Ako sa starať o dieťa s metabolickými poruchami?
Ak sa chcete starať o dieťa s metabolickou poruchou, budete musieť dodržiavať pokyny lekára o liekoch a úpravách stravy, ktoré mu pomôžu udržať si zdravie. Možno budete musieť svojmu dieťaťu napríklad podať injekciu steroidov, ak jeho telo nevytvára dostatok hormónov. Prípadne im budete musieť dať doplnok vlákniny, ak nemajú dostatok vlákniny na podporu zdravého metabolizmu. Keď sa staráte o svoje dieťa, je dôležité, aby o svojom stave vedeli aj iní ľudia v ich živote, napríklad učitelia a rodičia priateľov vášho dieťaťa, aby vedeli, aké potraviny môže a nemôže jesť vaše dieťa a aké lieky potrebuje. vziať. Ak sa chcete dozvedieť, ako vytvoriť cvičebnú rutinu pre svoje dieťa s metabolickou poruchou, prečítajte si viac od nášho spoluautora Medical.
Nemedicínsky podporný tím je pri zvládaní metabolických porúch mimoriadne dôležitý, pretože nároky na metabolické poruchy na opatrovateľov sú často vysoké a časovo náročné.
Byť rodičom vás vyzýva v mnohých rôznych aspektoch. Starostlivosť o dieťa s metabolickou poruchou má svoj vlastný súbor špeciálnych okolností denne. Jednou z najťažších výziev je porozumenie metabolickej poruche vášho dieťaťa. Metabolická porucha je dedičné ochorenie, pri ktorom telo nedokáže správne spracovať tuky (lipidy), bielkoviny, cukry (uhľohydráty) alebo nukleové kyseliny. Existuje široká škála porúch a každá porucha prináša jedinečný súbor požiadaviek a problémov. Na zvládnutie metabolických porúch neexistuje žiadna „magická pilulka“. Aby ste porozumeli a zvládli poruchu svojho dieťaťa, budete sa musieť porozprávať so svojím lekárom, dozvedieť sa o poruche vášho dieťaťa a často komunikovať s členmi tímu podpory.
Časť 1 z 3: riaďte sa pokynmi svojho lekára
- 1Obráťte sa na lekára, aby vykonal príslušné testy a dospel k oficiálnej diagnóze. Ak vášmu dieťaťu lekár oficiálne nezistil diagnózu a máte podozrenie, že má metabolickú poruchu, mali by ste ihneď kontaktovať lekára. Lekár vykoná krvné testy a ďalšie testy, aby zhromaždil dôležité údaje potrebné na diagnostiku. Váš lekár vás môže dokonca odporučiť špecialistovi alebo iným osobám, ktoré môžu byť dôležitými členmi vášho tímu lekárskej podpory.
- Buďte pripravení na široké spektrum testov vrátane krvných testov. Váš lekár môže objednať komplexný metabolický panel na kontrolu funkcie orgánov a hladín enzýmov a ďalších
- Pravdepodobne budete musieť navštíviť lekára alebo odborníka niekoľkokrát, než bude diagnostikované vaše dieťa.
- Uistite sa, že nájdete lekára, ktorý sa vám a vášmu dieťaťu páči, pretože budete často navštevovať jeho kanceláriu.
- K niektorým bežným metabolickým poruchám patrí: diabetes, Tay-Sachsova choroba (TSD), von Gierkeova choroba, Niemann-Pickova choroba, Morquio syndróm, ochorenie moču z javorového sirupu, cystinóza, cystinúria, galaktozémia. Toto je len zlomok existujúcich metabolických porúch - existujú stovky rôznych typov.
- 2Navštevujte často lekára svojho dieťaťa. To, že vaše dieťa dostalo oficiálnu diagnózu, neznamená, že ste s lekárom skončili. Jeho kanceláriu budete navštevovať pravidelne, aby mohol sledovať stav a pokrok vášho dieťaťa. Je to nevyhnutné pre zaistenie stabilizácie životných síl, výživy a celkového zdravia vášho dieťaťa.
- Váš lekár môže vykonávať krvné testy relatívne pravidelne.
- 3Postupujte podľa pokynov lekára. Pretože existuje toľko rôznych typov metabolických porúch, z ktorých každá má svoje vlastné špecifické lieky a diétne úpravy alebo doplnky potrebné na to, aby bolo dieťa zdravé. Niektoré metabolické poruchy sú smrteľné, zatiaľ čo iné sú relatívne benígne. Spolupracujte so svojím lekárom, aby ste sa dozvedeli viac o špecifickej poruche vášho dieťaťa a uistite sa, že dieťa užíva lieky presne podľa predpisu a/alebo dodržiava odporúčanú diétu.
- Vaše dieťa môže napríklad potrebovať príjem steroidov, ktoré nahradia hormóny, ktoré si jeho telo nevie samo vytvoriť. V iných prípadoch môže byť liečba jednoducho zameraná na zmiernenie symptómov a maximálne pohodlie vášho dieťaťa.
Starostlivosť o dieťa s metabolickou poruchou má svoj vlastný súbor špeciálnych okolností denne. - 4Ak je to potrebné, nechajte svoje dieťa vziať si enzýmové náhrady. Niektoré metabolické poruchy zhoršujú schopnosť tela metabolizovať a začleniť dôležité enzýmy. Ak je to tak, lekár vám predpíše náhrady enzýmov. Dbajte na to, aby vaše dieťa pravidelne prijímalo náhrady enzýmov, pretože budú mimoriadne dôležité pri zvládaní metabolických porúch a udržiavaní dobrého zdravia. Enzýmová substitučná terapia môže zahŕňať:
- Imigluceráza
- Velagluceráza alfa
- Taligluceráza alfa
- 5Dajte svojmu dieťaťu výživové doplnky s vlákninou, ak s tým váš lekár súhlasí. Niektoré deti s metabolickými poruchami nemajú dostatok vlákniny na udržanie zdravého metabolizmu. Aby ste to prekonali, môžete zvážiť nasadenie dieťaťa vo výživových doplnkoch s vlákninou.
- Vláknové doplnky pomôžu zaistiť pravidelnú stolicu vášho dieťaťa.
- Vláknové doplnky môžu pomôcť znížiť hladinu LDL cholesterolu vášho dieťaťa.
- Predtým, ako svojmu dieťaťu nasadíte akýkoľvek doplnok, poraďte sa so svojím lekárom.
- 6Monitorujte svoje dieťa a ihneď vyhľadajte lekársku pomoc, ak spozorujete problémy s pomocou. Monitorovanie stavu vášho dieťaťa bude pre vás priebežnou úlohou. Musíte dávať pozor na zdravie a pohodu svojho dieťaťa, pretože trochu neškodné zmeny môžu signalizovať potenciálne život ohrozujúce následky.
- Ak vaše dieťa príliš spí, kontaktujte svojho lekára.
- Ak spozorujete zrýchlené dýchanie alebo zmeny chuti do jedla, kontaktujte svojho lekára.
- Ak sa zdravotný stav vášho dieťaťa akokoľvek zhoršuje, kontaktujte lekára.
Časť 2 z 3: Vytvorenie podporného tímu a komunikácia s ostatnými
- 1Vytvorte tím podpory mimo zdravotníckeho personálu. Každý vo vašom dome a ostatní, s ktorými sa často stýkate, by mali byť súčasťou vášho tímu podpory. V prípade potreby môžu pomôcť monitorovať stravu a blaho vášho dieťaťa a v ťažkých časoch môžu poskytnúť emocionálnu podporu. Nemedicínsky podporný tím je pri zvládaní metabolických porúch mimoriadne dôležitý, pretože nároky na metabolické poruchy na opatrovateľov sú často vysoké a časovo náročné.
- Vzdelávajte ostatných vo svojom rodinnom a sociálnom kruhu o konkrétnych podmienkach a stále sa meniacich stravovacích návykoch dieťaťa.
- Aj keď je jeden rodič schopný zostať doma na plný úväzok, mali by ste požiadať o pomoc tých, ktorým dôverujete.
- Vždy majte k dispozícii pár ľudí pre prípad, že by primárna starostlivosť nemohla byť pri vás a nemohla sledovať dieťa.
- 2Komunikujte s učiteľmi svojho dieťaťa a rodičmi priateľov. Pretože diéta je taká dôležitá pre udržanie zdravých detí s metabolickými poruchami, musíte komunikovať s každým, kto bude mať okolo vášho dieťaťa dozorné úlohy. Porozprávajte sa s učiteľmi svojho dieťaťa a dajte im vedieť špecifiká poruchy vášho dieťaťa. Komunikujte s rodičmi priateľov svojho dieťaťa, aby tiež mohli poznať špecifiká. Informujte oboch, čo vaše dieťa môže a nemôže jesť, a či a kedy potrebuje dieťa užívať lieky.
Keďže metabolické poruchy sú spojené s tým, ako vaše dieťa spracováva jedlo, vaše dieťa bude nepochybne musieť držať prísnu diétu. - 3Majte okamžite k dispozícii všetky čísla zdravotnej starostlivosti. Uistite sa, že máte vždy so sebou všetky kontaktné čísla na zdravotnú starostlivosť. Súčasne sa uistite, že váš partner (ak ho máte) alebo iní členovia vášho podporného tímu tiež majú akékoľvek čísla, ktoré by mohli potrebovať v prípade metabolickej krízy.
- Uchovávajte čísla vo svojom mobilnom telefóne.
- Uverejnite tiesňové čísla na viditeľnom mieste doma, aby ich mohli nájsť členovia vášho tímu podpory.
- Ak vaše dieťa je dosť stará, majú ju naspamäť jej lekára primárnej starostlivosti o, s telefónne číslo.
- Nechajte svoje dieťa nosiť lekársky výstražný náramok alebo nosiť kartu s príslušnými lekárskymi informáciami a kontaktnými číslami.
- 4Informujte svoj podporný tím o umiestnení stravy vášho dieťaťa a metabolicky podporujúcich vitamínov a liekov. Porozprávajte sa s každým v tíme podpory a uistite sa, že vie, kde sa nachádzajú lieky vášho dieťaťa. Nechcete, aby ich niekto musel hľadať v prípade časovo citlivej udalosti.
- Uchovávajte ich na ľahko prístupnom a viditeľnom mieste.
- Snažte sa ich neodkladať do zásuvky alebo za ostatné veci v chladničke.
- Zaistite, aby sa k nim vaše dieťa nedostalo samo.
- 5Rozprávajte sa s ostatnými a vzdelávajte sa o metabolickej poruche svojho dieťaťa. Vzdelávanie sa o poruche vášho dieťaťa je možno jednou z najdôležitejších vecí, ktoré môžete urobiť vo svojom úsilí udržať svoje dieťa zdravé. Budete tak informovaní o najnovších pokrokoch v liečbe a najnovšom vývoji liekov.
- Pripojte sa k oficiálnym podporným skupinám pre danú poruchu a učte sa od iných rodín, ktoré sa zaoberajú rovnakými problémami ako vy. Väčšina organizácií zaoberajúcich sa konkrétnou poruchou má webové stránky s informáciami o danej poruche spolu s ďalšími zdrojmi a informáciami o podpornej skupine.
- Zúčastnite sa seminárov a konferencií, kde nájdete novinky v oblasti vzdelávania a pokroku v medicíne a/alebo prekážkach.
- Čítajte a študujte, aby ste získali vzdelanie v súvislosti s týmto stavom a ostatnými, ktorým sa to páči.
- Porozprávajte sa so svojimi lekármi a nebojte sa ich požiadať o odporúčania týkajúce sa vecí, ktoré si môžete prečítať, alebo konferencií alebo rozhovorov, ktorých sa môžete zúčastniť.
Časť 3 z 3: riadenie diéty a výživy
- 1Odstráňte všetky potraviny alebo lieky, ktoré vaše dieťa nemôže metabolizovať. Po získaní správnej diagnózy od svojho lekára by ste mali mať veľmi dobrú predstavu o tom, akým jedlám a liekom by sa malo vaše dieťa vyhýbať, aby si udržalo zdravý metabolizmus. Akonáhle to urobíte, pokúste sa vylúčiť tieto potraviny a lieky zo stravy vášho dieťaťa. Ak ich nemôžete úplne odstrániť, minimalizujte ich, ako môžete.
- 2Vytvorte si plán na zníženie hmotnosti. Bez ohľadu na metabolický problém je hmotnosť často pridruženou výzvou. Z tohto dôvodu by ste mali (spolu so svojím lekárom) navrhnúť plán riadenia hmotnosti pre svoje dieťa. Tento plán stanoví cieľ cieľovej hmotnosti a potom vy a vaše dieťa urobíte vhodné kroky na dosiahnutie a udržanie tohto cieľa.
- Plány na zníženie hmotnosti nie sú len pre deti s nadváhou, ale aj pre deti s podváhou.
- Plány na reguláciu hmotnosti nie sú „diéty“, ale sú určené na dosiahnutie a udržanie zdravej hmotnosti.
- Predtým, ako začnete s dieťaťom, poraďte sa so svojim lekárom o akomkoľvek pláne na zníženie hmotnosti.
Pretože diéta je taká dôležitá pre udržanie zdravých detí s metabolickými poruchami, musíte komunikovať s každým, kto bude mať okolo vášho dieťaťa dozorné úlohy. - 3Dajte svojmu dieťaťu špeciálnu výživu v závislosti od typu metabolickej poruchy. Niektoré deti sa bohužiaľ narodili s metabolickými poruchami a na zvládnutie svojej poruchy potrebujú špeciálne vzorce. Našťastie teraz lepšie chápeme, aké výživové opatrenia je potrebné urobiť, aby sa zvládli metabolické poruchy u dojčiat.
- Ak má vaše dieťa galaktozémiu, pokúste sa vylúčiť mliečne výrobky a nasaďte jej mliečnu výživu.
- Ak má vaše dieťa PKU, dajte mu diétu bez fenylalanínu a diétu s nízkym obsahom bielkovín.
- Správnu diagnostiku a liečbu, ako aj odporúčania alebo dokonca recepty na receptúry, nájdete u svojho lekára.
- 4Formulovať cvičebnú rutinu. Cvičenie zaistí, že vaše dieťa bude nielen aktívne, ale aj zdravé. Cvičenie by malo byť dôležitou súčasťou každého celkového plánu, ktorý je určený na zvládnutie metabolických porúch. V mnohých prípadoch bude cvičenie základným kameňom celkového plánu vášho dieťaťa na prekonanie metabolických porúch.
- Cvičenie pomôže deťom znížiť krvný tlak a cholesterol.
- Cvičenie by mohlo telu vášho dieťaťa pomôcť lepšie regulovať inzulín.
- Cvičenie pomôže vášmu dieťaťu aj psychicky.
- 5Držte svoje dieťa na výživovej diéte. Celkový metabolický plán vášho dieťaťa bude závisieť od zdravej výživy. Keďže metabolické poruchy sú spojené s tým, ako vaše dieťa spracováva jedlo, vaše dieťa bude nepochybne musieť držať prísnu diétu. Budete musieť zaistiť, aby vaše dieťa dostalo všetku výživu, ktorú potrebuje, aby zostalo zdravé. Toto je možno jeden z najdôležitejších aspektov zvládania poruchy vášho dieťaťa, takže ak je vaše dieťa dostatočne staré, mali by ste s ním často hovoriť o jeho výžive a celkovom zdraví.
- Váš lekár s vami sformuluje správny výživový plán.
- Porozprávajte sa o „podvádzaní“ s diétou so svojím lekárom. Vaše dieťa môže príležitostne opustiť diétu a dopriať si dobroty, ale to by ste mali urobiť iba so súhlasom lekára.
- Uistite sa, že budete diétu svojho dieťaťa komunikovať s ostatnými členmi tímu podpory.
- Nezabudnite, že vaše dieťa potrebuje silného, milujúceho a stabilného rodiča.
- Buďte opatrní pri čítaní príbehov ostatných, berte to ako vzdelávanie. Každý prípad je iný, každý lekár je iný a každé dieťa je iné.
Prečítajte si tiež: Ako liečiť CKD?
Prečítajte si tiež:
Vylúčenie lekárskej zodpovednosti Obsah tohto článku nemá slúžiť ako náhrada odbornej lekárskej pomoci, vyšetrenia, diagnostiky alebo liečby. Pred začatím, zmenou alebo ukončením akejkoľvek zdravotnej starostlivosti by ste mali vždy kontaktovať svojho lekára alebo iného kvalifikovaného zdravotníckeho pracovníka.
