekoho s týmto ochorením je tiež často obzvlášť hladká a zamatová na dotyk.
- Ľahko sa poreže a pomliaždi. Ľudia s EDS, klasického typu, sa kvôli krehkosti tkaniva môžu pomliaždiť a krvácať oveľa ľahšie ako priemerný človek, aj keď sa môžu zrážať normálne. Ľudia s klasickým typom EDS tiež zistili, že hojenie rán trvá dlhšie a je väčšia pravdepodobnosť, že sa vytvoria jazvy.
- Hypermobilita kĺbov. V závislosti od veku, pohlavia a etnickej príslušnosti mnoho ľudí s EDS, klasického typu, zisťuje, že sú neobvykle flexibilní. Konkrétne ľudia s týmto ochorením majú uvoľnené a nestabilné kĺby, ktoré sa ľahko vykĺbia. Z tohto dôvodu sú ľudia s klasickým EDS často náchylnejší na vyvrtnutie a iné poranenia kĺbov.
- Absencia svalového tonusu. Malé deti s EDS často vykazujú nedostatok svalového tonusu, pretože vývoj ich svalov sa často oneskoruje. Táto slabosť môže tiež viesť k oneskoreniu motorických schopností, ako je státie alebo chôdza.
- Chronická bolesť alebo únava. Neúnavná bolesť (najmä okolo kĺbov) a/alebo vyčerpanie sú tiež časté u ľudí, ktorí trpia klasickým EDS.
ODBORNÁ TIPSarah gehrke, registrovaná zdravotná sestra, poznamenáva, že: „Dislokácie kĺbu, ako je rameno, čéška, bedrový kĺb, atď., Sa zvyčajne vyriešia spontánne alebo sú postihnutou osobou spravidla ľahko zvládnuteľné.
- 2Chráňte svoje telo. Vďaka EDS je vaše telo krehkejšie, takže budete musieť urobiť vhodné opatrenia, aby ste sa vyhli situáciám, v ktorých by ste sa mohli zraniť. Budete tiež chcieť použiť svoje oblečenie na ochranu pred ublížením.
- Pretože sa ľahko zrania, ľudia s klasickým typom Ehlers Danlos by sa mali vyhýbať všetkým kontaktným športom, ako aj iným situáciám, v ktorých je pravdepodobné, že budú narazení alebo strieľaní akoukoľvek silou. Aktivity, ako je futbal, box a dokonca aj beh (kvôli namáhaniu, ktoré môže vyvíjať na kĺby), sa najlepšie vyhýbajú, aby sa znížilo riziko zranenia.
- V každodennom živote sa obliekajte tak, aby ste znížili riziko zranenia. Obmedzte vystavenie pokožky a pokiaľ je to možné, noste viac vrstiev, aby ste predišli škrabancom a polstrovaniu tela.
- Pri bicyklovaní vždy noste prilbu.
- Pri outdoorových aktivitách noste chrániče lakťov, kolien a holení. Futbalové podložky a lyžiarske pančuchy fungujú dobre. Deti s týmto ochorením môžu potrebovať neustále používať vložky.
- 3Získajte správne živiny. Niektoré potraviny môžu vášmu telu pomôcť lepšie sa vyrovnať s problémami spôsobenými klasickým typom Ehlers Danlos. Konkrétne:
- Užívajte vitamín C (kyselina askorbová). Pri pravidelnom užívaní môže znížiť tvorbu modrín. Dospelým sa odporúča dávka dva gramy denne, neexistuje však horná hranica toho, koľko môžete vziať.
- Glukosamín, horčík, vápnik, metylsulfonylmetán (MSM), oxid kremičitý, pycnogenol, karnitín, koenzým Q10 (CoQ10) a vitamín K sa tiež považujú za užitočné pri zmierňovaní kĺbových problémov, ktoré často spôsobuje EDS. Všetky sú k dispozícii vo forme dodatku. Pred akýmikoľvek zásadnými zmenami vo vašej strave alebo pred užívaním doplnkov sa poraďte s lekárom.
- 4Vyhnite sa aspirínu. Ľudia s EDS, klasického typu, by nemali užívať acetylsalicylát, bežnejšie známy ako aspirín. Mnoho ľudí s touto poruchou je citlivých na aspirín a môže to zhoršiť problémy s krvácaním.
- Iné protizápalové lieky môžu byť užitočné pri liečbe bolesti kĺbov a môžu sa užívať na liečbu nepohodlia.
- 5Vyberte si správnu fyzickú aktivitu. Konkrétne robte cvičenia bez hmotnosti. Cvičenie je dôležité pre ľudí s EDS, klasický typ. To pomáha budovať svalovú silu a koordináciu, ktoré môžu inak bolo ťažké udržať s ohľadom na problémy s kĺbmi, ktoré často vyplývajú z tohto stavu. Činnosti, ktoré nevyžadujú dvíhanie ťažkých bremien alebo riziko zasiahnutia tvrdými predmetmi, by ste mali vykonávať s mierou.
- Kúpanie, bedminton, stolný tenis a prechádzky sú dobrou voľbou.
- V posilňovni môžete používať šikmý bežecký pás, eliptický stroj, stacionárny bicykel alebo stepper.
- Základnú silu je možné vybudovať cvičením Thera-ball, jogy, spoločenských tancov alebo Tai Chi.
- Skúste cvičiť s vlastnou váhou alebo použite odporový pás. Nezdvíhajte závažia.
- Vyhnite sa cross-fit a olympijskému štýlu dvíhania. Vždy sa poraďte so svojím lekárom, aby ste našli cvičebný plán, ktorý je pre vás to pravé.
Ľudia s klasickým typom EDS tiež zistili, že hojenie rán trvá dlhšie a je väčšia pravdepodobnosť, že sa vytvoria jazvy.
Metóda 2 z 3: Zmena životného štýlu
- 1Prijmite svoje obmedzenia. Akokoľvek ťažké to bude, aby ste zostali zdraví a vyhli sa zraneniam, budete musieť akceptovať, že musíte obmedziť alebo sa vyhnúť niektorým úlohám, ktoré by boli pre ostatných rutinou. Konkrétne:
- Vyhnite sa zdvíhaniu ťažkých bremien, kedykoľvek môžete.
- Skúste si sadnúť k akejkoľvek úlohe, ktorá vám to umožní.
- Vyhnite sa zbytočnému ohýbaniu a naťahovaniu.
- Zastavte úlohy, keď sa cítite unavení.
- Na sledovanie srdcového tepu použite tracker alebo krokomer, aby ste vedeli, či sa nadmerne namáhate.
- 2Plánovať vopred. Pokiaľ je to možné, organizujte si úlohy v priebehu času tak, aby boli lepšie zvládnuteľné. Plánujte si úlohy doma a pracujte starostlivo. Napríklad:
- Vytvorte si zoznam úloh, ktoré chcete vykonať, a dajte im prioritu. Pokiaľ je to možné, odstráňte tie najmenej dôležité úlohy.
- Striedajte aktívne úlohy s tými, ktoré môžete vykonávať v sede.
- Hľadaj úsporné skratky a spôsoby, ako rozdeliť náročné úlohy na viacero ľahších.
- Radšej než „upratať kuchyňu“, rozdeľte túto prácu na niekoľko menších úloh, ktoré môžu byť popretkávané fyzicky jednoduchšími úlohami. Môžete napríklad zamiesť podlahu v kuchyni, potom si sadnúť a vyrovnať šekovú knižku, potom utrieť kuchynské linky, potom si sadnúť a odpovedať na e -maily a podobne.
- 3Urobte svoj dom prístupnejším. Existuje mnoho vecí, ktoré môžete urobiť, aby sa vám doma lepšie žilo a minimalizovalo napätie a únava. Napríklad:
- Vymeňte nízke, mäkké stoličky za sedenie, ktoré má pevné a podporné čalúnenie, aby bolo státie a sedenie jednoduchšie. Podobne nechajte nainštalovať zvýšené sedadlo na záchod.
- Nainštalujte si do sprchy sedenie.
- V hornej a dolnej časti schodiska si dajte tašku, aby ste mohli počas jednej cesty premiestňovať akékoľvek predmety hore alebo dole.
- Získajte dlhšiu rukoväť a ľahký vysávač na jednoduchšie čistenie.
- Udržujte čo najviac kuchynských predmetov okolo úrovne pása, aby ste sa vyhli ohnutiu alebo natiahnutiu na dosiahnutie predmetov.
- 4Požiadať o pomoc. Získajte pomoc s náročnými úlohami od priateľov alebo rodinných príslušníkov. Čím menej energie musíte použiť na úlohy, ktoré by mohli vykonávať iní, tým lepšie.
- Ak by ste napríklad potrebovali pomôcť s premiestnením niečoho ťažkého, mohli by ste priateľovi povedať: "Môj stav mi sťažuje premiestňovanie tejto stoličky po schodoch. Boli by ste ochotní to urobiť za mňa?"
- Zvážte pracovnú terapiu. Ergoterapeut vám môže pomôcť nájsť spôsoby, ako minimalizovať záťaž, ktorú na vás kladú každodenné činnosti, napríklad tie, ktoré sa týkajú vašej práce.
- Ergoterapeut vám tiež môže poskytnúť špecializované vybavenie, ktoré vám uľahčí život a minimalizuje napätie a bolesť, napríklad špeciálne traky. Títo terapeuti môžu tiež posúdiť váš domov a pracovisko, aby vyhľadali potenciálne nebezpečenstvá, a poradia vám, ako tempo aktivít predchádzať únave.
- 5Dostatočne odpočívajte Ľudia s EDS majú často problémy so spánkom, čiastočne kvôli chronickej bolesti a nepohodliu. Nezabudnite si vyhradiť dostatok času na odpočinok. Medzi úlohami si urobte prestávky a choďte spať skoro.
- Odpočinok pomáha vašim svalom obnoviť svoju energiu.
- Aj na krátke prestávky zvážte ležanie, nie odpočívanie na stoličke.
- Zaobstarajte si matrac, ktorý poskytuje dostatočnú oporu a zaistí vám tak príjemný odpočinok. Uistite sa, že je vo výške, ktorá vám umožní ľahko si ľahnúť a vstať.
- Používajte vankúš, ktorý nebude príliš tlačiť hlavu dopredu.
V závislosti od veku, pohlavia a etnickej príslušnosti mnoho ľudí s EDS, klasického typu, zisťuje, že sú neobvykle flexibilní.
Metóda 3 z 3: hľadanie starostlivosti
- 1Nájdite skúseného lekára. Pretože je EDS pomerne vzácny, mnoho lekárov s ním má málo skúseností. Opýtajte sa svojho praktického lekára, či vás môže odporučiť špecialistovi, ktorý chorobe dobre rozumie a je na najnovších liečebných postupoch.
- Vzhľadom na zriedkavosť tejto choroby budete možno musieť cestovať za odborníkom.
- Ak vo vašom okolí neexistuje lekár, ktorý by mal s liečbou EDS minimálne skúsenosti, vyhľadajte odborníka na telesné lekárstvo a rehabilitáciu. Takáto osoba vám môže pomôcť vypracovať rehabilitačný plán, ktorý vám pomôže s bolesťou kĺbov.
- Vneste deti do fyzioterapie. Ak má vaše dieťa EDS, klasický typ, vezmite ho k fyzioterapeutovi. To bude dôležité pre pomoc čo najlepšiemu rozvoju jeho svalov a motorických schopností.
- 2Vyhľadajte lekárske ošetrenie rán. Ak vy alebo niekto, o koho sa staráte, má klasický EDS a je zranený, berte to vážne. Hlboké stehy budú často potrebné a mali by byť aplikované čo najskôr.
- Kožné (kožné) rany je potrebné uzavrieť bez natiahnutia pokožky, aby nedošlo k zjazveniu
- Stehy musia byť ponechané dvakrát tak dlho, ako by to bolo typické pre bežného pacienta.
- Vyhľadajte lekársku pomoc pri každej rane, v ktorej sú okraje rezu oddelené od tkaniva pod ňou, alebo ktoré nezastavia krvácanie. Rovnako tak okamžite navštívte lekára o akejkoľvek dislokácii alebo inom zranení kĺbu.
- 3Nechajte sa pravidelne kontrolovať. Ľudia s EDS musia pravidelne navštevovať lekára, aby zhodnotil ich stav. Lekár oboznámený s týmto stavom vám môže pomôcť pri realistickom hodnotení a poskytnúť rady týkajúce sa preventívnej starostlivosti.
- Od detstva by ľudia s klasickým EDS mali pravidelne dostávať srdcové echa. EDS, klasického typu, môže viesť k ochabnutiu srdcových chlopní, ktoré môžu brániť prechodu krvi do srdca a zo srdca. To možno zistiť srdcovými echos.
- V tehotenstve buďte obzvlášť ostražití. Slabé miesta v telesnom tkanive, ktoré pochádzajú z klasického EDS, môžu viesť k cervikálnym problémom, ktoré môžu mať za následok riziko pre matku aj jej dieťa. V bezprostrednom popôrodnom období sa odporúča tiež starostlivé sledovanie matiek s EDS.
- 4Vyhľadajte poradenstvo. Väčšina ľudí s EDS sa zaoberá pretrvávajúcou bolesťou, ktorá môže sťažiť život. Lekári často odporúčajú navštíviť psychológa, psychiatra alebo iného poradcu, aby pomohli pacientom naučiť sa vyrovnať sa s bolesťou a frustráciou spôsobenou obmedzeniami životného štýlu, ktoré EDS vytvára.
- Ľudia trpiaci EDS majú často poruchy spánku a zlé duševné zdravie, s ktorými vám kvalifikovaný poradca môže pomôcť vyrovnať sa.
- Genetické poradenstvo je tiež dobrý nápad. Cieľom tohto poradenstva je pomôcť pacientom pochopiť stav, ktorým trpia, ako sa prenáša a riziko prenosu na deti, ktoré môžu mať.
- Nájdite ďalších ľudí s EDS, aby vytvorili podpornú skupinu. Môžete sa dokonca pripojiť k skupine online podpory.
EDS, klasického typu, môže viesť k ochabnutiu srdcových chlopní, ktoré môžu brániť prechodu krvi do srdca a zo srdca.
- Uchovávajte lekárske pokyny o svojej osobe pre prípad, že by ste sa stali nehodou. Mali by špecifikovať, že vám nebude podaný acetylsalicylát, ako aj akékoľvek ďalšie informácie, ktoré by podľa vášho lekára mohli niekomu pomôcť v prípade núdze účinne vás liečiť.
- Spoločnosť Ehlers-Danlos má bezplatnú e-mailovú „linku pomoci“, na ktorú sa môžete obrátiť so všeobecnými otázkami. Môžete ich kontaktovať zaslaním e-mailu na adresu helpline@ehlers-danlos.com Ich dobrovoľníci však nie sú lekári a nemôžu poskytnúť lekársku pomoc. V prípade núdze vyhľadajte kvalifikovaného lekára.
Prečítajte si tiež: Ako liečiť vyvrtnutý členok?
Prečítajte si tiež:
Vylúčenie lekárskej zodpovednosti Obsah tohto článku nemá slúžiť ako náhrada odbornej lekárskej pomoci, vyšetrenia, diagnostiky alebo liečby. Pred začatím, zmenou alebo ukončením akejkoľvek zdravotnej starostlivosti by ste mali vždy kontaktovať svojho lekára alebo iného kvalifikovaného zdravotníckeho pracovníka.
