Ako podporiť partnera so sklerózou multiplex?
Zoznam organizácií podporujúcich starostlivosť o partnerov nájdete tu.
Roztrúsená skleróza (MS) je ochorenie, ktoré postihuje centrálny nervový systém vrátane miechy, mozgu a malého mozgu. Príznaky ochorenia sa líšia od človeka k človeku a môžu zahŕňať extrémnu únavu, stratu zraku, motorické problémy, stratu rovnováhy, problémy s črevom a močovým mechúrom a čiastočnú alebo úplnú paralýzu. Podpora partnera, ktorý má progresívnu, nepredvídateľnú chorobu, ako je SM, môže byť náročná a intenzívna, čo môže viesť k pocitom úzkosti, bezmocnosti, hanby, zúfalstva, strachu a viny. Vy a váš partner budete musieť spolupracovať, aby ste udržali svoj vzťah, a sústrediť sa na to, aby ste čo najviac komunikovali a podporovali sa.
Časť 1 zo 4: Získanie potrebných informácií
- 1Naučte sa základy MS. Jeden z prvých krokov, ako pomôcť svojmu partnerovi, je dozvedieť sa čo najviac o chorobe a jej následkoch. MS sa spravidla vyskytuje u dospelých vo veku 20 až 40 rokov, aj keď prvé príznaky sa môžu objaviť už vo veku 15 rokov. Ochorenie postihuje dvakrát viac žien ako mužov. Aj keď MS nie je dedičná, niektorí ľudia sú na túto chorobu geneticky predisponovaní. Deti, ktoré majú rodičov s roztrúsenou sklerózou, majú 3% až 4% pravdepodobnosť vzniku poruchy. Nedávne štúdie ukazujú, že MS môže byť spôsobená kombináciou genetických a environmentálnych faktorov, ktoré vyvolávajú autoimunitnú odpoveď u osoby, ktorá je predisponovaná k ochoreniu. To potom môže spôsobiť, že telo človeka zaútočí na vlastné bunky.
- Nedávny lekársky výskum MS dosiahol veľký pokrok a dnes existujú liečebné postupy, ktoré môžu spomaliť priebeh ochorenia a znížiť trvanie, závažnosť a počet záchvatov MS. V súčasnosti sa vyvíjajú ďalšie liečebné postupy a veľa vedeckého výskumu sa zameralo na zvýšenie kvality života ľudí s SM a na nájdenie lieku na túto chorobu.
- 2Opýtajte sa lekára svojho partnera na formu choroby vášho partnera. Existujú štyri bežné formy alebo kurzy MS a úroveň starostlivosti vášho partnera bude závisieť od priebehu MS, ktorú majú. Roztrúsená skleróza je nepredvídateľné a progresívne ochorenie, takže kurz vášho partnera sa môže zmeniť alebo posunúť od okamihu, keď ich lekár diagnostikuje. Štyrmi bežnejšími formami alebo kurzami MS sú:
- Relaps-remitencia: Toto je najbežnejšia forma SM. Ide o cyklickú formu ochorenia, pri ktorej osoba zažíva záchvaty (tiež známe ako relapsy alebo vzplanutia), po ktorých nasledujú obdobia zotavenia alebo remisie.
- Primárne progresívny: V tejto forme choroba prebieha bez obdobia zotavenia alebo niekoľkých období zotavenia, iba s dočasnými alebo menšími zlepšeniami. Progresia ochorenia môže byť rýchla alebo pomalá počas mnohých rokov.
- Sekundárne-progresívne: Táto forma je podobná forme s remitujúcim relapsom. Po niekoľkých rokoch sa choroba môže stať progresívnou, s veľmi malým počtom remisií alebo relapsov.
- Progresívne-relapsujúce: V tomto kurze choroba postupuje krátko po diagnostikovaní a človek zažije akútne záchvaty. Ide o pomerne vzácnu formu SM.
- 3Pripravte sa na bežné fyzické príznaky. Akonáhle váš lekár identifikuje priebeh SM vášho partnera, spýtajte sa ho na bežné príznaky ochorenia ako celku. Čím viac informácií o každodennom živote svojho partnera s MS máte, tým viac môžete svojho partnera podporovať a byť pre neho dobrým opatrovateľom.
- Jedným z hlavných symptómov SM je extrémna únava. Únava spôsobená sklerózou multiplex vyžaduje dlhší odpočinok ako bežná únava. Únava z SM sa líši od bežných zdrojov únavy, ako napríklad z ťažkej práce, depresie, napätia alebo slabého svalového tonusu. Ďalšie príznaky SM - ako znížený alebo stratený pocit v končatinách, necitlivosť, kognitívne problémy (ako strata pamäti a nesústredenosť), ako aj telesná a duševná bolesť - môžu túto únavu ešte zhoršiť.
- Váš partner môže tiež pociťovať narušenú rovnováhu a závraty. V stoji im môže hroziť pád alebo strata rovnováhy, čo sa únavou ešte zhorší.
- Váš partner môže mať dysfunkciu močového mechúra, čo môže spôsobiť, že sa v noci prebudia alebo budú mať problémy ísť von zo strachu, že nedokážu ovládať svoj močový mechúr. Dysfunkcia močového mechúra môže tiež viesť k infekciám močových ciest, čo môže ďalej obmedziť ich pohyblivosť a schopnosť socializácie. Až 75% pacientov trpí dysfunkciou močového mechúra a niektorí trpia aj dysfunkciou čriev.
- Ako choroba postupuje, váš partner môže mať problémy s chôdzou. Môžu mať svalovú slabosť, problémy s rovnováhou, problémy s koordináciou alebo únavu a bolesť v stoji alebo v pohybe. Spasticita je problémom aj u pacientov s SM - jedná sa o napätie alebo stuhnutosť svalov, ktoré sú držané vo pokrčenej polohe.
- Abnormality pohybu očí sú charakteristickým znakom tejto choroby. Patria sem ťažkosti s pohľadom, nystagmus a abnormality pohybov očí. Nystagmus je rýchly, nedobrovoľný pohyb oka. To môže viesť k dvojitému videniu u pacientov s SM. Niektorí pacienti dokonca trpia stratou zraku v dôsledku optickej neuritídy, zápalu zrakového nervu.
- Ak je vašou partnerkou žena, môže mať hormonálne problémy v dôsledku narušenia menštruačného cyklu. To by potom mohlo ovplyvniť jej náladu a viesť k depresii alebo úzkosti.
- 4Uvedomte si bežné psychologické a kognitívne problémy. Okrem fyzických symptómov SM môže váš partner pociťovať aj príznaky, ktoré ovplyvňujú ich kognitívne schopnosti a náladu.
- Váš partner môže mať kognitívne problémy, napríklad problémy s pamäťou - konkrétne zlyhanie krátkodobej pamäte. Kognitívne problémy môžu byť zhoršené únavou alebo depresiou, preto je dôležité tieto problémy zvládnuť. Depresia môže byť bežnejšia u pacientov s SM ako u iných pacientov s chronickými zdravotnými problémami.
- Mnoho ľudí s SM tiež zápasí s depresiou, ktorú spôsobuje únava a vyčerpanie. Váš partner môže kvôli chorobe pociťovať zmeny nálady, úzkosť alebo stres. Môžu mať tiež stratu chuti do jedla, chudnutie alebo priberanie a nespavosť alebo nedostatok spánku.
Deti, ktoré majú rodičov s roztrúsenou sklerózou, majú 3% až 4% pravdepodobnosť vzniku poruchy.
Časť 2 zo 4: Vytvorenie prostredia domácej starostlivosti
- 1Nainštalujte zábradlia a upravte svoj domov. V závislosti od formy SM vášho partnera budete možno musieť pripraviť svoj domov na domácu starostlivosť. To môže znamenať inštaláciu podporných systémov, ako sú zábradlia a zábradlia, do celého domu, ako aj rampy a priestory prístupné pre invalidné vozíky.
- Možno budete musieť použiť aj sprchovaciu stoličku, aby ste svojmu partnerovi pomohli pri kúpaní. Porozprávajte sa so svojím lekárom o ďalších fyzických úpravách, ktoré môžete doma urobiť, aby ste partnerovi uľahčili pohyb. Váš lekár vás môže tiež odporučiť k terapeutovi z povolania, ktorý môže urobiť domácu prechádzku a odporučí vám úpravy, ako je rozšírenie dverí, inštalácia zábradlí a rámp a rekonštrukcia kuchyne alebo spálne.
- 2Zvážte zamestnanie pracovného terapeuta, ktorý vám pomôže s kognitívnymi problémami a problémami s pohyblivosťou. Najatie pracovného terapeuta (OT) na návštevu raz za týždeň alebo na dvojmesačné sedenie vám môže poskytnúť stratégie, ktoré vášmu partnerovi pomôžu prispôsobiť sa kognitívnym problémom, ako je strata pamäte. OT vám môže tiež poskytnúť metódy na predchádzanie zhoršovaniu problémov s mobilitou vášho partnera a techniky, ktoré vám pomôžu partnera obísť.
- SZ môže odporučiť, aby váš partner prispôsobil konzistentný denný režim a používal kalendáre alebo iné časové značky na pomoc s problémami s pamäťou.
- 3Vytvorte plán starostlivosti. Každodenná starostlivosť o vášho partnera môže vyžadovať podanie injekcií a liekov, varenie pre vás oboch, čistenie obytného priestoru, pomoc partnerovi pri kúpaní a partnerovi pri obchádzaní. Toto množstvo zodpovednosti môže byť skľučujúce a zdrvujúce, najmä tvárou v tvár progresívnej chorobe. Vytvorte si pre seba a svojho partnera denný rozvrh, ktorý dodá vašim dňom pocit rutiny a rovnováhy.
- To môže znamenať jesť a čistiť každý deň v rovnakom čase alebo podávať injekcie a lieky v určitom časovom období. Ako podpora vášho partnera vám plán starostlivosti môže tiež umožniť poskytnúť vynikajúcu starostlivosť svojmu partnerovi a nepodľahnúť v tomto procese stresu alebo úzkosti.
- Ak sú vo vašej domácnosti ďalší členovia, ktorí vám môžu pomôcť, delegujte na každého človeka určité úlohy. Niekto môže byť zodpovedný za domáce práce, ako je čistenie, nakupovanie, varenie, pranie a doprava. Alebo môžete zdieľať úlohy súvisiace so starostlivosťou, ako je obliekanie, kúpanie, jedenie, cvičenie, užívanie liekov a návšteva lekára. Je dôležité nájsť si čas aj na rekreačné aktivity, ako je cvičenie, zábava a stretávanie sa s partnerom a súkromný čas mimo neho.
Čím viac informácií o každodennom živote svojho partnera s MS máte, tým viac môžete svojho partnera podporovať a byť pre neho dobrým opatrovateľom.
Časť 3 zo 4: starostlivosť o svojho partnera
- 1Buďte pripravení na to, že sa vaše vzťahové roly zmenia. Ako opatrovateľ svojho partnera budete musieť akceptovať, že tradičné úlohy vo vašom vzťahu sa zmenia. Väčšina partnerov bude pre svojich partnerov viac než ochotná podporovať ich a vychovávať ich, ale starostlivosť o dieťa by sa nikdy nemala zmeniť na sebaľútosť alebo úplné sebaobetovanie. Byť dobrou opatrovateľkou neznamená obetovať všetky svoje potreby a túžby kvôli chorobe partnera. To môže viesť k nevyrovnanému vzťahu, ktorému chýbajú hranice a je príliš závislý.
- Ženy aj muži, ktorí pôsobia ako opatrovatelia svojich partnerov, stoja pred rovnakými každodennými povinnosťami a výzvami. Opatrovateľky sa však môžu vo vedľajšej úlohe cítiť pohodlnejšie ako opatrovatelia mužov, pretože starostlivosť o dieťa sa tradične považuje za ženskejšiu úlohu. Výskum ukázal, že opatrovatelia mužov majú problém diskutovať o svojich vlastných osobných zápasoch s chorobou partnera a potláčať svoje emócie. Tiež viac váhajú so žiadosťou o pomoc alebo s využitím zdrojov, ktoré majú opatrovatelia k dispozícii.
- Opatrovateľky tiež častejšie zanedbávajú svoje vlastné zdravie kvôli svojmu chorému partnerovi a nevenujú si dostatok času samy pre seba. Môžu trpieť emocionálnym a fyzickým stresom kvôli prílišnej starostlivosti o svojho partnera.
- 2Udržujte komunikáciu so svojim partnerom. Aj keď možno budete chcieť svojho partnera uchrániť pred svojimi vlastnými osobnými bojmi, vyhnite sa mlčaniu alebo držaniu emócií. Buďte úprimní a trénujte otvorenú komunikáciu so svojim partnerom. To ukáže, že si svojho partnera vážite a zaväzujete sa udržiavať vzťah medzi partnermi. Váš vzťah s partnerom sa bude vyvíjať v dôsledku choroby a obaja sa budete musieť prispôsobiť tejto realite. Namiesto toho, aby vás choroba oboch rozohnala, alebo vás obaja vykázali do role opatrovateľa a chorého pacienta, zamerajte sa na spoločné zdieľanie bojov so životom s touto chorobou.
- Mnoho partnerov, ktorí pôsobia ako opatrovatelia, sa môže čudovať „Prečo sa nikto nepýta, ako sa mám?“ Môže byť náročné venovať svojmu partnerovi toľko času a energie a môžete sa začať cítiť neviditeľní alebo nepoznaní. Nebojte sa hovoriť s partnerom o svojich pocitoch ignorovania alebo zabudnutia. Môžete mať pocit viny za vyjadrenie týchto emócií, ale táto vina môže viesť k odporu, čo môže mať negatívny vplyv na váš vzťah s partnerom.
- 3Zamerajte sa na posilnenie vášho vzťahu, fyzicky aj emocionálne. Výskum ukazuje, že najmenej 80% žien s SM zápasí so svojim sexuálnym životom, od nízkeho sexuálneho apetítu po bolestivé genitálne vnemy až po neschopnosť dosiahnuť orgazmus. Muži s MS môžu tiež trpieť erektilnými ťažkosťami, problémami s ejakuláciou a zníženým libidom. Začnite so svojim partnerom konverzáciu o sexuálnych problémoch a pristupujte k týmto problémom otvorene a úprimne. K dispozícii sú lieky a liečebné postupy, ktoré vám môžu pomôcť so sexuálnymi problémami, ako aj informácie alebo rady od lekára vášho partnera alebo od sexuálneho terapeuta. Sexuálna dysfunkcia spôsobená MS môže byť rozdelená do troch typov:
- Primárne sexuálne efekty: Súvisia s neurologickými zmenami spôsobenými SM. To môže viesť k strate sexuálnej túžby, zníženiu citlivosti pohlavných orgánov a neschopnosti dosiahnuť orgazmus.
- Sekundárne sexuálne efekty: K tomu dochádza v dôsledku iných symptómov SM, ako sú problémy s črevom alebo močovým mechúrom, únava, svalové kŕče, chvenie alebo ťažkosti s koncentráciou.
- Terciárne sexuálne efekty: Súvisia s psychologickým dopadom choroby, od zmien sebaúcty alebo imidžu tela až po depresiu a zmeny nálad.
- 4Nájdite si čas pre seba. Veľké riziko pre opatrovateľov vyhorí v dôsledku drvivých povinností a výziev, ktoré každý deň. Je dôležité vyhradiť si čas na činnosti alebo koníčky, ktoré vás bavia. Zaistite, aby niekto zostal doma a staral sa o svojho partnera aspoň hodinu týždenne, aby ste mu poskytli čas pre seba. Uspokojiť sa a naplniť aj inými vecami mimo svojich opatrovateľských povinností vám umožní zostať aj naďalej spokojní pri starostlivosti o svojho partnera.
Ako podpora vášho partnera vám plán starostlivosti môže tiež umožniť poskytnúť vynikajúcu starostlivosť svojmu partnerovi a nepodľahnúť v tomto procese stresu alebo úzkosti.
Časť 4 zo 4: Hľadanie podpory zvonku
- 1Pripojte sa k skupine podpory. Existuje mnoho organizácií, ktoré ponúkajú rôzne úrovne podpory pre opatrovateľov, vrátane podporných skupín. Vyhľadajte skupinu podpory opatrovateľov MS vo vašej oblasti alebo online. Môžete tiež požiadať svojho lekára o akékoľvek známe podporné skupiny vo vašej oblasti.
- Pripojenie sa k podpornej skupine vám pomôže získať rady a usmernenia od ostatných, ktorí chápu, čo prežívate a ktorí to prežívajú s vami.
- Zoznam organizácií podporujúcich starostlivosť o partnerov nájdete tu.
- 2Absolvujte vzdelávací kurz MS opatrovateľa. Ak chcete získať viac informácií o SM, ako aj o stratégiách poskytovania vynikajúcej starostlivosti o vášho partnera s SM, zvážte zápis do kurzu opatrovateľa. Tieto kurzy sú zamerané na partnerov a rodinných príslušníkov, ktorí sa s MS stretávajú po prvýkrát a pracujú na podpore niekoho, koho milujú a majú MS.
- 3Zvážte najatie profesionálnej opatrovateľky. Keďže MS je nepredvídateľné a progresívne ochorenie, môže sa stať, že sa budete starať o svojho partnera nad rámec svojich schopností alebo odborných znalostí. Väčšina jedincov s SM vyžaduje celodennú starostlivosť a možno nie ste v pozícii mentálne, emocionálne ani finančne, aby ste sa mohli naplno venovať potrebám svojho partnera. Porozprávajte sa s lekárom svojho partnera alebo pracovným terapeutom o najatí profesionálnej opatrovateľky pre svojho partnera.
- Profesionálnu starostlivosť môže pokrývať váš poskytovateľ zdravotnej starostlivosti a môžu byť k dispozícii aj finančné prostriedky, ktoré vám pomôžu zaplatiť náklady na opatrovateľa. Bližšie informácie získate od svojho poskytovateľa zdravotnej starostlivosti alebo z kapitoly vášho miestneho MS.
Prečítajte si tiež: Ako zabrániť recidíve dny?
Prečítajte si tiež:
Vylúčenie lekárskej zodpovednosti Obsah tohto článku nemá slúžiť ako náhrada odbornej lekárskej pomoci, vyšetrenia, diagnostiky alebo liečby. Pred začatím, zmenou alebo ukončením akejkoľvek zdravotnej starostlivosti by ste mali vždy kontaktovať svojho lekára alebo iného kvalifikovaného zdravotníckeho pracovníka.
