Ako žiť s chronickým ochorením?

Správna liečba choroby by mala byť prioritou — Ak máte chronické ochorenie, správna liečba choroby by mala byť prioritou.

Chronické ochorenie je všeobecný termín pre chorobu alebo stav, ktorý trvá dlho. Existujú stovky známych chronických chorôb a každá z nich ovplyvňuje telo inak. Ak máte chronické ochorenie, správna liečba choroby by mala byť prioritou. Okrem fyzického aspektu však môžu mať chronické choroby aj emocionálne a psychologické účinky. Dá sa s nimi zaobchádzať pomocou všímavých techník zvládania problémov a vybudovaním silného systému emocionálnej podpory. Ak vaše chronické ochorenie zasahuje do vášho každodenného života, môžete požiadať o určité ubytovanie svojho zamestnávateľa a školu. S trochou úpravy môžete žiť pohodlný život.

Metóda 1 zo 4: Fyzická starostlivosť o váš stav

1
Spolupracujte so svojim lekárom. Váš lekár by mal byť prvou osobou, s ktorou sa o svojom stave poradíte. Váš lekár vás môže nasmerovať na určité zdroje, ktoré vám pomôžu zvládnuť váš konkrétny stav. Akékoľvek otázky týkajúce sa vášho stavu môžete položiť svojmu lekárovi. Mali by ste sa napríklad opýtať:
- Aké lieky budem musieť užívať? Majú nejaké vedľajšie účinky?
- Ako často by som mal navštíviť lekára o svojom stave?
- Ako dlho tento stav trvá? Je šanca, že sa uzdravím, alebo je to doživotný stav?
- Budem kedykoľvek potrebovať operáciu alebo hospitalizáciu?
2
Nájdite špecialistu. Aj keď vám váš všeobecný lekár môže pomôcť zvládnuť vaše príznaky, možno budete musieť nájsť špecializovaného lekára, ktorý vám pomôže zamerať sa na konkrétnu príčinu vášho chronického ochorenia. Váš lekár primárnej starostlivosti vás môže odporučiť správnemu lekárovi. Rôzne choroby vyžadujú rôznych typov lekárov.
- Ak máte cukrovku, môžete sa poradiť s endokrinológom. Ak vám cukrovka spôsobuje problémy s očami, môžete navštíviť optometristu. Podobne, ak máte problémy s končatinami, môžete navštíviť pediatra.
- Ak máte artritídu, môžete sa obrátiť na reumatológa.
- Ak máte sklerózu multiplex, možno budete musieť spolupracovať s neurológom. Môžete byť tiež odporučení k rádiológovi, oftalmológovi alebo psychológovi.
3
Skúste svoje chronické ochorenie. Informácie o svojom stave môžete nájsť na internete alebo v miestnej knižnici. Môžete sa dozvedieť, čo spôsobuje váš stav, ako sa dá zvládnuť a aký je najnovší výskum. Čím viac budete vedieť, tým lepšie budete schopní zvládnuť symptómy, komplikácie a liečbu vašej choroby. Možno budete chcieť preskúmať:
- Potrebujete zmeniť stravu?
- Pomôže cvičenie zmierniť príznaky?
- Akým aktivitám by ste sa mali vyhýbať?
- Existujú nejaké klinické skúšky, ku ktorým sa môžete pripojiť?
- Potrebujete prestať fajčiť alebo piť alkohol?
4
Nastavte si rozvrh svojich liekov. Ak vám práve diagnostikovali diagnózu, možno prídete na to, že zrazu máte niekoľko nových liekov, kúr a procedúr, ktoré musíte denne dodržiavať. Sadnite si s plánovačom. Každý deň v týždni si napíšte, kedy a ako sa musíte o seba starať.
- Nastavte si v telefóne pripomienky tak, aby sa vám to pripomenulo vopred.
- Uložte si pri kabelke, peňaženke alebo vchodových dverách zoznam, ktorý vám pripomenie, čo si musíte so sebou priniesť na deň. Tento zoznam môže obsahovať testovacie prúžky na lieky, epipeny, mäty alebo krvný cukor.
- Informujte svojho lekára, ak sa u vás vyskytnú vedľajšie účinky vašich liekov, či sa váš stav zhorší alebo ak sa nezlepšíte.
- Poraďte sa so svojím lekárom, ak okrem pravidelného liečebného cyklu skúšate aj alternatívnu liečbu a doplnky. Neprestávajte užívať lieky a nemeňte liečbu bez toho, aby ste sa najskôr poradili so svojim lekárom.
5
Znížte stres. Stres môže mať negatívny vplyv na vaše zdravie bez ohľadu na to, aký je váš chronický stav. Nájdite spôsoby, ako zmierniť stres zdravým spôsobom. Začleňte tieto nové postupy do svojho každodenného života. Môžete prísť nato, že pomôžu zmierniť vaše príznaky a obavy z choroby. Si môžete vyskúšať:
- Každodenná prechádzka
- Meditácia
- Počúvanie pokojnej hudby
- Písanie do denníka
- Maľovanie

Metóda 2 zo 4: spracovanie vašich emócií

1
Očakávajte množstvo emócií. Keď sa dozviete, že máte chronické ochorenie, môžete byť prekvapení rozsahom emócií, ktoré prežívate. Prežívať túto škálu emócií je normálne. Tieto emócie sú často podobné emóciám, ktoré niekto cíti, keď príde o milovanú osobu. Niektoré z emócií, ktoré môžete zažiť, zahŕňajú:
- Odmietnutie
- Zúfalstvo
- Hnev
- Depresia
- Úzkosť
- Zmätok
2
Rozpoznať cyklus smútku a straty. Ľudia, ktorí trpia chronickým ochorením, často prežívajú cyklus smútku a straty kvôli svojej chorobe a jej následkom. Smútok môže byť dôsledkom straty funkcie, obáv zo smrti alebo zmien v ich vzťahoch. Majte na pamäti, že tieto pocity sú normálnou súčasťou tohto procesu.
- Hľadaj spôsoby, ako sa vyrovnať so svojim smútkom. Mohlo by vám napríklad pomôcť začať si písať denník, aby ste vyjadrili svoje pocity, alebo si začať kreatívne hobby, ktoré vám pomôže vyjadriť svoje pocity, napríklad maľovanie alebo hra na nástroj.
3
Prijmite svoju diagnózu. Existuje mnoho emócií, ktoré môžete pocítiť, keď vám diagnostikujú, ale bez ohľadu na to, ako sa cítite, môžete svoju chorobu prevziať na svoje plecia. Aj keď môžu existovať časti vášho života, ktoré nemôžete ovládať, zamyslite sa nad vecami vo svojom živote, ktoré môžete ovládať, ako je strava, cvičenie, koníčky a sociálne aktivity. Pred každou návštevou lekára si pripravte zoznam otázok pre lekára. Môžete sa opýtať:
- Môžem stále vykonávať svoje obľúbené činnosti, ako napríklad šport, turistiku, záhradu atď.?
- Aké sú vedľajšie účinky liekov? Existuje nejaký spôsob, ako môžem znížiť riziko týchto vedľajších účinkov?
- Čo môžem urobiť, aby som zmiernil svoje príznaky, okrem užívania liekov?
- Mám cvičiť? Ak áno, aké druhy cvičenia sú pre tento stav najprínosnejšie?
4
Uznajte svoje pocity. Prvým krokom v boji proti negatívnym emóciám je pochopiť, čo sú zač. Mnoho ľudí po diagnostikovaní pociťuje strach, úzkosť, hnev a depresiu, ale dajú sa prekonať. Medzi niektoré spôsoby, ktorými sa môžete postaviť svojim emóciám, patria:
- Písanie denne do denníka
- Meditácia
- Rozhovor s rodinou a priateľmi
5
Dobre sa o seba staraj. Keď trpíte chronickým ochorením, je dôležité starať sa o seba. Uistite sa, že robíte veci, ktoré sú v prospech vášho fyzického, emocionálneho a duchovného zdravia každý deň. Niektoré veci, ktoré môžete urobiť, aby ste sa o seba dobre starali, sú:
- Jesť zdravé jedlá.
- Pravidelné cvičenie, napríklad každodennou prechádzkou.
- Používanie relaxačných techník na zvládanie stresu, ako je hlboké dýchanie, joga alebo meditácia.
- Veľa spánku.
- Robte veci, ktoré vás robia šťastnými, ako napríklad venovanie sa obľúbenému koníčku alebo trávenie času s priateľmi.
6
Pamätajte si, že ste viac ako vaša choroba. Zameranie sa na to, kto ste mimo svojej choroby, vám pomôže cítiť sa ako ľudská bytosť, nie na zoznam symptómov, spôsobov liečby a výsledkov testov. Ak vám je z choroby smutno, urobte činnosť, ktorú máte radi, alebo zavolajte člena rodiny. Aby ste sa mohli sústrediť na svoju identitu mimo choroby, mali by ste sa opýtať:
- Aké sú moje talenty a silné stránky? Aké špeciálne schopnosti mám?
- Koho milujem vo svojom živote? Na koho sa môžem spoľahnúť? Kto na mne závisí?
- Čo rád robím? Aké mám koníčky?
- Aké tri slová by som použil na opis seba?
7

Uvedomte si, že budete mať dobré aj zlé dni. Lieky a iné liečebné postupy môžu udržať vaše príznaky pod kontrolou, ale môžete mať obdobia, kedy sa vaše príznaky rozšíria. Tieto vzplanutia môžu byť spôsobené zmenami vo vašom lieku alebo liečebnom pláne, narušením vášho rozvrhu, fyzickými zmenami vo vašom tele alebo vystavením niečomu, ako je alergén, ktorý spúšťa útok. Pochopte, že tieto vzplanutia sú prirodzené. Nemusia nutne znamenať, že sa vaša choroba zhoršuje. Možno však budete musieť kontaktovať lekára a vykonať zmeny vo vašom liečebnom pláne.

Môžete byť prekvapení rozsahom emócií — Keď sa dozviete, že máte chronické ochorenie, môžete byť prekvapení rozsahom emócií, ktoré prežívate.

Metóda 3 zo 4: nájdenie emocionálnej podpory

1
Diskutujte o svojej chorobe so svojimi blízkymi. Mali by ste nechať svoju najbližšiu rodinu a priateľov pochopiť, že máte chorobu. Vysvetlite im, aký je to stav a ako na vás vplýva. Možno budete chcieť vysvetliť, čo to spôsobuje, ako sa s ním zaobchádza a ako môže ovplyvniť váš každodenný život. Opýtajte sa ich, či sú ochotní pomôcť vám spolupracovať pri zvládaní vašich symptómov. To im umožní vedieť, prečo musíte robiť určité veci, a môžu vám pomôcť zvládnuť vaše príznaky.
- Ak potrebujete čas na odpočinok alebo regeneráciu, dajte im vedieť. Môžete napríklad povedať: „Mám syndróm chronickej únavy. To znamená, že potrebujem každú noc spať a pravdepodobne budem potrebovať spánok po celý deň. Nechcem, aby ste mali pocit, že vás ignorujem, pretože môžem nechoď v noci von. "
- Ak máte silnú alergiu, vysvetlite im, že nemôžete mať okolo seba konkrétnu potravinu alebo alergén. Môžete povedať: „Mohla by som mať silnú reakciu, ak by v okolí boli arašidy. Naozaj by som ocenil, keby ste do domu nepriniesli arašidy, alebo keby ste si mohli umyť zuby, než ma prídete pozrieť.“
2

Pripojte sa k skupine podpory. Skupiny podpory pacient-pacient vám poskytnú sieť ďalších s rovnakými podmienkami. Môžete sa dozvedieť užitočné rady o zvládaní svojho stavu, napríklad ako si naplánovať deň, zmierniť príznaky a vyrovnať sa so zlými dňami. Opýtajte sa svojho lekára, či vie o nejakých miestnych podporných skupinách. Miestne nemocnice môžu mať tiež skupinu, ku ktorej sa môžete pripojiť. Ak nie, môžete na internete vyhľadať skupinu podpory online. Môžete si ho dokonca založiť sami.
3
Porozprávajte sa s terapeutom. Ak sa cítite depresívne alebo nekontrolovateľne nahnevaní kvôli svojej chorobe, možno budete musieť hovoriť s terapeutom. Môžu vám pomôcť zvládnuť emócie zdravým spôsobom, ktorý vám umožní zamerať sa na svoje fyzické aj duševné zdravie,
- Váš lekár vás môže odporučiť dobrému psychológovi. Európska psychologická asociácia ponúka na svojich webových stránkach aj nástroj na vyhľadávanie psychológov.
4
Kontaktujte miestnu organizáciu. Ak sa vám nedarí nájsť ubytovanie pre svoju chorobu, možno budete musieť kontaktovať miestnu organizáciu, neziskovú alebo výskumnú nadáciu, ktorá sa špecializuje na váš chronický stav. Medzi niektoré známe organizácie patrí:
- Nadácia pre cystickú fibrózu
- Európska asociácia diabetu
- Nadácia pre astmu a alergiu v Európe
- Lupus Foundation of Europe
- Európska rakovinová spoločnosť
- Národná asociácia fibromyalgie a chronickej bolesti
- Národná spoločnosť pre sklerózu multiplex
- Programy Nadácie Roberta Wooda Johnsona na zlepšenie starostlivosti o chronické choroby

Prečítajte si tiež: Ako si rehabilitovať koleno po operácii ACL?

Metóda 4 zo 4: Hľadanie ubytovania pre svoju chorobu

1
Informujte svoje pracovisko alebo školu. Váš zamestnávateľ alebo škola by mala vedieť o vašej chorobe a druhoch liečby, ktorú musíte denne absolvovať. Dajte im vedieť, čo môžu potrebovať v prípade núdze. Dajte im vedieť, ako váš stav môže ovplyvniť vašu prácu, ak vôbec. Môžete byť schopní vyjednať nejaký druh ubytovania, či už sú to krátke prestávky na lieky, schopnosť jesť počas hodiny alebo predĺženie času na príchod na miesto.
- V škole by ste mali kontaktovať administratívu s poznámkou lekára vysvetľujúcim túto chorobu. Môžete povedať: "Moja epilepsia by mohla spôsobiť, že by som počas hodiny dostal záchvat. Ak sa to stane, dajte prosím učiteľovi vedieť, čo mi môžu pomôcť."
- Na univerzitách sa môžete obrátiť na úrad pre zdravotne postihnutých (niekedy známy aj ako služby dostupnosti) a dekanát. Môžete povedať: "Moja artritída znamená, že počas prednášky nemôžem vždy písať poznámky. Môžem nechať iného študenta, aby si urobil poznámky za mňa, aby som nezaostával?"
- V práci by ste mali osloviť HR alebo svojho šéfa. Môžete si povedať: „Niekedy, keď mi klesne hladina cukru v krvi, si budem musieť urobiť krátku prestávku, aby som niečo zjedol. To by mi nemalo prekážať v práci, ale bude mi dovolené nechať si jedlo pri stole.“
2

Kontaktujte sieť ubytovania. Americké ministerstvo práce prevádzkuje službu známu ako Job Accommodation Network (JAN). Táto služba poskytuje pokyny týkajúce sa ubytovania so zdravotným postihnutím podľa zákona o Európanoch so zdravotným postihnutím. Niektoré chronické stavy sa kvalifikujú ako zdravotné postihnutie, vrátane roztrúsenej sklerózy, rakoviny, astmy a cystickej fibrózy. Ak chcete získať informácie o vašej konkrétnej situácii, môžete zavolať alebo poslať e -mail na adresu JAN. Na ich webových stránkach je tiež k dispozícii zoznam zdrojov.
3
Urobte si voľno v rámci rodiny a dovolenky. Zákon o rodinnej a zdravotnej dovolenke (FMLA) umožňuje európskym pracovníkom až dvanásť týždňov neplateného voľna na pomoc pri liečbe vážnych zdravotných stavov. Možno budete musieť zamestnávateľovi poskytnúť výpovednú lehotu 30 dní alebo lekárske potvrdenie.
- Akákoľvek choroba, ktorá si vyžaduje pravidelné návštevy lekára, sa považuje za vážny stav. To znamená, že na liečbu tohto stavu musíte ísť k lekárovi najmenej dvakrát ročne. Aj keď sa okolnosti líšia od situácie k situácii, niektoré podmienky, ktoré sa zvyčajne kvalifikujú, zahŕňajú ALS, rakovinu, cukrovku, epilepsiu alebo astmu.

Ktorí trpia chronickým ochorením — Ľudia, ktorí trpia chronickým ochorením, často prežívajú cyklus smútku a straty kvôli svojej chorobe a jej následkom.

Tipy

Nie si sám. Mnoho ľudí trpí chronickými chorobami.
Vysvetlenie vašej choroby spolupracovníkom, kolegom, rovesníkom a cudzím ľuďom môže pomôcť lepšie porozumieť vášmu stavu na verejnosti.
Vaše duševné zdravie je rovnako dôležité ako vaše fyzické zdravie. Uistite sa, že sa staráte o všetky aspekty svojho zdravia.
Možno budete chcieť požiadať druhý alebo tretí názor o vašej diagnóze u iného lekára.

Ak sa vám nedarí nájsť ubytovanie pre svoju chorobu, možno budete musieť kontaktovať miestnu organizáciu, neziskovú alebo výskumnú nadáciu, ktorá sa špecializuje na váš chronický stav.

Varovania

Existuje mnoho alternatívnych spôsobov liečby rôznych chronických chorôb. Buďte opatrní, pretože mnohé z nich nefungujú. Módna diéta, alternatívne lieky a doplnky môžu byť diskutabilné a dokonca nebezpečné. Vždy sa poraďte s lekárom.
Lieky a liečby, ktoré sú účinné pre jedného pacienta, nemusia pre vás fungovať.
Pred vykonaním zmeny vo vašej liečbe sa vždy poraďte so svojim lekárom.