Ako sa starať o pacienta s Alzheimerovou chorobou ako rodina?
Milióny ľudí na celom svete trpia Alzheimerovou chorobou (AD) a tieto čísla budú len rásť, pretože priemerná dĺžka života sa bude zvyšovať. Starostlivosť o pacientov s Alzheimerovou chorobou môže byť s postupujúcim ochorením neuveriteľne náročná a záťaž zvyčajne padá na jedného alebo viacerých členov rodiny. Ak sa pokúšate poskytnúť starostlivosť ako rodina blízkemu s AD, problémy starostlivosti môžu znásobiť nezhody, nedorozumenie, žiarlivosť, hnev a množstvo ďalších problémov, ktoré môžu vybuchnúť. Na to, aby ste sa o rodinu s Alzheimerovou chorobou starali ako o rodinu, musíte plánovať a pracovať ako tím, zabezpečiť, aby boli potreby starostlivosti nepretržite uspokojované, a pochopiť, že dokonca aj celú rodinu opatrovateľov môže táto trestajúca choroba občas zahltiť.
Časť 1 z 3: Spolupráca
- 1Usporiadajte rodinné stretnutie. Ak ste rodina, ktorá komunikuje otvorene, úprimne a pravidelne, tieto atribúty budete musieť použiť na starostlivosť o svojho blízkeho s AD. Ak nie ste taká rodina, budete musieť popracovať aj na rozvoji týchto schopností. Musíte viesť otvorenú, úprimnú a nepretržitú diskusiu o potrebách, plánoch a prianiach starostlivosti o svojho blízkeho.
- V najlepšom prípade budete viesť túto diskusiu, kým osoba s diagnostikovanou AD môže byť stále plnoprávnym účastníkom. Mala by dostať príležitosť vyjadriť svoje preferencie starostlivosti spolu s otázkami, obavami a strachom.
- Toto je dostatočne dôležitá konverzácia na to, aby bolo naplánované samostatné rodinné stretnutie zamerané na jeden cieľ. Nesnažte sa ho obuť pred dezertom na večeru vďakyvzdania.
- Pokojne diskutujte o tom, aký typ starostlivosti je potrebný pre súčasnosť i budúcnosť. Táto konverzácia poskytne základ pre predchádzanie zmätkom v budúcnosti.
- Nechajte svoju rodinu premýšľať o svojich plánoch a o tom, ako ich prispôsobiť a koordinovať s primárnym opatrovateľom na prázdniny a prázdniny.
- Každý člen rodiny by mal zvážiť svoje silné stránky a schopnosti, ktoré môže ponúknuť.
- Uistite sa, že prejavíte uznanie, uistenie a pozitivitu primárnemu opatrovateľovi. Táto osoba potrebuje špeciálnu podporu.
- Zamyslite sa nad súčasnými limitmi svojej rodiny finančne, emocionálne a osobne.
- Zvážte získanie profesionálneho manažéra starostlivosti. Títo ľudia sú zvyčajne zdravotnými sestrami alebo sociálnymi pracovníkmi s licenciou špecializovanou na starostlivosť o starších dospelých.
- 2Rozdeľte si povinnosti praktickým spôsobom. Takmer nevyhnutne sa jedna osoba (často manžel / manželka alebo dieťa) stane jediným primárnym opatrovateľom milovanej osoby s AD, bez ohľadu na to, ako budú ostatní zapojení. Pokúste sa spravodlivo rozdeliť zodpovednosti medzi členov rodiny, ale zároveň akceptujte, že praktické záležitosti, ako je dostupný čas, blízkosť a individuálne schopnosti, musia v tomto procese hrať kľúčovú úlohu.
- Napríklad sestra, ktorá žije 100 míľ ďaleko, by pravdepodobne nemala byť každodennou primárnou opatrovateľkou, zatiaľ čo brat, ktorý nevie vyrovnať svoju vlastnú šekovú knižku, by pravdepodobne nemal mať na starosti získanie finančných, právnych a zdravotných povinností. dokumenty v poriadku.
- Vytvorte „poznámkový blok“, ktorý je možné distribuovať a pravidelne aktualizovať. Skutočné, staromódne spojivo bude stačiť, ale pravdepodobne nájdete virtuálny „notebook“, ku ktorému je diaľkový prístup praktickejší. Bez ohľadu na formát by mal obsahovať dôležité informácie o starostlivosti o pacienta s Alzheimerovou chorobou (lieky, informácie o lekárovi atď.), Ako aj dohodnuté rozdelenie zodpovednosti za individuálnu starostlivosť medzi rodinných príslušníkov.
- Ak sa v ktoromkoľvek bode cítite preťažení, požiadajte o pomoc priateľa alebo profesionála, ako je sociálny pracovník alebo manažér geriatrickej starostlivosti. Vaša rodina a ďalší odborníci v oblasti geriatrickej starostlivosti by mali spolupracovať ako tím na hľadaní riešení starostlivosti o svojho blízkeho s Alzheimerovou chorobou.
- 3Riešiť dôležité právne, finančné a zdravotnícke záležitosti. V niektorých ohľadoch je starostlivosť o milovaného človeka s AD podobná ako poskytnutie starostlivosti na konci života počas výrazne dlhšieho obdobia. V každom prípade je riešenie veľkého počtu dôležitých papierov (a prijímanie dôležitých rozhodnutí) súčasťou procesu starostlivosti. Uistite sa, že so zhromaždenou rodinou prediskutujete dôležité právne, finančné a zdravotnícke záležitosti a zahrniete pacienta s Alzheimerovou chorobou, ak jeho stav umožňuje aktívnu úlohu.
- Okrem problémov, ako je zaistenie úhrady účtov a aktualizácia rôznych politík a plánov, by ste sa mali uistiť, že váš milovaný má platnú vôľu a živú vôľu (ktorá okrem iného označuje priania v oblasti zdravotnej starostlivosti).
- Aj keď to niekedy môže spôsobiť nezhody a ťažké pocity, často je najlepšie, ak je jednotlivému rodinnému príslušníkovi udelené trvalé splnomocnenie (na dôležité právne a/alebo finančné rozhodnutia) a že je vymenovaný ten istý alebo iný individuálny rodinný príslušník. Zástupca zdravotnej starostlivosti o pacienta s AD. Všetci opatrovatelia rodiny by mali mať vstup, ale niekedy musí existovať jeden „rozhodujúci“.
- Nájdite zdroje vo svojej oblasti alebo online, ktoré vám poskytnú informácie o tom, ako dať dohromady dôležité dokumenty a mať trvalú plnú moc pre zdravotnú starostlivosť a správu majetku. Môžete sa pozrieť online na webové stránky Aliancie opatrovateľov rodín a Národnej akadémie starších advokátov (pre plánovanie majetku).
- 4Držte spolu tvárou v tvár zmenám a výzvam. Aj keď sa vaša rodina celkom dobre znáša, počítajte s nezhodami a hádkami pri starostlivosti o milovanú osobu s AD. Skutočnosť poskytovania starostlivosti mení existujúcu rodinnú dynamiku a môže priniesť na povrch dlhodobé napätie alebo nové spory. Keď príde ťažká doba, majte na pamäti hlavný cieľ - poskytnite súcitnú starostlivosť, ktorú si váš milovaný po celoživotnej starostlivosti o vás zaslúži.
- Vyjadrujte svoje pocity a názory otvorene a úprimne na pravidelných stretnutiach a rešpektujte perspektívy ostatných opatrovateľov rodiny. Ak existujú rozdiely, ktoré nie je možné prekonať, vyhľadajte pomoc vonkajšieho sprostredkovateľa - napríklad poradcu, člena kléru alebo lekára lekára AD.
- Napríklad rozhodnutie, či a kedy by pacient s Alzheimerovou chorobou mal odísť z domu a presťahovať sa do nejakého typu zariadenia starostlivosti, môže často spôsobiť trenice v rodine. Názory rodinných príslušníkov sa môžu líšiť a je ťažké ich prispôsobiť. Hľadanie rady niekoho, kto má skúsenosti s liečbou pacientov s Alzheimerovou chorobou, môže pomôcť uľahčiť kompromis.
- Môžete tiež nájsť podpornú skupinu pre opatrovateľov. Skupiny podpory vám môžu pomôcť uvedomiť si, že nie ste sami. Podobnou skúsenosťou prechádza aj mnoho ďalších rodín. Nájdete živé aj online podporné skupiny; navštívte webovú stránku The Alzheimer's Association a nájdite jednu vo svojom okolí.
- 5Trávte čas spoločne ako rodina. Najmä neustála starostlivosť o pokročilých pacientov s Alzheimerovou chorobou môže vo vašich ostatných rodinných príslušníkoch vyvolať pocit, že sa budú viac cítiť ako opatrovatelia (pracujúci na rôzne smeny) než ako súrodenci, bratranci a pod.. Svoje frustrácie a nezhody ako opatrovatelia nechajte na niekoľko hodín bokom.
- Zapojte svojho blízkeho s AD do týchto stretnutí, kedykoľvek je to možné. Uistite sa, že je s ním stále zaobchádzané ako so živým, dýchajúcim a plnohodnotným členom rodiny. Vykonajte praktické úpravy, keď máte schôdze doma (napríklad obmedzenie počtu návštevníkov v jednom čase alebo plánovanie akcií skôr v priebehu dňa, keď sa väčšine pacientov s AD darí lepšie) alebo na verejných miestach (napríklad výber reštaurácie, ktorá je známa a prístupná váš milovaný).
- Je dôležité si pripomenúť, že choroba, nie osoba s AD, predstavuje výzvy pre váš život a rodinu. Udržujte veci v nadhľade a nájdite humor, keď môžete.
Časť 2 z 3: poskytovanie starostlivosti
- 1Vytvorte pre svojho pacienta s Alzheimerovou chorobou bezpečné životné prostredie. Ako sa duševný a fyzický úpadok spojený s Alzheimerovou chorobou pohybuje po jeho nepravidelnej, ale nevyhnutnej ceste, riziko úrazov v dôsledku nehôd alebo zmätku bude stále rásť. Pracujte ako rodina a identifikujte a riešte bezpečnostné problémy vo svojom dome - alebo na ktoromkoľvek mieste, kde teraz volá domov.
- Vykonajte zmeny, ako je odstránenie nebezpečenstva zakopnutia, uzamknutie ostrých alebo nebezpečných predmetov a pridanie jasných farieb a značiek s veľkým písmom (napríklad nápis „TOALET VNÚTRI“ na dverách kúpeľne), aby bola rezidencia bezpečnejšia a vhodnejšia pre pacienta s AD potreby a schopnosti.
- Uistite svojho rodinného príslušníka pomocou AD, že sú v bezpečí a že ste tam, aby vám pomohli. Tieto pripomenutia by mali byť skutočne láskavé a užitočné, najmä ak je osoba zmätená alebo rozrušená.
- Zaistite si pohodlnú obuv s dobrou trakciou. Upratujte všetky chodby v dome, ktoré by mohli spôsobiť, že sa váš rodinný príslušník s AD potkne alebo spadne. Niektoré potenciálne riziká, s ktorými by ste sa mohli pohnúť, zahŕňajú koberce a rohožky.
- 2Držte sa rutiny. Zmätok je jedným z charakteristických symptómov AD a môže viesť k strachu, hnevu a nepriateľstvu zo strany pacienta. Stanovenie a dodržiavanie pravidelnej dennej rutiny vám pomôže lepšie sa zorientovať a môže do určitej miery obmedziť zmätok a úzkosť.
- Udržujte veci jednoduché. Mali by ste si naplánovať denný režim pre vás a vašu rodinu. Ak to pomôže, vytvorte rozvrh, ktorý načrtne celý deň, pričom povinnosti každého člena rodiny budú jasne označené.
- Môžete obmieňať rôzne činnosti - jeden deň pred obedom hádanku, druhý deň si prezerať fotoalbumy - ale snažte sa dodržať konzistentný denný rozvrh (prebuďte sa, oblečte sa, raňajkujte, vezmite si tabletky, urobte ľahké cvičenia, počúvajte spolu hudbu), atď.). Identifikujte každú aktivitu v dennom režime pre svojho blízkeho.
- Zaistite najmä to, aby boli časy obliekania, jedenia a kúpania konzistentné. Zmena týchto rutín môže byť pre niekoho s AD skutočne náročná.
- Dávajte si pozor na „západ slnka“. Sundowning sa často vyskytuje u pacientov s AD v noci a pozostáva z osoby, ktorá pri západe slnka zažíva nepokoj a rozrušenie. Buďte na to pripravení. Večer rozvíjajte pokojnú a tichú atmosféru. Stlmte svetlá, znížte hladinu hluku a pustite si upokojujúcu hudbu. Skúste si pustiť hudbu z mladosti svojho milovaného, aby ste znížili zmätok a rozrušenie.
- Pokúste sa minimalizovať zdriemnutie.
- Nájdite si čas na cvičenie, ako je ľahká chôdza, aby váš milovaný s AD mohol mať pokojnejší spánok.
- Pokúste sa zaistiť, aby všetci opatrovatelia dodržiavali podobné postupy kvôli konzistentnosti. Pravidelne komunikujte s ostatnými členmi rodiny o tejto téme.
- 3Podporujte obojsmernú komunikáciu. Každý prípad Alzheimera postupuje inak, ale pacienti nakoniec stratia značnú časť svojich komunikačných schopností, najmä verbálnych. Aj keď začne byť výzvou porozumieť tomu, čo sa vám váš milovaný snaží povedať, hovorte s ním - nie s ním. Naučte sa ovládať aj neverbálne komunikačné prvky, ako sú mimika a gestá rúk.
- Povedzte členom rodiny a návštevníkom, aby sa porozprávali so svojim blízkym s AD, aj keď je súvislý rozhovor nemožný. Pripomeňte im, aby nehovorili, ako by tam tá osoba nebola.
- Uvedomte si tón a výšku svojho hlasu. Snažte sa znieť pokojne a úctivo, aj keď ste frustrovaní.
- Buďte trpezliví s hnevlivými výbuchmi svojho milovaného. Pripomeňte si, že toto je dôsledok choroby.
- Nezabudnite, že váš milovaný môže v rozhovore urobiť chyby alebo sa kľukatiť. Ich oprava by ich mohla zmiasť alebo frustrovať. Namiesto toho sa pokúste pokračovať v konverzácii čo najlepšie.
- Urobte si „časový limit“, ak ste frustrovaní. Opustite miestnosť a sadnite si na pár minút von. Zhlboka sa nadýchnite, aby ste sa upokojili.
- Pýtajte sa otázky, ktoré vyžadujú odpoveď „áno“ alebo „nie“.
- Nechajte svojmu milovanému viac času, aby vás počúval.
- Porozprávajte sa so svojim rodinným príslušníkom v dobre osvetlenej miestnosti.
- Postavte sa tvárou v tvár osobe, s ktorou sa rozprávate.
- 4Ukážte a požadujte rešpekt voči svojmu milovanému ako osobe. Okrem toho, že ľudia hovoria, že pacient s AD nie je v miestnosti, niekedy (a zvyčajne bez akéhokoľvek zlomyseľného úmyslu) stratia zo zreteľa dôstojné a rešpektujúce zaobchádzanie s pacientmi s AD. Môžu napríklad zmeniť znečistený odev pred očami ostatných. Pripomeňte sebe aj druhým, že bez ohľadu na priebeh choroby je pacient stále osobou - a pre vás veľmi dôležitou osobou.
- Spolupracujte ako rodina opatrovateľov, aby ste zaistili dodržanie základných hygienických a údržbárskych snáh, najmä ak je váš milovaný obzvlášť hrdý na svoj vzhľad. Pokiaľ ide napríklad o oblečenie, zdôraznite pohodlie a jednoduchosť obliekania a vyzliekania predmetov, nedovoľte však svojmu milovanému sedieť celé dni v rovnakom špinavom oblečení.
- Ak je váš milovaný v opatrovateľskom dome, uistite sa, že dokážete rozpoznať prejavy týrania starších, ako sú modriny, poškodené oblečenie alebo nadmerný strach a úzkosť.
- 5Akceptujte, že dôjde k nepravidelnému, ale pokračujúcemu poklesu. Alzheimerovu chorobu v súčasnosti nemožno vyliečiť, zastaviť ani podstatne oddialiť a stav vášho blízkeho sa bude naďalej zhoršovať. Prechod z miernej na stredne ťažkú až ťažkú AD môže nastať rýchlo alebo môže trvať mnoho rokov. Vykonajte opatrenia odporúčané alebo schválené lekárskym tímom vášho blízkeho, aby ste sa pokúsili oddialiť zhoršenie symptómov, ale akceptujte, že vašim primárnym cieľom ako opatrovateľskej rodiny bude nevyhnutne vytvárať čo najpohodlnejšie a najláskavejšie prostredie.
- Bez ohľadu na to, či to skutočne môže oddialiť zhoršenie ochorenia, udržať pacienta s Alzheimerovou chorobou fyzicky, psychicky a sociálne aktívny tak dlho, ako to bude možné, prinesie výhody vášmu blízkemu a vám ako opatrovateľovi. Konkrétne rady na túto tému nájdete v časti Ako pomôcť pacientom s Alzheimerovou chorobou zostať aktívnymi.
- 6Uvedomte si potreby svojho milovaného. Ľudia s AD môžu často mať záchvaty agresie a podráždenia. Niekedy sa týkajú AD, ale môžu tiež vyplývať z mnohých ďalších vecí. Dávajte si pozor na nasledujúce veci, ktoré by mohli vášho blízkeho rozrušiť:
- Bolesť
- Zápcha
- Nadmerné množstvo kofeínu
- Nedostatok spánku
- Znečistená hygienická podložka
Časť 3 z 3: získanie ďalšej pomoci
- 1Nebojte sa previnilo za to, že žijete svoj život. Bez ohľadu na to, koľko členov rodiny sa „stavia“, starostlivosť o niekoho s Alzheimerovou chorobou je fyzicky, psychicky a emocionálne vyčerpávajúca. Asi štyridsať percent ľudí, ktorí poskytujú milovanej osobe starostlivosť o AD, má v určitom okamihu príznaky depresie. Každý si niekedy potrebuje oddýchnuť a každý niekedy potrebuje pomoc.
- Udržujte pravidelný kontakt s ostatnými starostlivými členmi rodiny a dajte im vedieť, keď toho na vás začne byť priveľa. Zistite, či vás môže niekto iný zo skupiny krátkodobo pokryť.
- Nebojte sa, že každú voľnú sekundu, ktorá presahuje vašu vlastnú prácu, rodinu a ďalšie povinnosti, musíte venovať starostlivosti. Musíte mať nejaký čas pre seba a svoj život, inak bude starostlivosť o milovanú osobu trpieť.
- Naučte sa zvládať stres. Zhlboka sa nadýchnite. Naučte sa cvičiť jogu alebo meditovať.
- Dávaj na seba pozor. Uistite sa, že ste na vrchole pravidelných prehliadok a cvičíte, jete a dobre spíte.
- Rozpoznajte príznaky stresu ako opatrovateľ. Medzi tieto príznaky patrí popieranie, hnev, sociálne odlúčenie, strach z budúcnosti, depresia, vyčerpanie, nespavosť, podráždenosť, nesústredenosť a zdravotné problémy. Syndróm vyhorenia môže poškodiť zdravie vás aj vašich blízkych s AD, preto tieto znaky určite rozpoznajte. Ak pociťujete vyhorenie, oznámte to svojim ostatným členom rodiny, aby vám na deň dali voľno.
- 2Zaregistrujte sa a získajte služby bezpečného vrátenia. Putovanie môže byť hlavným problémom pre pacientov s AD. Ak vám putovanie robí starosti, zaregistrujte sa u služby poskytovanej spoločnosťou MedicAlert a Safe Return, čo je sieť na vyhľadanie stratenej osoby s AD. Služba poskytuje občianske preukazy a šperky s 24-hodinovým núdzovým bezplatným číslom, aby sa v prípade nájdenia mohla osoba znova stretnúť so svojou rodinou. Na číslo môžete zavolať aj vtedy, ak zistíte, že váš blízky chýba, čím sa aktivuje vyhľadávacia sieť. Kapitoly miestnej Alzheimerovej asociácie a orgány činné v trestnom konaní budú informované, aby mohli pomôcť pri hľadaní nezvestnej osoby.
- Viac sa môžete oprieť tu: https://alz.org/care/dementia-medic-alert-safe-return.asp
- 3Nečakajte, kým vás niekto požiada o pomoc opatrovateľa, ktorý má problémy. Keď potrebujete pomoc alebo chvíľu voľna, požiadajte o to; keď cítite, že to isté potrebuje aj iný opatrovateľ, ponúknite pomoc. Pracovať ako tím znamená predvídať potreby a ponúkať všetky možné príspevky na podporu väčšieho cieľa.
- Ako členovia tej istej rodiny a opatrovatelia toho istého blízkeho, odložte drobné rozdiely, kedykoľvek je to možné, a pristupujte k sebe so súcitom a porozumením. Robte, čo môžete, aby ste si navzájom pomáhali, čo by určite od vás chcel váš milovaný s AD.
- 4Vyhľadajte vonkajšiu pomoc s opatrovaním. Bez ohľadu na to, aké dobré sú vaše úmysly, aké sú vaše energetické hladiny a ako ste odhodlaní vidieť veci ako rodina, môže nastať chvíľa, kedy je starostlivosť o pacienta s Alzheimerovou chorobou pre vašu rodinnú skupinu jednoducho priveľa. V tomto nie je žiadna hanba. Vždy sa zamerajte na to, čo je pre vášho blízkeho s AD najlepšie, aj keď to znamená zveriť určité množstvo starostlivosti vyškoleným odborníkom. Možnosti externej pomoci pre pacientov s AD zahŕňajú, ale nie sú obmedzené na:
- Poskytovatelia respiračnej starostlivosti, ktorí budú vášmu blízkemu poskytovať celodennú starostlivosť po vopred určené (krátke) časové obdobie, aby ste si vy a ostatní členovia rodiny mohli oddýchnuť a nabrať energiu.
- Poskytovatelia stravovacích služieb, ktorí vám pravidelný rozvrh prinesú pripravené jedlá k vám domov.
- Programy dennej starostlivosti o dospelých, ktoré dohliadajú na činnosti pre pacientov s AD podľa stanoveného plánu.
- Poskytovatelia domácej zdravotnej starostlivosti, ktorí môžu poskytovať služby od príležitostných domácich návštev až po 20,57 domácej starostlivosti.
- Manažéri geriatrickej starostlivosti, ktorí pravidelne chodia domov a ponúkajú návrhy starostlivosti a pomoc pri koordinácii potrebných služieb.
- 5Pravidelne prinášajte svojho rodinného príslušníka s AD k lekárovi. Prineste svojho milovaného k lekárovi každé 2-4 týždne, najmä v počiatočných fázach liečby. Na týchto sedeniach môže lekár stále upravovať lieky a odpovedať na vaše otázky. Po týchto počiatočných fázach priveďte svojho milovaného k lekárovi každých 3-6 mesiacov. Lekár bude hodnotiť vášho rodinného príslušníka s AD v rôznych oblastiach: činnosti každodenného života, kognícia, komorbidné zdravotné a náladové poruchy a stav opatrovateľa.
- Lekár bude tiež hodnotiť vašu rodinu, pomôže vám to zvládnuť a nasmeruje vás k zdrojom. Urobia všetko, čo je v ich silách, aby vám pomohli vyrovnať sa a zvládať stres z vášho rodinného príslušníka s AD.
- 6Nájdite skupinu podpory opatrovateľov. V rámci svojej rodinnej skupiny opatrovateľov nájdete útechu, podporu a pomoc, ale niekedy môže byť jednoduchšie vyhľadať tieto veci od neznámych ľudí, ktorí prechádzajú rovnakým typom veci ako vy. S rastúcim počtom prípadov AD rastie aj počet dostupných podporných skupín opatrovateľov AD.
- Nečakajte, kým vás niekto požiada o pomoc. Pokúste sa pomôcť svojim rodinným príslušníkom, kedykoľvek môžete. Niekedy dokonca aj jednoduché veci, ako napríklad pomoc s domácimi prácami alebo prechádzka so svojim blízkym, môžu spôsobiť, že sa bremeno ostatných opatrovateľov bude cítiť oveľa ľahšie. Chcete dať ďalším opatrovateľom čas na dobitie.
- Porozprávajte sa s tímom starostlivosti o vášho blízkeho, ktorý vám poskytne radu o miestnych podporných skupinách opatrovateľov. Môžete tiež vyhľadávať skupiny online alebo sa pripojiť k skupinám podpory online. Začnite hľadať na uznávaných stránkach venovaných starostlivosti o Alzheimerovu chorobu, ako je https://alz.org/.
- Ak sa chcete ďalej vzdelávať v oblasti AD a starostlivosti o milovanú osobu, vyskúšajte nasledujúce zdroje:
- Keeping Busy: Príručka aktivít pre osoby s demenciou od Dowlinga, JR. Johns Hopkins University Press; 1995
- Život v labyrinte: Osobná cesta bludiskom Alzheimerovej choroby od McGowina, DF. Vydavateľská spoločnosť Dell; 1994
- The Loss of Self: A Family Resource for the Care of Alzheimer's Disease and related Disorders od Cohena, D a Eisdorfera, CWW Norton & Company, Inc.; 2002.
Otázky a odpovede
- Čo keď primárna opatrovateľka trpí vlastnými zdravotnými a emocionálnymi problémami a stane sa to príliš zdrvujúcim, ale nikto iný tomu nerozumie alebo s tým nemôže mať vzťah?Nech pochopia. Porozprávajte sa, v prípade potreby zvolajte rodinné stretnutie a jasne formulujte, čo prežívate a akú pomoc potrebujete. Predtým, ako sa do konverzácie pustíte, uistite sa, že presne to, čo od konverzácie očakávate (dni voľna, pomoc s určitými úlohami atď.). Môžete sa tiež porozprávať s odborníkom na duševné zdravie o svojich emocionálnych problémoch. Voľte si prinajmenšom denník, v ktorom sa môžete slobodne vyjadrovať.