Ako sa vysporiadať so zriedkavou chorobou?
Uprednostnite online informácie o vašej zriedkavej chorobe, ktoré pochádzajú z lekárskych alebo akademických časopisov, vládnych agentúr a uznávaných zdravotníckych organizácií.
Vyrovnanie sa s akýmkoľvek chronickým alebo vážnym ochorením je stresujúce úsilie. Keď je choroba zriedkavá, môžete mať pocit, že ste vo svojom boji úplne sami. Uisťujeme vás však, že aj zriedkavé choroby zvyčajne postihujú tisíce ďalších ľudí a že siete podpory a ďalšie zdroje sú k dispozícii. Staňte sa informovaným obhajcom, pripojte sa k komunite ostatných na „tej istej lodi“ a preskúmajte svoje možnosti, ako sa vyrovnať so vzácnou chorobou a ako ju riešiť.
Časť 1 z 3: nachádzanie odpovedí a podpory
- 1Získajte potrebné odpovede. Každý potrebuje pomoc pri riešení zriedkavej alebo vážnej choroby, ale musíte byť pripravení byť aj svojim najsilnejším obhajcom. Pýtajte sa, hľadajte názory a buďte čo najviac informovaní o svojom stave. Zvládnuť zvládnutie je veľmi ťažké sám, ale začína sa to u vás.
- Nediagnostikovaná zriedkavá choroba môže byť obzvlášť stresujúca. Spolupracovníci, priatelia a dokonca aj zdravotnícki pracovníci môžu byť skeptickí alebo nepodporujúci, ak sa vaša choroba diagnostikovaním nestane „skutočnou“.
- Ak máte do činenia s nediagnostikovanou chorobou, nikdy nepochybujte o jej realite a neprestávajte hľadať odpovede. Informácie, rady a podporu nájdete v organizáciách, ktoré sa zaoberajú nediagnostikovanými chorobami.
- Ak a keď je vaša choroba diagnostikovaná, nebojte sa požiadať o druhý alebo tretí názor. Zriedkavé choroby sa dajú ľahko prehliadnuť a ľahko sa dajú nesprávne identifikovať. Byť dôkladný nie je to isté ako odmietnuť a nezasahuje do zvládania.
- 2Hľadajte odpovede a podpornú komunitu online. Môžete argumentovať, že internet bol doslova záchrancom mnohých ľudí, ktorí čelia zriedkavým chorobám, tým, že im poskytnete informácie, rady týkajúce sa liečby, podporu komunity a nádej. Ľudia so zriedkavými chorobami sa často stávajú „silnými užívateľmi“ internetu, rozvíjajú odborné znalosti v oblasti hľadania a vyhodnocovania informácií a nadväzujú kontakty s ostatnými, ktorí čelia rovnakým výzvam.
- Ako pri všetkom ostatnom na internete, aj pri určovaní toho, ktoré informácie a komunity sú legitímne a dôveryhodné, musíte použiť svoj najlepší úsudok. Možno budete chcieť začať hľadať pomocou odkazov a kontaktov, ktoré poskytli etablované organizácie, ako je Národná organizácia pre zriedkavé poruchy (NORD).
- Uprednostnite online informácie o vašej zriedkavej chorobe, ktoré pochádzajú z lekárskych alebo akademických časopisov, vládnych agentúr a uznávaných zdravotníckych organizácií. Vyhnite sa nepodloženým tvrdeniam a webovým stránkam, ktoré sa vám pokúšajú niečo predať.
- 3Spojte sa s ostatnými, ktorí čelia rovnakému stavu. Aj keď internet veľmi uľahčuje hľadanie komunít so zriedkavými chorobami a spájanie sa s nimi, možno nájdete aj podporné skupiny vo vašej oblasti. Kedykoľvek je to možné, vyhľadajte podporné skupiny (online alebo fyzické) zložené z ľudí, ktorí čelia rovnakej zriedkavej poruche ako vy. Pravdepodobne budete prekvapení, koľko ďalších ľudí je vonku.
- Pravdepodobne rýchlo zistíte, že „vzácny“ neznamená, že ste na všetko sami. To, že nepoznáš nikoho iného s tvojou chorobou, neznamená, že nie sú tisíce ďalších ľudí, ktorí prechádzajú rovnakou vecou ako ty. V USA je "zriedkavá choroba" všeobecne definovaná ako taká, ktorá postihuje menej ako 200000 ľudí v krajine. Celkovo asi 30 miliónov Európanov žije s aspoň jednou zriedkavou chorobou.
- Zriedkavé choroby sú natoľko rozšírené, že najvzácnejší deň v kalendári - 29. február alebo „priestupný deň“ - bol neoficiálne vyhlásený za „Deň zriedkavých chorôb“. Cieľom akcie je zvýšiť informovanosť a finančné prostriedky. Samozrejme, nemusíte (a nemali by ste) čakať jeden deň každé štyri roky na hľadanie informácií a poskytovanie podpory v prípade zriedkavých chorôb.
Budete mať dobré aj zlé dni pri riešení svojej vzácnej choroby. - 4Vyrovnajte sa so svojou chorobou ako prebiehajúci proces. Počiatočné zmätok z nediagnostikovanej choroby alebo šok z diagnózy zriedkavej choroby môže vyvolať záplavu emócií a široké spektrum reakcií. Postupom času budete musieť vyvinúť stratégie zvládania, ktoré vám budú vyhovovať, a upravovať a revidovať ich tak, ako sa menia vaše potreby a okolnosti.
- Vyrovnať sa so zriedkavou chorobou alebo s čímkoľvek iným nie je úlohou od začiatku do konca. Nikdy „nedokončíte“ zvládanie, zdokonalíte sa v tom. Pripravte sa na veľa vzostupov a pádov, pokiaľ ide o riešenie niečoho tak stresujúceho, ako je zriedkavé ochorenie.
- Účinné techniky znižovania stresu, ako je meditácia, vizualizácia, joga, aromaterapia alebo len cvičenie, počúvanie hudby alebo trocha upratania, môžu v skutočnosti pomôcť pri zvládaní stresu.
- Denník je ďalším efektívnym spôsobom, ako sa vyrovnať so svojimi úzkosťami a strachmi. Písanie vám pomáha identifikovať, analyzovať a zbaviť sa emocionálnej „batožiny“, ktorá vás môže ťažiť.
- 5Spoľahnite sa na ľudí, ktorým dôverujete, aby vám pomohli zvládnuť. Budete mať dobré aj zlé dni pri riešení svojej vzácnej choroby. V zlé dni, bez ohľadu na to, či sú príčiny fyzické alebo emocionálne, sa spoľahnite na rodinu, priateľov, podporné skupiny, profesionálnych poradcov a ďalších ľudí, ktorým dôverujete, že vám pomôžu prekonať vás a pokračovať v procese zvládania.
- Keď potrebujete pomoc, požiadajte o ňu. Keď sa potrebujete s niekým porozprávať, nájdite si dobrého poslucháča - niekoho, kto je ochotný byť tu jednoducho pre vás.
- NORD tiež ponúka rozsiahly zoznam odkazov na užitočné zdroje, z ktorých mnohé sa týkajú pomoci pri zvládaní zriedkavého ochorenia.
Časť 2 z 3: Vykonajte pozitívnu akciu pre seba a ostatných
- 1Staňte sa odborníkom a obhajcom svojej choroby. Vedomosti sú silou pri riešení zriedkavej choroby. Musíte byť schopní dôverovať skúsenostiam a schopnostiam svojho lekárskeho tímu, ale zároveň sa stať informovaným obhajcom svojej vlastnej starostlivosti. Legitímne, medicínsky zdravé internetové zdroje sú dobrým štartovacím bodom, aby ste sa o svojej zriedkavej chorobe dozvedeli čo najviac.
- Staré porekadlo „škrípavé koleso pomastí“ je vhodné pri riešení zriedkavých chorôb. Staňte sa šampiónom zvyšovania povedomia a finančných prostriedkov - charitatívnych aj zameraných na výskum - pre vec. Aktívna účasť na zlepšovaní života tých, ktorí čelia vášmu stavu, vám môže poskytnúť pocit vlastníctva a moci nad vašou vzácnou chorobou.
- 2Preskúmajte potenciálne klinické štúdie. Webová stránka s klinickými skúškami, ktorú prevádzkuje americký národný inštitút zdravia, poskytuje informácie o viac ako 200000 súčasných štúdiách, takže malý výskum môže priniesť štúdie, ktoré sú relevantné pre vaše zriedkavé ochorenie. Prehľadajte databázy, identifikujte možné pokusy a zistite, či sa môžete zúčastniť.
- Nikdy neprestávajte hľadať nové možnosti liečby vašej zriedkavej choroby. To neznamená, že sa musíte prihlásiť na každú skúšku a vyskúšať každý nový liek-len sa uistite, že máte k dispozícii tie najaktuálnejšie zdroje, aby ste sa mohli informovane rozhodovať o tom, ako zvládnuť svoju chorobu.
V USA je "zriedkavá choroba" všeobecne definovaná ako taká, ktorá postihuje menej ako 200000 ľudí v krajine. - 3Považujte genetické poradenstvo za opodstatnené vašou situáciou. V závislosti od povahy vašej zriedkavej poruchy sa môžete obávať možnosti, že sa blízki - a najmä deti, ktoré máte alebo niekedy môžete mať - ochorejú aj na túto chorobu. Genetické poradenstvo vám môže ponúknuť realistické posúdenie takýchto pravdepodobností, aby ste sa mohli informovane rozhodovať o živote.
- Ak sa zaoberáte otázkou, či mať deti z dôvodu rizika prenosu vážnej a/alebo zriedkavej poruchy, posilnite sa o čo najviac informácií. Aj keď je to rozhodnutie, ktoré musíte urobiť srdcom, rovnako ako hlavou, použite informácie, ktoré môžete získať z genetického poradenstva, na ovplyvnenie oboch týchto rozhodovacích zón.
- 4Vyhľadajte pomoc s finančnými a poistnými problémami. Riešenie zriedkavej choroby môže byť nákladné, aj keď máte zdravotné poistenie. Niektorí poisťovatelia môžu váhať s ponúknutím adekvátnej finančnej podpory v zriedkavých prípadoch, ale to neznamená, že nemáte možnosti. Opäť je na vás, aby ste boli svojim najprudším obhajcom.
- Ak vám je odoprené dostatočné krytie, kontaktujte úradníkov v poisťovni a (v USA) svojho štátneho komisára pre poistenie. NORD dokonca ponúka formulár, ktorý si môžete prispôsobiť a použiť.
- Organizácie ako NORD vám môžu tiež ponúknuť alebo byť schopné vás nasmerovať na programy pomoci pacientom, ktoré vám môžu pomôcť s vašimi finančnými ťažkosťami v prípade, že čelíte zriedkavému ochoreniu.
Časť 3 z 3: Vyrovnanie sa so vzácnou chorobou milovaného človeka
- 1Očakávajte stres a smútok z vašej strany. Ak máte dieťa alebo inú milovanú osobu, ktorá sa zaoberá nediagnostikovanou alebo diagnostikovanou zriedkavou chorobou, bude to na vás tiež hlboko pôsobiť. Môžete zažiť šok, odmietnutie a ďalšie bežné fázy smútku a takmer určite budete čeliť veľkému stresu. Rovnako ako osoba so skutočnou chorobou sa budete musieť naučiť vyrovnať sa so svojim vlastným spôsobom.
- Mnoho rovnakých mechanizmov zvládania, ktoré môžu človeku pomôcť, by mohlo byť pre vás tiež užitočných. Vzdelávajte sa o chorobe, nájdite podporné skupiny, obhajujte zvýšenie informovanosti a financovania a urobte ďalšie kroky, ktoré vám umožnia prijať realitu situácie a odmietnuť, že nie ste schopní s tým nič urobiť.
Každý potrebuje pomoc pri riešení zriedkavej alebo vážnej choroby, ale musíte byť pripravení byť aj svojim najsilnejším obhajcom. - 2Starajte sa o seba, aby ste mohli chorému pomôcť. Ľudia, ktorí sa starajú o svojich blízkych, sú často stresovaní, bez spánku, bez pravidelného cvičenia a v pokušení nájsť si dočasnú úľavu pri nezdravých rozhodnutiach, akými sú nezdravé jedlo, tabak a nadmerná konzumácia alkoholu. Pamätajte si, že ak však vaše vlastné zdravie ochabne, nebudete schopní poskytnúť osobe, ktorá čelí zriedkavému ochoreniu, takú úroveň starostlivosti a podpory, akú by ste jej chceli poskytnúť.
- Jednoducho si musíte vyhradiť nejaký čas na spánok, cvičiť, zdravo sa stravovať, venovať sa aktivitám znižujúcim stres a robiť veci, ktoré vás robia šťastnými. To nie je sebectvo alebo stratený čas; je to nevyhnutná súčasť zvládania náročnej situácie a poskytovania najlepšej starostlivosti, akú môžete.
- Od choroby môžete nakrátko odstúpiť, aj keď osoba, ktorá ňou trpí, nemôže. Necítite sa previnilo; namiesto toho ju využite ako príležitosť dobiť sa a dostať sa znova do boja s obnovenou energiou a zmyslom.
- 3Podporujte a hovorte za osobu a jej chorobu. Niektorí ľudia, pravdepodobne kvôli veku alebo závažnosti stavu, jednoducho nemôžu byť svojim vlastným informovaným obhajcom, pokiaľ ide o zriedkavé choroby. Keď je to tak, môžete sa zintenzívniť a stať sa šampiónom pre svojho milovaného.
- Zvážte možnosť stať sa zástancom ďalších ľudí, ktorí čelia zriedkavým chorobám a ktorí nemusia mať svojich blízkych, ktorí by mohli hovoriť za nich. Využite znalosti a skúsenosti, ktoré ste získali. Ak hľadáte spôsob, ako sa vyrovnať so zriedkavým ochorením, určite je užitočná metóda vyskúšať si spôsob zapojenia, ktorý by mohol byť prospešný pre tisíce ďalších ľudí.
Prečítajte si tiež: Ako si rehabilitovať koleno po operácii ACL?
Prečítajte si tiež:
Vylúčenie lekárskej zodpovednosti Obsah tohto článku nemá slúžiť ako náhrada odbornej lekárskej pomoci, vyšetrenia, diagnostiky alebo liečby. Pred začatím, zmenou alebo ukončením akejkoľvek zdravotnej starostlivosti by ste mali vždy kontaktovať svojho lekára alebo iného kvalifikovaného zdravotníckeho pracovníka.
