Ako získať podporu, keď máte smrteľné ochorenie?
Porozprávajte sa so svojim lekárskym tímom a poskytovateľmi paliatívnej starostlivosti o dostupných komunitách podpory pre vaše smrteľné ochorenie.
Bez ohľadu na to, koľko prípravy sa môžete pokúsiť urobiť, zistenie, že máte smrteľné ochorenie, môže byť dezorientujúcim a izolujúcim zážitkom. Vedieť, že vaše dni sú zrátané, vo vás môže vyvolať pocit samoty, ale je dôležité uznať, že pomoc je k dispozícii. Vyhľadajte podporu od svojich blízkych, iných, ktorým hrozí rovnaký osud, vášho lekárskeho tímu a profesionálov vyškolených v starostlivosti na konci života. Získajte potrebnú podporu, aby ste sa mohli sústrediť na život, nie na smrť.
Časť 1 z 3: Budovanie podpornej siete
- 1Vezmite niekoho na svoje lekárske stretnutie. Šok z terminálnej diagnózy vám môže sťažiť sústredenie sa na informácie, ktoré prídu nabudúce. Spoľahnite sa na niekoho iného, komu dôverujete, že zostane relatívne vyrovnaný a poskytne vám druhé ucho, aby v budúcnosti získal potrebné informácie a rady.
- Ak je vaša terminálna diagnostika bez varovania a ste na stretnutí sami, opýtajte sa, či sa môžete do niekoľkých dní vrátiť spolu s vybranou osobou podpory. Zaistite, aby boli dôležité informácie o vašom stave a vašich možnostiach predložené písomne pre neskoršie použitie. Využite príležitosť a spýtajte sa lekára na otázky.
- 2Nájdite niekoho, s kým sa môžete kedykoľvek porozprávať, o čomkoľvek. Neexistuje jediný „správny spôsob“, ako zomrieť; je to individuálne umenie, nie veda. Niektorí ľudia sa budú chcieť porozprávať s každým, zatiaľ čo iní sa budú chcieť držať pre seba. Aj tým najskrytejším ľuďom s terminálnymi chorobami však najlepšie pomôže, keď budú ľudia, ktorým dôverujú, slúžiť ako príjemní poslucháči.
- Ak vám najviac vyhovuje otvorene hovoriť s milovanou osobou, v každom prípade to urobte. V niektorých prípadoch však môže byť ťažké hovoriť úprimne, ak sa táto osoba kvôli vášmu stavu vyrovnáva so stresom alebo depresiou. Ak áno, alebo ak vám viac vyhovuje rozprávať sa o svojich strachoch a obavách s neznámym človekom, vyhľadajte odborného poradcu.
- Bez ohľadu na to, koho si vyberiete za „ozvučnú dosku “, uistite sa, že ide o osobu, ktorá je aktívnym poslucháčom - niekoho, kto sa spokojne sústredí na to, čo potrebujete povedať.
Niektorí ľudia s nevyliečiteľnou chorobou uprednostňujú šírenie informácií široko ďaleko a poskytujú dostatok podrobností. - 3Spojte sa s ostatnými, ktorí čelia rovnakej diagnóze. Rovnako ako je tomu u ľudí, zaoberajúca sa zriedkavými ochoreniami, internet môže byť mimoriadne cenným zdrojom informácií pre niekoho zažíva pocit izolácie v dôsledku terminálu diagnózy. Často iba iní ľudia, ktorí stoja pred koncom svojho života, môžu skutočne pochopiť, ako sa cítite.
- Porozprávajte sa so svojim lekárskym tímom a poskytovateľmi paliatívnej starostlivosti o dostupných komunitách podpory pre vaše smrteľné ochorenie. Keď sa pozeráte online, začnite so zavedenými organizáciami, ktoré sa špecializujú na vytváranie sietí na konci životnosti, ako je napríklad spoločnosť Marie Curie vo Veľkej Británii.
- Máte právo ovládať všetky aspekty svojho konca života vrátane toho, ako často a koľko sa rozhodnete zdieľať s komunitou smrteľných chorôb. Či už sa jedná o fyzické skupinové schôdze alebo virtuálne diskusné miestnosti a pripojenia k sociálnym médiám, použite takú sieť, aby vám pomohla zvládnuť to, čo je pre vás to pravé.
- 4Pozrite sa do hospicovej starostlivosti. V posledných niekoľkých desaťročiach sa hospicová (alebo paliatívna) starostlivosť stala štandardnou súčasťou lekárskej starostlivosti na konci života. Jeho náklady sú často kryté poistením alebo vládnymi programami - napríklad Medicare v USA. Poraďte sa so svojim lekárskym tímom a ľuďmi so skúsenosťami s hospicom o rady a informácie.
- Nakúpte a nájdite ten pravý hospic „vhodný“ pre vás. Vykonajte malý prieskum a vykonajte pohovory. Pozrite sa na tému Ako si vybrať program hospicovej starostlivosti, kde nájdete množstvo užitočných informácií o hospicovej starostlivosti a ako nájsť správneho poskytovateľa pre vaše potreby.
Časť 2 z 3: Žite svoj život podľa svojich predstáv
- 1Zdôverte sa, komu chcete, kedy chcete, o tom, čo chcete. Niektorí ľudia s nevyliečiteľnou chorobou uprednostňujú šírenie informácií široko ďaleko a poskytujú dostatok podrobností. Iní dávajú prednosť tomu, aby boli správy čo najdlhšie súkromné. Stanovte si, koho chcete mať „v obraze“ o svojej diagnóze, a jasne uveďte, či, ako a komu chcete novinky ďalej zdieľať.
- Vaši najbližší rodinní príslušníci, ako manželský partner alebo deti, sú jediní ľudia, ktorým by ste si mohli (ale nie nevyhnutne) „dlžiť“ pravdu o svojom stave. Nerobte si starosti s tým, či môžu byť iní ľudia naštvaní, ak im to nepoviete. Ak máte niekedy čas zamerať sa na svoje potreby a preferencie, je to tak.
- To isté platí, pokiaľ ide o spôsob, akým sa rozhodnete (alebo nechcete) povedať „zbohom“. Vykonajte voľby, ktoré sú pre vás to pravé.
Bez ohľadu na to, koľko prípravy sa môžete pokúsiť urobiť, zistenie, že máte smrteľné ochorenie, môže byť dezorientujúcim a izolujúcim zážitkom. - 2Robte veci, ktoré vás bavia, s ľuďmi, ktorých máte radi. Aj keď sa blíži koniec vášho života, je dôležité postarať sa o seba fyzicky, aby ste mohli: A) bojovať so svojou chorobou a vydržať čo najdlhšie; alebo B) buďte slobodnejší a užite si zostávajúce dni tým, že robíte, čo chcete. To však neznamená, že je zlý nápad dopriať si. Uprednostnite činnosti a ľudí, ktorí vám prinášajú pohodlie, potešenie, mier a radosť.
- Ak vám napríklad masáže alebo aromaterapia pomôžu relaxovať, využite ich.
- Zvážte zostavenie „zoznamu prianí“ (niekedy tiež nazývaného „zoznam vedier “) vecí, ktoré chcete urobiť vo svojom zostávajúcom čase. Poproste priateľov a blízkych, aby vám pomohli dosiahnuť ich čo najväčší počet. V závislosti od vášho stavu a veku (a najmä ak ste dieťa) možno nájdete organizáciu, ktorá vám pomôže splniť si posledné sny.
- 3Vyjadrite svoje posledné želanie a trvajte na tom, aby bola zachovaná vaša dôstojnosť. Nenechajte ľudí hádať sa o tom, ako chcete prežiť zvyšok dní, alebo o tom, ako sa má prejaviť obdobie okolo vašej skutočnej smrti. Požiadajte o podporu a vedenie pri určovaní kurzu, ktorý je pre vás ten pravý, ale vždy pamätajte na to, že vy ste ten, kto má na starosti váš život, vrátane jeho konečnej fázy.
- Ľudia môžu - s dobrým úmyslom - niekedy ignorovať vaše želania, pretože sa pokúšajú pomôcť. Prejavte uznanie za ich záujem a podporu, ale trvajte na tom, aby boli vaše preferencie prijaté.
- Napríklad ľudia, ktorí sa o vás starajú - napríklad zmenou oblečenia alebo kúpaním - môžu stratiť zo zreteľa vašu túžbu po súkromí a vykonávať túto starostlivosť pred inými ľuďmi. Ak ti to vadí, ozvi sa. Máte plné právo chrániť svoju dôstojnosť, ako uznáte za vhodné, až do konca svojho života.
- 4Riešte svoju depresiu, ak vás obmedzuje. Takmer každý, kto čelí terminálnej diagnóze, zažije určité množstvo depresie. Číra skutočnosť, že nemusíte dlho žiť, ešte neznamená, že by ste mali svoju depresiu nechať bez liečby, najmä ak vám bráni v tom, aby ste čo najlepšie využili svoj zostávajúci čas.
- Ak máte pocit, že sa nad vami neustále vznáša tmavý oblak, ktorý vám bráni prežiť zvyšok života tak, ako by ste chceli, porozprávajte sa so svojím lekárom o možných možnostiach liečby depresie. Môžu zahŕňať terapiu a/alebo lieky.
Keď sa rozšíri správa, že máte smrteľnú chorobu, mnoho ľudí vám prirodzene (a dúfajme, že skutočne) ponúkne „urobiť všetko, čo je v ich silách, aby vám pomohli“.
Časť 3 z 3: získanie pomoci s praktickými problémami
- 1Poznáte práva a výhody, ktoré ste získali. V závislosti od toho, kde žijete, môže byť k dispozícii určitá kombinácia vládnych výhod a poistného krytia, ktoré vám pomôžu vyrovnať sa s výdavkami a praktickými záležitosťami spojenými so situáciou na konci života. Urobte si domácu úlohu - alebo to dajte urobiť za vás dôveryhodnému priateľovi alebo milovanej osobe - aby ste si boli istí, že dostanete všetku podporu, na ktorú máte nárok. Poradenstvo vám môže poskytnúť aj váš lekársky tím, poradcovia a opatrovatelia.
- Aby sme vymenovali len niekoľko príkladov, vlády Európy, Spojeného kráľovstva a Austrálie poskytujú určité množstvo finančnej a inej podpory pre hospicovú starostlivosť a ďalšie starosti súvisiace s koncom života.
- 2Požiadajte o pomoc s uvedením poriadku do poriadku. Po stanovení konečnej diagnózy sa niektorí ľudia okamžite začnú snažiť vyriešiť svoje financie a súvisiace záležitosti, zatiaľ čo iní sa nedokážu odhodlať nad takýmito vecami premýšľať. Bez ohľadu na váš sklon požiadajte o pomoc pri úprave svojich záležitostí, ak je to potrebné, a prijmite dobrú pomoc, keď sa ponúka.
- Opäť je to však súčasť procesu umierania, ktorý by mal byť diktovaný vašimi osobnými preferenciami a želaniami. Nerobte si starosti s tým, či budete pre svojich blízkych vytvárať bremeno papierovania, ak nebudete konať, alebo budete natoľko posadnutí staraním sa o každú maličkosť, že vám budú chýbať posledné dni. Uprednostnite, ktoré záležitosti je potrebné riešiť teraz a tie, ktoré je možné riešiť teraz alebo neskôr.
- Podľa potreby vyhľadajte pomoc dôveryhodného zástupcu alebo finančného poradcu.
- 3Reagujte na ponuky pomoci s konkrétnymi požiadavkami. Keď sa rozšíri správa, že máte smrteľnú chorobu, mnoho ľudí vám prirodzene (a dúfajme, že skutočne) ponúkne „urobiť všetko, čo bude v ich silách, aby vám pomohli“. Často však netušia, ako môžu pomôcť. Ak chcete maximalizovať výhody pre seba aj pre osobu, ktorá ponúka pomoc, buďte konkrétni, čo potrebujete.
- Realizácia malých, praktických žiadostí o pomoc ľuďom im môže pomôcť, keď sa ocitnú v núdzi, a tiež vám môže o niečo uľahčiť život. Ak potrebujete niekoho, kto by nakúpil potraviny, upratal okolo vášho domu alebo sa trochu pozrel na svoje deti, dajte o tom vedieť ľuďom, ktorým dôverujete.
- Nebojte sa prijať konkrétnu ponuku pomoci - napríklad, aby ste sa dali ostrihať, ak vás to nezaujíma alebo to nepotrebujete. Namiesto toho sa láskavo opýtajte, či vám daná osoba môže pomôcť iným konkrétnym spôsobom, ktorý potrebujete.
Prečítajte si tiež: Ako si rehabilitovať koleno po operácii ACL?
Prečítajte si tiež:
Vylúčenie lekárskej zodpovednosti Obsah tohto článku nemá slúžiť ako náhrada odbornej lekárskej pomoci, vyšetrenia, diagnostiky alebo liečby. Pred začatím, zmenou alebo ukončením akejkoľvek zdravotnej starostlivosti by ste mali vždy kontaktovať svojho lekára alebo iného kvalifikovaného zdravotníckeho pracovníka.
