Ako zostať viditeľný, keď máte neviditeľnú chorobu?
Ak chcete zostať viditeľní a priniesť povedomie o neviditeľných chorobách, vzdelávajte sa o svojej chorobe.
Mať neviditeľnú chorobu môže byť frustrujúce a osamelé, ak máte pocit, že nikto nerozumie problémom, ktorým čelíte. Požiadať o pomoc môže byť náročné, najmä ak sa na vás ľudia pozerajú a myslia si, že ste v poriadku. Možno sa budete chcieť aktívne zapojiť do obhajoby a povedomia, alebo si o svojej chorobe môžete nechať viac pre seba. Čokoľvek si vyberiete, buďte otvorení, kedykoľvek potrebujete alebo chcete byť. Nájdite podporu v spolupráci s dôveryhodným lekárom, v rozhovore s terapeutom alebo v skupine podpory. Zapojte sa naplno do života, ako len môžete, a využite každú príležitosť, aby ste sa venovali veciam, ktoré vás bavia, a ľuďom, ktorých máte radi.
Časť 1 z 3: zvyšovanie povedomia
- 1Vzdelávaj sa. Ak chcete zostať viditeľní a priniesť povedomie o neviditeľných chorobách, vzdelávajte sa o svojej chorobe. Vykonajte malý prieskum online a porozprávajte sa so svojím lekárom o akýchkoľvek otázkach, ktoré máte. Tak budete môcť ostatným jasne vysvetliť svoj stav, aby porozumeli, a môžete odpovedať na otázky, ktoré môžu mať.
- Možno budete chcieť zvýšiť povedomie o svojej vlastnej chorobe alebo o neviditeľných chorobách všeobecne. Ak chcete celkovo zvýšiť povedomie, získajte čo najviac informácií o neviditeľných chorobách ako celku. Pozrite sa, v čom sú neviditeľné choroby iné ako ostatné, ako sa s ľuďmi zaobchádza odlišne a prečo je pre niektorých ľudí ťažšie splniť ich potreby.
- Nezabudnite, že v lekárskej komunite neustále prebieha výskum a vývoj. Pravidelným obnovovaním vzdelávania sa uistite, že zostanete v obraze. Možno budete chcieť nastaviť upozornenia Google, aby vás napríklad upozornili na uvedenie choroby v správach.
- 2Zapojte sa do advokácie. Čoraz viac ľudí si uvedomuje dôležitosť zviditeľnenia neviditeľných chorôb a chorôb. Pripojte sa k advokátskej skupine a uvidíte, ako sa môžete zapojiť. Účasť na „Týždni povedomia o neviditeľných chorobách“ je skvelý spôsob, ako sa zapojiť a šíriť povedomie o neviditeľných chorobách.
- Jednoduchý online vyhľadávanie môže pomôcť pripojiť vás k organizáciám, ktoré pomáhajú ľuďom s neviditeľnými chorobami.
- Uistite sa, že informujete organizáciu o akýchkoľvek obmedzeniach, ktoré by ste mohli mať, a zistíte, či s vami môže spolupracovať, aby vás zapojila spôsobom, ktorý neohrozí vaše zdravie. Možno sa napríklad nebudete môcť fyzicky objaviť vo finančnej zbierke, ale môžete zvýšiť povedomie na sociálnych médiách alebo nastaviť a propagovať kampaň na Kickstarteri.
Ak chcete celkovo zvýšiť povedomie, získajte čo najviac informácií o neviditeľných chorobách ako celku. - 3Rozhovor s priateľmi, rodinou a spolupracovníkmi. Ak chcete zvýšiť povedomie o svojej chorobe a iných neviditeľných chorobách, začnite tým, že sa porozprávate so svojimi priateľmi a rodinou o svojich skúsenostiach. Nemusíte o tom stále pokračovať, ale dajte im vedieť, že máte neviditeľnú chorobu a je dôležité, aby ste im to oznámili. Hovorte o tom, ako to ovplyvňuje váš život, aj keď si to ostatní nemusia všimnúť. Poskytnite im informácie a zdroje, aby sa dozvedeli viac.
- Aj keď vaše boje s neviditeľnou chorobou nemusia byť stredobodom vášho života, pre priateľov a rodinu môže byť užitočné vedieť, čo potrebujete a ako môžu pomôcť.
- Povedzte: „Nerád sa sťažujem alebo upozorňujem na seba alebo svoje problémy, ale cítim, že je dôležité, aby ste vedeli, že bojujem s chronickým únavovým syndrómom. Spolupracujem s lekármi a oceňujem vaše obavy, Nepotrebujem odporúčania na doplnky alebo bylinky. Ocenil by som však vašu starostlivosť a podporu. “
- 4Využite naučiteľné momenty. Ak vám niekto povie niečo necitlivé, využite príležitosť a jemne ho opravte alebo poučte. Ak napríklad niekto povie: „Ale nevyzeráš byť chorý!“ alebo: „Možno potrebujete schudnúť alebo nasadiť antidepresívum“, môže to uškodiť. Aj keď sa možno pokúšajú pomôcť, môže sa to prevrátiť a spôsobiť, že sa budete cítiť nepochopení. Sústreďte sa na to, aby ste im dali vedieť, čo potrebujete alebo chcete povedať.
- Aj keď vás tieto komentáre môžu nahnevať alebo frustrovať, vyberte sa po ceste. Povedzte: „Existuje veľa nedorozumení o neviditeľných chorobách, ktoré môžu byť zraňujúce. Je to zraňujúce, keď to hovoríte, pretože aj keď moje telo vyzerá dobre, neznamená to, že som v poriadku.“
- Povedzte: „Je ľahké rozpoznať, že má niekto zlomenú nohu, pretože má často barle a sádru. To pomôže druhým pochopiť, že potrebuje pomoc, napríklad pri otváraní dverí alebo pri obchádzaní. Pre niekoho, kto má neviditeľné postihnutie, ako je fibromyalgia, mentálny choroba alebo lupus, pre ľudí je oveľa ťažšie pochopiť, že potrebujú pomoc. “
- Ak niekto naďalej nerešpektuje váš stav, vedzte, že sa od neho môžete dištancovať alebo dokonca ukončiť vzťah. Tiež môže byť užitočné stanoviť hranice a povedať niečo ako: „Bolí to, keď komentuješ, že moja choroba nie je„skutočná “. Nechajte si svoje názory na moju chorobu pre seba. Ak niečo podobné poviete znova, nemyslím si, že by sme mohli byť naďalej priateľmi. “
Časť 2 z 3: Buďte viditeľní prostredníctvom aktivít
- 1Nenechajte sa definovať svojou chorobou. Áno, vaša choroba je vašou súčasťou a súčasťou vášho života, ale nie je tým, kým ste. Ste mnohostranná ľudská bytosť s množstvom myšlienok, schopností a skúseností. Zamerajte sa na to, kto ste ako osoba, a nielen na svoju chorobu. Aj keď vaša choroba môže ovplyvniť to, kým ste a čo robíte, nie ste svojou chorobou.
- Nedovoľte, aby vám choroba pohltila život. Vyberte si, kto ste a aký život žijete mimo choroby.
- Môžete byť napríklad milovníkom psov, filmovým nadšencom alebo cestujúcim po svete. Nechajte veci, ktoré milujete, definovať, kto ste, nie vašu chorobu.
- Ak zistíte, že je pre vás ťažké nemyslieť na svoju chorobu, skúste si každý deň stanoviť obdobie, v ktorom sa budete môcť zamyslieť a spracovať myšlienky a pocity súvisiace s vašou chorobou. V tejto dobe by mohlo byť užitočné viesť si denník. Zvyšok dňa sa snažte zamerať na všetky ostatné aspekty toho, kým ste.
Zvážte dobrovoľníctvo s deťmi, ktoré majú neviditeľné choroby, a buďte dobrým príkladom dospelého s neviditeľnou chorobou. - 2Prispôsobte svoje vášne svojej úrovni schopností. Ak máte neviditeľnú chorobu, neznamená to, že sa môžete vyhnúť ľuďom alebo skúsenostiam. Môžete sa cítiť obmedzovaní vo svojich schopnostiach, ale to nie je ospravedlnenie, prečo si život neužívať a naplno sa na ňom podieľať. Ak sú veci, ktoré by ste chceli urobiť, máte záujem alebo zvedavosť, choďte do toho! Naučte sa niečo nové, zariskujte a zabavte sa. Nájdite niečo, čo vás baví a pokračujte v tom.
- Zapojte sa do života, pokiaľ vám to úroveň vašich schopností umožní. Aj keď sa v jednej oblasti (napríklad v oblasti mobility) cítite obmedzovaní, využite svoje ďalšie schopnosti. Skúste napríklad vyhrať fotografickú súťaž, naučiť sa vyrábať mozaiky alebo stavať ďalekohľad.
- Pamätajte si, že dokončenie projektu vám môže trvať trochu dlhšie a budete musieť často odpočívať. Pustite akýkoľvek vopred vytvorený časový rámec, v ktorom sa nachádzate o tom, kedy by ste „mali“ dokončiť svoj projekt, a pracujte na ňom, ako vám to zdravie dovolí.
- 3Dobrovoľník. Nájdite agentúru, ktorá pomáha ľuďom s neviditeľnými chorobami a chorobami, a opýtajte sa, ako môžete pomôcť. Spojte sa s advokátskou organizáciou a zapojte sa do veci, ktorá sa zaoberá neviditeľnou chorobou. Dobrovoľníctvo je úžasný spôsob, ako šíriť dobro a pomáhať druhým.
- Zvážte dobrovoľníctvo s deťmi, ktoré majú neviditeľné choroby, a buď dobrým príkladom dospelých s neviditeľnou chorobou. Napríklad práca na mimoškolskom programe pre deti s poruchami učenia alebo ADHD.
Časť 3 z 3: získanie vonkajšej pomoci a podpory
- 1Požiadať o pomoc. Aj keď sa ľuďom s viditeľnými chorobami často ponúka pomoc alebo pomoc, osobám s neviditeľnými chorobami sa môže cítiť ignorované alebo nepochopené. Ľudia s neviditeľnými chorobami môžu potrebovať aktívnejší spôsob získavania podpory a pomoci od ostatných tým, že o ňu v prípade potreby požiadajú. Keď máte potrebu, požiadajte niekoho o pomoc. Nečakajte, že ľudia budú vedieť, čo potrebujete alebo chcete, a namiesto toho o to požiadajte jasne a priamo.
- Ak napríklad bojujete s ADHD a ste ľahko vyrušení, požiadajte svoje pracovisko o pokojné miesto na prácu alebo používanie slúchadiel.
- Ak potrebujete pomoc s plnením úloh, povedzte: „Potrebujem s tým pomôcť, nevadilo by vám prísť?“ Ak potrebujete byť konkrétnejší, povedzte: „Dnes mám ťažké ráno s lupusom, boli by ste ochotní vyzdvihnúť mi lieky, prosím?“
- Skúste mať niekoľko dôveryhodných priateľov a rodinných príslušníkov, na ktorých sa môžete spoľahnúť, aby ste nepožiadali vždy o pomoc rovnakú osobu.
Aj keď sa ľuďom s viditeľnými chorobami často ponúka pomoc alebo pomoc, osobám s neviditeľnými chorobami sa môže cítiť ignorované alebo nepochopené. - 2Zúčastnite sa podpornej skupiny. Spojenie s inými ľuďmi, ktorí majú podobné skúsenosti ako vy, vám môže pomôcť pri učení a porozumení neviditeľným chorobám. Stretnutie s ostatnými vám môže pomôcť cítiť, že nie ste sami a že ostatní ľudia chápu podobné boje. Podporná skupina je skvelým miestom na rozhovor o vašich skúsenostiach, kladenie otázok a poskytovanie a prijímanie podpory.
- Ak sú vo vašej komunite podporné skupiny, obráťte sa na svojho lekára alebo miestnu kliniku duševného zdravia. Môžete tiež vyhľadať skupiny podpory online alebo sa pripojiť k skupine virtuálnej podpory.
- 3Porozprávajte sa s terapeutom. Ak sa vo svojich zápasoch cítite sami alebo sa nedokážete emocionálne vyrovnať so svojou chorobou alebo so stresom, ktorý spôsobuje, môže byť užitočné porozprávať sa s terapeutom. Terapeut vám môže pomôcť porozumieť vašim pocitom a zvládnuť ich efektívnejšie. Terapeut vám môže pomôcť nájsť spôsoby, ako sa cítiť viditeľnejšie a ako sa účinnejšie vyrovnať so svojou chorobou. Všetko, čo terapeutovi poviete, je dôverné, čo znamená, že môžete byť takí otvorení, suroví a úprimní, ako chcete, a vedieť, že vás nebudú súdiť ani kritizovať za svoje myšlienky, pocity alebo skúsenosti.
- Nájdite terapeuta tak, že sa obrátite na svojho lekára, zavolajte na svoju miestnu kliniku pre duševné zdravie alebo sa obráťte na svojho poskytovateľa poistenia. Môžete tiež dostať odporúčanie od priateľov alebo rodinných príslušníkov.
- 4Spolupracujte s dôveryhodným lekárom. Ak máte pocit, že sa pokúšate presvedčiť lekára, že máte problémy, zvážte prechod k lekárovi, ktorý vám verí a chce s vami spolupracovať. Profesionáli, s ktorými pracujete, by vás mali počúvať, brať vás vážne a adekvátne riešiť vaše potreby. Ak nemáte pocit, že by ste dostávali starostlivosť, ktorú chcete alebo potrebujete, nájdite si poskytovateľa, o ktorom si myslíte, že vám rozumie a vašej chorobe.
- Je dôležité, aby ste sa cítili podporovaní ošetrujúcim tímom a aby vám pomáhali.
Prečítajte si tiež: Ako reagovať, ak má dieťa vášho priateľa Downov syndróm?
Prečítajte si tiež:
Vylúčenie lekárskej zodpovednosti Obsah tohto článku nemá slúžiť ako náhrada odbornej lekárskej pomoci, vyšetrenia, diagnostiky alebo liečby. Pred začatím, zmenou alebo ukončením akejkoľvek zdravotnej starostlivosti by ste mali vždy kontaktovať svojho lekára alebo iného kvalifikovaného zdravotníckeho pracovníka.
Súvisiace články
